Rapportages

IKNL, zorgprofessionals en patiëntorganisaties (VSOP en NFK) hebben voor het eerst de knelpunten rond deze zeldzame vormen van kanker in kaart gebracht. In het rapport ‘Kankerzorg in beeld: zeldzame kanker’ staan tien essentiële aanbevelingen om de vaak slechte prognose van deze groep patiënten te verbeteren.

Kankerzorg in beeld: zeldzame kanker

De auteurs van ‘Kankerzorg in beeld: zeldzame kanker’ pleiten daarom, samen met medici, beleidsadviseurs en onderzoekers, voor een nationaal plan ter verbetering van onderzoek en zorg voor patiënten met zeldzame kanker. Dit plan moet leiden tot duurzaam beleid om de zorg (coördinatie), kennisoverdracht en wetenschappelijk onderzoek te concentreren in erkende expertisecentra en bijbehorende kennisnetwerken.

De Vereniging Samenwerkende Ouder- en patiëntenorganisaties (VSOP), de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) en het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) namen samen het initiatief voor het opstellen van het rapport. Prof. dr. Carla van Herpen van het Radboud umc in Nijmegen is de eerste hoogleraar zeldzame kanker in Nederland. Zij is één van de vooraanstaande medici die actief bijdroegen aan de inventarisatie en aanbevelingen in het rapport ‘Kankerzorg in beeld: zeldzame kanker’.

Nationale aanpak noodzakelijk

In het rapport 'Kankerzorg in beeld: zeldzame kanker' staan tien concrete aanbevelingen om de zorg voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker te verbeteren én te realiseren. Zo pleiten medici, patiëntenorganisaties, beleidsadviseurs, onderzoekers en auteurs van het rapport voor een nationaal plan ter verbetering van onderzoek en zorg voor patiënten met zeldzame kanker. Dit plan moet leiden tot duurzaam beleid om de zorg(coördinatie), kennisoverdracht en wetenschappelijk onderzoek te concentreren in erkende expertisecentra en bijbehorende kennisnetwerken.