nieuws over cijfers

Datamanagement is meer dan het rücksichtslos verzamelen van veel gegevens. Hoe bepaal je als zorgprofessional welke gegevens je nodig hebt om je onderzoeksvraag te beantwoorden? Maar ook: hoe verzamel je gegevens en borg je de kwaliteit van deze data? Op deze en andere vragen geeft Petra Westveer (teamleider datamanagement bij IKNL) vrijdag 19 mei antwoord tijdens de masterclass datamanagement in Amersfoort. Daar komen ook technische vragen aan de orde over bijvoorbeeld passende databasestructuren en wettelijke grenzen aan het verzamelen van data en het uitwisselen van data met andere centra. 

Maart is darmkankermaand. Darmkanker is één van de meest voorkomende vormen van kanker in Nederland. Jaarlijks wordt bij ruim 15.000 mensen darmkanker geconstateerd. Darmkanker komt vooral voor bij ouderen. In 2015 was 46% van de patiënten met darmkanker 70 jaar of ouder op het moment van diagnose en 31% had een leeftijd van 75 jaar of ouder. Ongeveer een derde van deze tumoren is gelokaliseerd in de endeldarm. Darmkanker komt vaker voor bij mannen dan bij vrouwen.

De Volkskrant vroeg IKNL voor de rubriek 'Klopt dit wel?': Krijgen echt meer mensen huidkanker? Waarom dan en hoe weten we dat? Hoe onderscheiden we de verschillende oorzaken voor stijgingen en dalingen?'. Valery Lemmens, Marieke Louwman en Tamar Nijsten gaven in een uitgebreide toelichting de antwoorden. Conclusie: de stijging in het aantal mensen dat jaarlijks de diagnose huidkanker krijgt, is reëel.

In 2016 kregen ruim 108.400 Nederlanders de diagnose kanker: 2.500 patiënten meer dan in 2015. Dit blijkt uit voorlopige cijfers uit de NKR, die IKNL jaarlijks ter gelegenheid van Wereldkankerdag bekend maakt. Net als in 2014 is huidkanker de meest voorkomende soort: 15.836 exclusief basaalcelcarcinoom, waarvan 8.174 mannen en 7.662 vrouwen. Op de tweede plaats (2015 eerste) komt darmkanker (15.427, waarvan 8.807 mannen en 6.620 vrouwen), gevolgd door borstkanker (14.511 vrouwen en 129 mannen), longkanker (12.168, waarvan 6803 mannen en 5365 vrouwen) en prostaatkanker (11.064). 

Op 30 januari 2017 presenteren onderzoekers van Erasmus MC, IKNL en Universiteit Twente op het ECCO de resultaten van hun onderzoek naar de behandeling van patiënten met borstkanker zonder uitzaaiingen. Dit onderzoek onder 130.000 borstkankerpatiënten bouwt voort op eerder onderzoek. Nu werd echter ook gekeken naar doodsoorzaken en naar subgroepen. Van in het verleden borstsparend behandelde patiënten was tien jaar na de behandeling 25% meer in leven dan van patiënten die een borstamputatie hadden ondergaan. Dit geldt zowel voor borstkankerspecifieke als voor algehele overleving. De boodschap van dit onderzoek heeft met name waarde voor nieuwe patiënten die voor de keus staan en dit voortschrijdend inzicht kunnen meenemen in hun keuze.

Het blijft een wankele balans in de diagnostiek en behandeling van oudere patiënten met kanker en wat een patiënt aan kan. Dat concluderen IKNL-onderzoekers en medisch specialisten in het rapport ‘Kankerzorg in beeld, de oudere patiënt’. Oudere patiënten krijgen andere diagnostiek en andere behandelingen dan jongere patiënten. Bij praktisch alle soorten kanker zijn er ook grote verschillen tussen ziekenhuizen. De wankele balans tussen de klinische bevindingen, de zwaarte van een behandeling, de vitaliteit, de sociale omgeving en de wensen van de patiënt vraagt om maatwerk in diagnostiek en behandeling. Aanvullende registratie van gegevens moet dit maatwerk gaan onderbouwen.

Vanaf 2017 voert IKNL de monitor bevolkingsonderzoek borstkanker uit, in opdracht van het Centrum voor Bevolkingsonderzoek (CvB) van het RIVM. IKNL heeft de opdracht verkregen via een Europese aanbesteding. Hiermee is een eind gekomen aan een tijdperk van 25 jaar monitoren door de huidige partij: het Landelijk Evaluatie Team voor Bevolkingsonderzoek Borstkanker (LETB) van het Erasmus MC. Het LETB blijft wel de landelijke evaluatie verzorgen voor het bevolkingsonderzoek borstkanker.

Een nieuw platform voor klinisch oncologisch onderzoek moet onderzoekers meer ondersteuning bieden om meer en betere trials naar het effect van behandelmethoden en medicijnen te kunnen realiseren. ‘De huidige onderzoekstructuur is ontoereikend en houdt de noodzakelijke vernieuwing tegen.’ Het nieuwe, landelijke samenwerkingsverband, het Dutch Oncology Research Platform (DORP) is een initiatief van drie grote onderzoeksgroepen: DCCG, BOOG en HOVON, samen met IKNL en het NKI-AVL data center. Klinisch onderzoek (trials) is dé basis voor verbetering van zorg, vinden de initiatiefnemers.