Nieuws Kanker & leven

Met één druk op de knop beschikken over contextuele informatie van de patiënt. Dat is waar het  Citrienfondsprogramma ‘Naar regionale oncologienetwerken’ en de Taskforce Cancer Survivorship Care, waar IKNL deel van uitmaakt, met de Gegevensset Passende Zorg (GPZ) naartoe willen. Informatie over wie is deze patiënt, hoe ziet de thuissituatie eruit en wat is belangrijk in het dagelijks leven, los van de ziekte. Essentiële informatie voor zorgverleners en patiënten bij het leveren van proactieve zorg, met als resultaat een passender behandeling en zorg.

Voor patiënten met uitgezaaide borstkanker zijn tien doelen opgesteld om de zorg de komende jaren te verbeteren. Het verzamelen van patiëntgerapporteerde uitkomsten kan het realiseren van deze doelen ondersteunen. Daarom ontwikkelden Kelly de Ligt (NKI-AVL), Belle de Rooij (IKNL/Tilburg University) en collega’s een internationale standaard om kwaliteit van leven bij uitgezaaide borstkanker in kaart te brengen.

Iedereen in Nederland moet een gelijke kans hebben op een zo gezond mogelijk leven. Om dat te bereiken moet de ‘bestaanszekerheid’ worden gegarandeerd: een stabiel en voldoende besteedbaar inkomen en de mogelijkheid tot gezond eten, onderwijs en veilig werken en wonen. Dat staat in een open brief die door ruim 70 zorgbestuurders, hoogleraren en prominenten is getekend. 

Voor mensen die leven met kanker is het belangrijk dat de zorg vanuit het ziekenhuis naadloos aansluit op de eerstelijns zorg. Zorgverleners uit de eerste lijn werken steeds vaker met elkaar samen in oncologiezorgnetwerken. Op het congres Kanker & Leven op 12 mei 2023 staat de vraag centraal hoe we de zorg voor de gevolgen van kanker in oncologiezorgnetwerken, informele zorg en medisch technische zorg vanuit het ziekenhuis met elkaar kunnen verbinden.

Leven met of na kanker moet ook op Europees niveau aandacht krijgen, aldus de European Society for Medical Oncology (ESMO). Niet alleen omdat iedereen in Europa toegang moet krijgen tot de best mogelijke zorg, maar ook omdat we binnen Europa van elkaar kunnen leren. Dr. Lonneke van de Poll-Franse (IKNL/NKI-AVL/Tilburg University) is een van de experts binnen ESMO betrokken bij het onderwerp kanker en kwaliteit van leven: ‘We willen goede zorg realiseren voor iedereen die leeft met of na kanker, maar de zorg is lokaal overal anders ingericht. De best ingerichte zorg zal er dus overal anders uit zien, maar we kunnen op Europees niveau van elkaar leren en samenwerken.’

Met de start van twee pilots 'Lijnloze AYA-zorg tussen ziekenhuis en eerste lijn' wordt gewerkt aan het continueren van leeftijdsspecifieke zorg voor jongvolwassenen met kanker over de ziekenhuismuren heen. Er zijn er twee pilots gestart in de regio's rondom het Erasmus MC en Radboudumc om de leeftijdsspecifieke AYA-zorg, die reeds in ziekenhuizen geleverd wordt, in samenwerking te continueren in de eerste lijn.

Op zaterdag 4 februari 2023 is het weer Wereldkankerdag - de dag dat er over de hele wereld stil wordt gestaan bij de impact die kanker heeft op het leven van een patiënt en diens omgeving. Op dit moment leven er meer dan 830.000 mensen met en na kanker en deze groep wordt alleen maar groter. De impact op hun leven staat centraal op Wereldkankerdag 2023 met als thema: Betere kwaliteit van leven met en na kanker: waar vind je goede zorg? Ook uw organisatie kan meedoen aan Wereldkankerdag door een activiteit te organiseren voor patiënten. 

Chronische vermoeidheid is een van de meest gerapporteerde langetermijneffecten onder mensen die borstkanker hebben (gehad). Hiervoor zijn veel bewezen effectieve eHealth-interventies, maar dat betekent niet dat deze op individueel niveau altijd werken. Daarom maakten Lian Beenhakker (Universiteit Twente) en collega’s van diverse klinische instellingen, universiteiten en IKNL een overzicht van beschikbare eHealth-interventies en de (voorkeursgevoelige) kenmerken. Met dit overzicht kunnen zorgverleners en patiënten makkelijker een interventie vinden die bij de patiënt past.