logo
 
 
nieuwsbrief oncologische zorg
 
December 2018 - Thema: Zeldzame vormen van kanker
 
 
Zeldzame kanker: meer cijfers beschikbaar
Zeldzame kanker, samen sterker in Nederland en Europa
Regionalisatie binnen hemato-oncologie als voorbeeld voor zeldzame kanker
Dutch Thyroid Cancer Group (DTCG) voor verbetering zorg schildklierkanker
Kwaliteitscriteria voor continue verbetering glioomzorg
Overleving patiënten met een onbekende primaire tumor onverminderd kort
Commissie Beentumoren geeft al 65 jaar advies over diagnose en behandeling
Continue opleiding datamanagers Nederlandse Kankerregistratie (NKR)
NFK wil platform voor patiënten met zeldzame vormen van kanker
 
 
Zeldzame kanker Cijfers over kanker
 
Zeldzame kanker: meer cijfers beschikbaar
 
 
Door de cijfers rondom zeldzame kanker op een rijtje te zetten, heeft het rapport 'Kankerzorg in beeld: zeldzame kanker' van begin 2018 de problematiek rondom zeldzame kankers stevig op de kaart gezet. In het rapport is voor een aantal kankersoorten gedetailleerde informatie opgenomen. Op verzoek van vele professionals en patiëntenverenigingen zijn de cijfers en figuren voor meer zeldzame kankersoorten nu beschikbaar.   Lees verder
 
 
 
 
Zeldzame kanker, samen sterker in Nederland en Europa
 
De 5-jaarsoverleving van patiënten met zeldzame vormen van kanker is aanzienlijk lager vergeleken met patiënten met niet-zeldzame kanker.

Met de lancering van het rapport ‘Kankerzorg in beeld: zeldzame kanker’ is er veel aandacht gekomen voor de slechte prognose van de groep patiënten met zeldzame vormen van kanker. IKNL, zorgprofessionals en patiëntorganisaties (VSOP en NFK) hebben met dit rapport voor het eerst een aantal knelpunten rond de groep van zeldzame vormen van kanker in kaart gebracht. Inmiddels hebben vele partijen, waaronder de Taskforce Oncologie, het belang benadrukt om door samenwerking betere diagnostiek en vooruitgang in behandeling voor zeldzame vormen van kanker mogelijk te maken. Lees verder  
 
 
Regionalisatie binnen hemato-oncologie als voorbeeld voor zeldzame kanker
 
 
Om de overleving bij zeldzame kankersoorten te verbeteren, wordt aanbevolen om patiënten in regionale MDO’s te bespreken en meer trials op te zetten. De hemato-oncologie wordt in dit kader als voorbeeld gezien. Ondanks dat vrijwel alle vormen van hematologische kankersoorten zeldzaam zijn, is de prognose doorgaans niet slechter ten opzichte van niet-zeldzame kankersoorten. Dankzij het HOVON-model worden patiënten op basis van echelonnering in het juiste MDO besproken, aangemeld voor trials en dankzij richtlijnen zo eenduidig mogelijk behandeld.   Lees verder
 
 
 
Dutch Thyroid Cancer Group (DTCG) voor verbetering zorg schildklierkanker
 
 
Om de expertise en kwaliteit van zorg voor de patiënt met schildklierziekten te blijven verbeteren, hebben diverse medisch specialisten uit verschillende ziekenhuizen in samenwerking met IKNL het initiatief genomen om de Dutch Thyroid Cancer Group (DTCG) op te richten. Op 1 november was het feestelijke oprichtingssymposium. Deze multidisciplinaire expertgroep wil de huidige behandelingen van schildklierkanker analyseren en vervolgens vanuit nieuwe inzichten de zorg voor de patiënt verbeteren.   Lees verder
 
 
 
Kwaliteitscriteria voor continue verbetering glioomzorg
 
 
Door het opstellen en evalueren van landelijke kwaliteitscriteria is de zorg voor mensen met een glioom (primaire hersentumor) verbeterd. De complexe behandeling is meer geconcentreerd en het regionale MDO beter bezet dan drie jaar geleden. Dat blijkt uit een evaluatie over de toepassing van de kwaliteitscriteria voor gliomen onder neurologen door de Landelijke Werkgroep Neuro-Oncologie (LWNO). Verbeterpunten waren de screening naar de behoefte aan psychosociale zorg bij patiënten en naasten en de aanwezigheid van een neuro-oncologieverpleegkundige met eigen spreekuur. Daarover heeft LWNO een verdiepende inventarisatie uitgevoerd.   Lees verder
 
 
 
Overleving patiënten met een onbekende primaire tumor onverminderd kort
 
 
De overleving van patiënten met gemetastaseerd carcinoom bij wie de primaire tumor onbekend is, is niet verbeterd tussen 2000 en 2012. De mediane overleving is nog steeds slechts 1,7 maanden. Goed nieuws is wel dat het steeds minder vaak voor komt dat de primaire tumor onbekend is. De incidentie is tussen 2000 en 2012 gehalveerd, zo blijkt uit onderzoek van Caroline Loef (IKNL). Het ging in 2012 om ongeveer duizend patiënten per jaar. Waarschijnlijk is de daling toe te schrijven aan introductie van de PET-scan en betere markers. IKNL start een vervolgonderzoek om tot aanbevelingen te komen om de behandeling te verbeteren.   Lees verder
 
 
 
Commissie Beentumoren geeft al 65 jaar advies over diagnose en behandeling
 
 
De Nederlandse Commissie voor Beentumoren geeft al 65 jaar advies over diagnostiek en de beste behandeling voor tumoren van het bot. De commissie verzorgt landelijke consultatie voor deze zeldzame vormen van kanker (om niet) en is daarmee een voorbeeld voor het delen van expertise voor de behandeling van individuele patiënten. De consultatie voorkomt vaak onnodige diagnostiek en helpt om tijdig de juiste behandeling in te zetten. Medisch specialisten kunnen klinische gegevens, radiologie en pathologie-materiaal aanbieden voor beoordeling door deze expertgroep.   Lees verder
 
 
 
Continue opleiding datamanagers Nederlandse Kankerregistratie (NKR)
 
 
Er zijn meer dan 230 types zeldzame kanker en deze worden allemaal geregistreerd in de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). Voor deze registratie is veel gespecialiseerde kennis vereist. Daarom is er sinds kort een team datamanagers van de NKR gespecialiseerd in de registratie van zeldzame tumoren. Doordat dit team een groot aantal zeldzame tumoren in Nederland registreert, kunnen zij kennis uitwisselen, zodat diagnose, behandeling en uitkomsten steeds beter worden vastgelegd. De opleiding van deze datamanagers wordt continu verder verbeterd, met e-modules en casuïstiekdagen, voor een optimaal betrouwbare NKR.   Lees verder
 
 
 
NFK wil platform voor patiënten met zeldzame vormen van kanker
 
 
De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) wil een platform oprichten voor patiënten met een zeldzame kanker. Uit het IKNL-rapport ‘Kankerzorg in beeld: zeldzame kanker’, bleek dat mensen met een zeldzame kanker in Nederland slechter af zijn dan mensen met een veelvoorkomende kanker. De overleving is slechter en de innovatie blijft achter omdat klassieke trials (geneesmiddelenonderzoek) vrijwel niet uitvoerbaar zijn bij zeer kleine groepen patiënten. Bovendien blijkt uit de NKR-cijfers dat de zorg voor mensen met zeldzame vormen van kanker versnipperd is over heel veel ziekenhuizen.   Lees verder
 
 
 
 
CRAC-studie: radicale cystectomie versus blaassparende behandeling

IKNL is onlangs gestart met een wetenschappelijk onderzoek naar de effectiviteit van een blaassparende behandeling (door middel van chemoradiatie of brachytherapie) in vergelijking met een radicale cystectomie bij patiënten met een niet-gemetastaseerd spierinvasief urotheelcelcarcinoom van de blaas (de CRAC-studie; Comparison of Radical cystectomy And Chemoradiation). Dit onderzoek is een samenwerking tussen onderzoekers van IKNL,  radiotherapeuten, urologen, medisch oncologen gezondheidseconomen. Ook de patiëntvereniging Leven met blaas- of nierkanker is betrokken. Lees verder

 
 
Terugblik NKR-symposium: The future of cancer management

Maandag 26 november 2018 kwamen ruim 440 mensen naar de jaarbeurs in Utrecht voor het jaarlijkse NKR-symposium. Deze editie bestond uit een middagprogramma met als thema ‘De Nederlandse Kankerregistratie vandaag en morgen’ en een avondprogramma getiteld: The future of cancer management: from big data to small data. Kenmerkend voor deze editie van het NKR-symposium was dat mensen van buiten IKNL waren uitgenodigd om te spreken over de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). Wat betekent de NKR voor hen en hun onderzoek? Lees verder

 
 
 
Agenda
 
Vrijdag 18 januari 2019
21ste Nationale Longkanker Symposium
Koepelkerkzaal, Renaissance Hotel Amsterdam
 
 
23 tot en met 25 januari 2019
13th Dutch Hematology Congress
Papendal, Arnhem
 
 
Maandag 11 februari 2019
Geriatrische oncologische revalidatie
IKNL Utrecht, bijeenkomst
 
 
Woensdag 13-16 maart 2019
7e ACP-I congres
De Doelen, Rotterdam
 
 
 
 
 
Over IKNL
 
Over IKNL
Abonneren nieuwsbrieven
Contact
 
Volg ons
 
twitter   facebook