logo
 
 
nieuwsbrief oncologische zorg
 
Oktober 2019 - Thema: zeldzame vormen van kanker
 
 
Presentatie 'Rare Cancer Agenda 2030' in Europees Parlement
Visie op expertzorg schildklierkanker
Dutch Brain Tumour Registry met behulp van de Nederlandse Kankerregistratie
Bot- en wekedelentumoren in de Nederlandse Kankerregistratie
Aanvullende registratie voor bijnierschorskanker
Wanneer de bron van uitzaaiingen niet gevonden kan worden
Onderzoek naar relatie leefstijl met onbekende primaire tumoren
 
 
Zeldzame kanker Cijfers over kanker
 
Presentatie 'Rare Cancer Agenda 2030' in Europees Parlement
 
 
Het project Joint Action on Rare Cancers (JARC) is afgesloten met de presentatie van de ‘Rare Cancer Agenda 2030’ in het Europees Parlement. Vierendertig partijen uit 18 lidstaten hebben de laatste drie jaar bijgedragen aan het ontwikkelen van concrete handvatten om de uitkomsten en ongelijkheden voor alle Europese patiënten met een zeldzame kanker te verminderen. Het project levert tien gedragen en innovatieve aanbevelingen op voor de zeldzame kankers op het gebied van kwaliteit van zorg, onderzoek, onderwijs, diagnostiek en behandeling.   Lees verder
 
 
 
Visie op expertzorg schildklierkanker
 
 
In de maand september werd er wereldwijd extra aandacht gevraagd voor Schildklierkanker. Deze zeldzame aandoening treft ongeveer 700 Nederlanders per jaar van jonge kinderen tot senioren. Onder de jongvolwassenen is het een van de meest voorkomende kankersoorten. De werkgroep Schildklierkanker van de patiëntenorganisatie Schildklier Organisatie Nederland (SON) zet zich in voor patiënten met schildklierkanker en hun naasten. Met artsen en onderzoekers streven zij samen naar de beste schildklierkankerzorg.   Lees verder
 
 
 
 
Dutch Rare Cancer Platform van start

Experts op het gebied van zorg voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker hebben het initiatief genomen voor het Dutch Rare Cancer Platform (DRCP). Begin dit jaar vond de eerste bijeenkomst plaats. Het doel van dit netwerk voor zorgprofessionals gespecialiseerd in een zeldzame vorm van kanker is om de behandeling voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker te verbeteren. De aanleiding voor de oprichting is het rapport ‘Kankerzorg in beeld: zeldzame kanker’, waaruit bleek dat de overleving van patiënten met een zeldzame vorm van kanker amper is gestegen. Lees verder
 
 
Patiƫntenplatform Zeldzame Kankers

Patiënten met een zeldzame vorm van kanker kunnen vanaf nu terecht op het nieuwe Patiëntenplatform Zeldzame Kankers. Op de website www.zeldzamekankers.nl vinden patiënten betrouwbare informatie over hun kankersoort, kunnen ze in contact komen met lotgenoten en wordt er opgekomen voor hun belangen. Op 28 februari 2019, Zeldzameziektendag, is de Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten-organisaties (NFK) van start gegaan met dit patiëntenplatform. In Nederland leven zo’n 80.000 mensen met een zeldzame vorm van kanker. Lees verder
 
 
 
Dutch Brain Tumour Registry met behulp van de Nederlandse Kankerregistratie
 
 
Er zijn steeds meer gegevens over hersentumoren en de behandeling hiervan beschikbaar dankzij de Dutch Brain Tumour Registry (DBTR) van de Landelijke Werkgroep Neuro-oncologie (LWNO). In de DBTR worden gegevens verzameld aanvullend aan de basisset in de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). De DBTR is opgezet om de zorg voor patiënten met een neuro-oncologische aandoening inzichtelijk te maken en op die manier bij te dragen aan optimale zorg.   Lees verder
 
 
 
Bot- en wekedelentumoren in de Nederlandse Kankerregistratie
 
 
IKNL gaat samen met het Patiëntenplatform Sarcomen en de Dutch Sarcoma Study Group (DSSG) de zorg voor patiënten met bot- en wekedelensarcomen in kaart brengen. Door het zeldzame karakter van deze ziekten wordt regelmatig gepleit voor het centraliseren van de diagnose en behandeling in gespecialiseerde centra. Met de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) kunnen zorgprofessionals en beleidsmakers op basis van betrouwbare data de discussie voeren voor welke patiënten concentratie van zorg zinvol is. Het rapport wordt in het voorjaar van 2020 verwacht.   Lees verder
 
 
 
Aanvullende registratie voor bijnierschorskanker
 
 
De diagnose bijnierschorskanker wordt ongeveer 20 keer per jaar gesteld in Nederland. Om onderzoek voor deze kleine groep patiënten te stimuleren hebben IKNL en het Bijniernetwerk Nederland (BNN) de krachten gebundeld. Sinds juni 2019 worden voor patiënten met bijnierschorskanker in de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) niet alleen basisgegevens geregistreerd, maar ook tumorspecifieke items zoals hormoonproductie en de dosering van het medicijn mitotaan. Met deze gegevens kan onder meer onderzoek worden gedaan naar optimale behandelstrategieën.   Lees verder
 
 
 
Wanneer de bron van uitzaaiingen niet gevonden kan worden
 
 
Hoe ervaren patiënten en naasten de diagnose ‘primaire tumor onbekend’ (PTO)? En wat zijn ervaringen van zorgprofessionals met PTO? In een nieuw onderzoeksproject laat IKNL patiënten, hun naasten en zorgprofessionals aan het woord, waarbij de emotionele impact en onzekerheden aan bod komen. Begin 2020 zullen de verhalen in rapportagevorm worden uitgebracht samen met achtergrondinformatie over PTO uit de Nederlandse Kankerregistratie. Naast het inzichtelijk maken van de problematiek rondom PTO zal dit rapport aanbevelingen brengen om de zorg voor deze patiëntgroep te kunnen verbeteren.   Lees verder
 
 
 
Onderzoek naar relatie leefstijl met onbekende primaire tumoren
 
 
Er is weinig onderzoek gedaan naar oorzaken van onbekende primaire tumoren (PTO), daardoor is niet bekend of leefstijl invloed heeft op de kans op deze tumoren waarvan de oorsprong onbekend is. Leefstijlaanbevelingen die bijdragen aan het verkleinen van de kans op kanker in het algemeen zijn: niet roken, voldoende bewegen, veel groente, weinig vlees en geen of weinig alcohol. Onderzoekers van de Universiteit Maastricht, Maastricht UMC+ en IKNL bestuderen of het naleven van deze adviezen ook kan bijdragen aan het voorkomen van PTO.   Lees verder
 
 
 
Agenda
 
Donderdag 10 oktober 2019
Amsterdams Symposium Hematologie 2019
UP Events, Amsterdam
 
 
Vrijdag 11 oktober 2019
Congres Peritoneale Oncologie & inaugurele rede Ignace De Hingh
Universiteit van Maastricht
 
 
Woensdag 6 november 2019
9e Nationale symposium Kanker bij ouderen
De Reehorst, Ede
 
 
Maandag 11 november 2019
NKR symposium: Kanker in Nederland, van preventie tot palliatieve zorg
Jaarbeurs Utrecht
 
 
 
 
 
Over IKNL
 
Over IKNL
Contact
 
Volg ons
 
twitter   facebook