|
Medisch directeur:
|
dr. H.F.A. Vasen, internist
|
|
Management Assistent:
|
mw. M.E. Velthuizen
|
|
Familaire Adenomateuze Polyposis:
|
mw. I.S.J. van Leeuwen-Cornelisse
mw. M.E.J. Gerrits-Eijck
|
|
Hereditair Non-Polyposis Colorectaal Carcinoom:
|
mw. M.J.T. Jutte-Melman
mw. A. Donselaar-de Roode
mw. M.E. Velthuizen
|
|
Hereditair Borst- en Ovariumcarcinoom:
|
mw. I.S.J. van Leeuwen-Cornelisse
mw. D. Biemans-van Bennekom
|
|
Hereditair Prostaat Carcinoom:
|
mw. M.J.T. Jutte-Melman
mw. M. Pelger-van de Gijp
|
| Familial Atypical Multiple Mole Melanoma |
mw. I.S.J. van Leeuwen-Cornelisse
mw. C.M. van der Drift-de Jong |
|
Peutz Jeghers Syndroom
|
mw. mw. M. Pelger-van de Gijp
|
Doelstelling
De Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren (STOET) heeft zich ten doel gesteld het periodieke onderzoek van familieleden die een verhoogd risico hebben op kanker door een erfelijke belasting landelijk te bevorderen en te coördineren.
Activiteiten
De stichting houdt een registratie bij van de persoons- en medische gegevens van patiënten en risicodragende familieleden. Pas als de betrokkene hiervoor zelf schriftelijk toestemming heeft gegeven, wordt tot registratie overgegaan. Uiteraard heeft ieder familielid het recht om de registratie te weigeren. De stichting stuurt regelmatig bericht naar de behandelende artsen dat het tijdstip voor controle nadert. Zo wordt regelmaat gebracht in het periodieke onderzoek van ieder familielid. Het risicodragend familielid blijft bij zijn eigen specialist onder behandeling. De uitslagen van de onderzoeken worden naar het registratiecentrum gestuurd. Zo blijft centraal overzicht bestaan.
Om regelmaat van het periodieke onderzoek te waarborgen, is het belangrijk dat de stichting op de hoogte blijft van veranderingen in de samenstelling van de familie, wijzigingen van specialist en van verhuizingen.
De stichting houdt zich bezig met vijf vormen van erfelijke kanker. Deze typen kanker hebben gemeen dat zij autosomaal dominant overerven, hetgeen in het algemeen betekent dat eerstegraads familieleden 50% kans hebben eveneens de aanleg te hebben geërfd.
Voor meer informatie kunt u de website van de STOET bezoeken.
Richtlijnen
In 2010 is het boekje Erfelijke tumoren richtlijnen voor diagnostiek en preventie verschenen. Dit boekje is te bestellen via de stichting, tevens zijn deze richtlijnen beschikbaar via Oncoline.
Contact
Voor verdere vragen over deze werkgroep kunt u contact opnemen:
Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren (STOET)
Poortgebouw Zuid
Rijnsburgerweg 10
2333 AA Leiden
Tel: 071 526 26 87
Fax: 071 521 21 37
E-mail
Bent u lid van de werkgroep, dan kunt u via LOG IN rechts in de pagina inloggen. |
