Onderzoek

Ervaringen van patiënten en naasten

Kwaliteit van leven staat centraal binnen palliatieve zorg. Kwaliteit van leven bestaat uit vier domeinen: lichamelijk, emotioneel, sociaal en spiritueel. Klachten op deze domeinen hebben een negatieve invloed op kwaliteit van leven. Het is essentieel om inzicht te hebben in deze ervaringen van patiënten die ongeneeslijk ziek zijn en hun naasten. Ook ervaringen van nabestaanden na het verlies zijn belangrijk. Hoe gaat het met hen? Wat is voor hen belangrijk? Hoe ervaren zij de zorg die zij krijgen? Wat hebben zij nodig?

De ervaringen van patiënten en naasten kunnen inzicht geven in verbetermogelijkheden en patiënten en naasten helpen om goed geïnformeerd aan gezamenlijke besluitvorming over o.a. behandelingen te kunnen deelnemen.

Hieronder leest u over enkele projecten waarbij wij onderzoek hiernaar doen.

eQuipe-studie

Hoe ervaren mensen met gevorderde kanker én hun naasten hun kwaliteit van leven en de kwaliteit van de zorg? Om die vraag te beantwoorden is IKNL begin 2017 gestart met de zogenaamde eQuiPe-studie. Het gaat hierbij om mensen die gediagnosticeerd zijn met verschillende vormen van uitgezaaide kanker. Bijzonder is dat ook naasten kunnen deelnemen aan dit onderzoek. Doel is om via de ervaringen van patiënten en naasten aanknopingspunten te vinden die kunnen bijdragen aan het verbeteren van de palliatieve zorg voor zowel de patiënten als hun naasten. De inclusie van de studie loopt tot eind 2020, in samenwerking met ruim 40 ziekenhuizen. Lees ook het interview met Lonneke van de Poll, Janneke van Roij en Natasja Raijmakers over eQuiPe in Oncologie-up-to-date.

Project 'Hij moet toch eten'

De psychosociale gevolgen van het onvermogen om te eten en ongewenst gewichtsverlies zijn binnen de oncologische en palliatieve zorg een onderbelicht thema. Patiënten met kanker kunnen door klachten vaak niet voldoende eten, met gewichtsverlies tot gevolg. Het project 'Hij moet toch eten', gefinancierd door het Zorginstituut Nederland richt zich op het sneller signaleren en bespreekbaar maken van de psychosociale last van het onvermogen om te eten en ongewenst gewichtsverlies. Door het afnemen van interviews en vragenlijsten worden de ervaringen van patiënten en naasten in kaart gebracht, met als doel te komen tot digitale informatie en tools voor patiënten en naasten én een e-learning voor zorgprofessionals. Lees meer over dit project. 

Meer informatie

·       Voor vragen over de eQuiPe-studie kunt u contact opnemen met Janneke van Roij of Natasja Raijmakers.

·       Voor vragen over het project 'Hij moet toch eten' kunt u contact opnemen met Sandra Beijer, Natasja Raijmakers of Nora Lize. 

Zorg in de laatste levensfase

Landelijke cijfers over palliatieve zorg en zorg in de laatste levensfase zijn er heel weinig. Om meer inzicht te krijgen in de kwaliteit van zorg in de laatste levensfase voor mensen met een levensbedreigende aandoening, worden landelijke databronnen en registraties zoals de Nederlandse Kankerregistratie gebruikt om (variatie in) de zorg in de laatste levensfase inzichtelijk te maken, met als doel op deze manier bij te dragen aan de verbetering van deze zorg.

Hieronder leest u over enkele van onze projecten die zich richten op het verbeteren van palliatieve zorg.

Vektis: palliatieve zorg en mogelijke overbehandeling in de laatste levensfase

Landelijke cijfers over palliatieve zorg en zorg in de laatste levensfase zijn er heel weinig. Om meer inzicht te krijgen in de kwaliteit van zorg in de laatste levensfase voor mensen met kanker, hebben Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) en Vektis samen gekeken naar de landelijke inzet van palliatieve zorg en naar mogelijke overbehandeling in de laatste maand van het leven van mensen met kanker. Uit dit onderzoek blijkt dat deze groep relatief laat palliatieve zorg ontvangt en dat een significant deel van de mensen met kanker mogelijk overbehandeld wordt in de laatste maand van het leven. Zie factsheet.

Voor meer informatie kunt u contact opnemen met Heidi Fransen, onderzoeker palliatieve zorg of Natasja Raijmakers, onderzoeker palliatieve zorg.

Medicatiemanagement in de laatste levensfase

IKNL werkt momenteel samen met het Erasmus MC en het HAGA ziekenhuis aan een studie naar het gebruik van preventieve medicatie in de laatste drie maanden van het leven van mensen met longkanker (gediagnosticeerd tussen 2009 en 2014), op basis van landelijke gegevens. Hiervoor is de data van de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) gekoppeld aan de data van PHARMO, de landelijke database voor medicatiegebruik van Pharmo Institute. Uit eerdere studies blijkt dat veel patiënten in de laatste maanden en weken voorafgaand aan het overlijden nog zeer veel medicijnen gebruiken. Het gaat hierbij niet alleen om medicijnen die symptomen verlichten, zoals morfine, maar ook om preventieve middelen, zoals statines, bloeddrukverlagers en osteoporose medicatie, die gestopt zou kunnen worden in de laatste levensfase. Bijvoorbeeld het Medilast-project laat op basis van dossieronderzoek bij 180 patiënten zien dat er nog veelvuldig gebruik wordt gemaakt van preventieve medicatie in de laatste levensfase. In dit project bekijken we of dit ook op populatie niveau het geval is.

Voor meer informatie kunt u contact opnemen met Laurien Ham, junior onderzoeker of Heidi Fransen, onderzoeker palliatieve zorg.

Zorggebruik van patiënten met dikkedarm- of longkanker in laatste levensfase

In opdracht van Zorginstituut Nederland voerde IQ health care, EMGO+ en IKNL een onderzoek uit naar zorggebruik in de laatste levensfase op basis van declaratiedata. De onderzoeksresultaten laten onder meer zien dat de inzet van behandelingen afneemt in de laatste levensmaanden: er wordt minder vaak gestart met chemotherapie, radiotherapie, biologicals of operaties naarmate het levenseinde nadert. Het algemene zorggebruik in de laatste levensmaanden neemt echter wel toe: patiënten bezoeken vaker de spoedeisende hulp, worden vaker opgenomen in een ziekenhuis of op de IC, krijgen meer controlebezoeken en diagnostisch onderzoek.

Ondanks afname van medisch-specialistische zorg naarmate het overlijden dichterbij kwam, werd er wel een toename in intensiteit van zorg gezien in de laatste levensmaanden. Van alle patiënten wordt ongeveer 30 procent nog in de laatste levensmaand opgenomen. Eveneens is er gekeken naar praktijkvariatie, dat laat ziet dat er grote regionale verschillen zijn in zorgconsumptie.

Dit onderzoek, samen met nog 4 onderzoeksopdrachten, is gebruikt ter ondersteuning van het verbetersignalement ‘Zorg in de laatste levensfase bij mensen met ongeneeslijke darmkanker of longkanker’.

Behandelingen en -beslissingen in patiënten met gemetastaseerde ziekte

De gegevens uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) geven inzichten voor het verbeteren van de zorg voor mensen met kanker: hoe vaak komt kanker voor, bij welke mensen, wat is de behandeling en de prognose? De gegevens leiden tot beter inzicht, effectievere interventies en uiteindelijk tot een betere zorguitkomst voor de patiënt met kanker. De NKR is een rijke bron van betrouwbare en relevante gegevens van alle patiënten met kanker, van diagnose tot eventueel overlijden. De NKR biedt de kans om behandelingen en beslissingen bij patiënten met gemetastaseerde ziekte inzichtelijk te maken. Voorbeelden hiervan zijn behandelpatronen bij vrouwen met een gemetastaseerd ovariumcarcinoom (Zijlstra et al, 2019) of behandelbeslissingen voor niet-behandelen bij mensen met alvleesklierkanker (Zijlsta et al, 2018).

Wanneer patiënten niet meer te genezen zijn, worden arts en patiënt geconfronteerd met moeilijke dilemma’s rondom het wel of niet starten van een behandeling. Door de komst van meer behandelmogelijkheden worden keuzes complexer en moeten verschillende opties tegen elkaar worden afgewogen met verschillende voor- en nadelen. Daarbij speelt ook de afweging tussen de kwaliteit versus de kwantiteit van leven. Gezamenlijke besluitvorming is bij behandelkeuzes belangrijk. Ook bij de keuze om geen behandeling te starten of continueren.Op Palliaweb staan handvatten en hulpmiddelen om gezamenlijke besluitvorming te bevorderen. 

Voor meer informatie kunt u contact opnemen met Natasja Raijmakers, onderzoeker palliatieve zorg of Heidi Fransen, onderzoeker palliatieve zorg.

Organisatie van zorg

Mensen die palliatieve zorg behoeven kunnen deze zorg op verschillende plaatsen ontvangen, in bijvoorbeeld het ziekenhuis, in de thuissituatie of in een hospice. Daarnaast wordt in Nederland palliatieve zorg geleverd door iedere zorgverlener, zo nodig met ondersteuning van in palliatieve zorg gespecialiseerde zorgverleners.

Dit alles vergt goede organisatie van (palliatieve) zorg om coördinatie en continuïteit te waarborgen.

Hieronder leest u over enkele projecten waarbij wij onderzoek hiernaar doen.

Tijdige Integratie Palliatieve Zorg in de Oncologie (TIPZO)

Voor mensen met ongeneeslijke kanker is tijdige inzet van ondersteunende (palliatieve) zorg heel belangrijk. Het leidt tot een betere kwaliteit van leven; zij kunnen hun persoonlijke keuzes op tijd maken en houden meer energie over voor dingen die er voor hen toe doen. 

De palliatieve teams in Nederlandse ziekenhuizen bekijken samen met oncologen welke zorg en ondersteuning patiënten en hun naasten nodig hebben. In de praktijk blijkt dat de teams nog te weinig en te laat betrokken worden. Patiënten met ongeneeslijke kanker ervaren na hun diagnose behoefte aan meer palliatieve zorg, zo bleek onlangs uit de peiling van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK). Hoewel zorgprofessionals hun uiterste best doen om optimale oncologische zorg te bieden, kunnen palliatieve zorgbehoeften gemakkelijk over het hoofd worden gezien. Tijdgebrek, focus op het fysieke domein en behandeling zijn bekende barrières.

Tijdige identificatie van patiënten met palliatieve zorgbehoeften en standaard zorgpaden, inclusief structurele symptoombeoordeling, zal een betere integratie van generalistische palliatieve zorg in de oncologie vergemakkelijken.

In vier stappen beoogt TIPZO tijdige en betere ondersteunende palliatieve zorg die voor iedereen toegankelijk is:

• We brengen bestaande goede praktijken in kaart, zodat oncologen en palliatieve teams in verschillende ziekenhuizen van elkaar kunnen leren;
• Samen met patiënten, naasten en zorgverleners bepalen we wat belangrijke aspecten van zorg zijn voor mensen met ongeneeslijke kanker en hun naasten;
• We stellen een heldere werkwijze op voor goede zorg voor mensen met ongeneeslijke kanker en hun naasten.
• Tenslotte zorgen we voor landelijke invoering van de werkwijze, zodat de zorg voor iedereen beschikbaar wordt.

Het project wordt samen met partners NFK, het UMCG en het LUMC gerealiseerd. De expertgroep TIPZO bestaat uit alle betrokkenen: patiënten, naasten en zorgverleners uit heel Nederland. Om te kunnen starten met het project TIPZO wordt met behulp van de Maarten van de Weijden Foundation geld ingezameld.

Voor meer informatie kunt u contact opnemen met senior onderzoeker palliatieve zorg Natasja Raijmakers.

Transmurale palliatieve zorg met passende bekostiging (TAPA$)

Om de groeiende populatie palliatieve patiënten nu en in de toekomst zorg te kunnen bieden, zoals omschreven in het breed gedragen Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland, wordt palliatieve zorg in toenemende mate transmuraal en in netwerkverband georganiseerd. Passende bekostiging van transmurale palliatieve zorg is een belangrijke randvoorwaarde om deze ontwikkeling mogelijk te maken en tot op heden een knelpunt.

Het project TAPA$ beoogt in een periode van circa drie jaar inzichtelijk te maken wat de kwaliteit van zorg is in zeven geselecteerde initiatieven transmurale zorg en hiervoor passende bekostiging te ontwikkelen. De activiteiten van het project vinden plaats in twee werkgroepen: kwaliteit en bekostiging. De werkgroep Kwaliteit doet onderzoek ter ondersteuning van het komen tot structurele bekostiging voor transmurale palliatieve zorg. Hiervoor wordt kwalitatief onderzoek gedaan om inzicht te krijgen in basiselementen van transmurale palliatieve zorg en welke belemmerende en bevorderende factoren men hierin ervaart. Tevens zal een kwantitatief onderzoek plaatsvinden om inzicht te krijgen in de kwaliteit van transmurale palliatieve zorg.

Voor meer informatie over het project TAPA$ zie de projectpagina op Palliaweb, de factsheet of abonneer je op de projectupdate.
Voor meer informatie over het onderzoek kunt u contact opnemen met Floor Dyxhoorn, junior onderzoeker of Natasja Raijmakers, senior onderzoeker palliatieve zorg.

Palliatieve zorg in ziekenhuizen

Door de enquête Palliatieve zorg in ziekenhuizen (rapport) worden werkwijze en ontwikkelingen rond teams Palliatieve zorg in ziekenhuizen in kaart gebracht en gevolgd. De enquêtevragen gaan onder andere over de samenstelling, werkwijze en financiering van de teams. Streven is de enquête driejaarlijks te houden. Een deel van de vragen keert telkens terug, een ander deel gaat over actuele thema’s. Door de uitkomsten van enquêtes met elkaar te vergelijken biedt het ook de mogelijkheid om (landelijke) ontwikkelingen in kaart te brengen. De enquête is een samenwerking van Palliactief (de beroepsvereniging voor zorgverleners in de palliatieve zorg), Erasmus MC en Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL).

• Rapport 'Palliatieve zorg in ziekenhuizen (2022)

Voor meer informatie kunt u contact opnemen met Linda Brom, onderzoeker palliatieve zorg.