Patiënten met palliatieve chemotherapie schuiven laatste levensfase voor zich uit

Uit onderzoek onder patiënten met uitgezaaide borst- of darmkanker blijkt het onderwerp ‘laatste levensfase’ vooruit te worden geschoven. Deze patiënten met een relatief gunstige prognose (een langere levensverwachting) lijken in het heden verder te willen blijven leven. Chemotherapie geeft structuur aan hun leven en biedt houvast. 

Aanleiding voor het onderzoek was de vraag wat gepaste zorg is in de laatste levensfase, gezien vanuit het patiëntenperspectief en wat patiënten in de palliatieve fase willen.

Chemotherapie geeft houvast
Het onderzoek onder patiënten in de laatste fase laat zien dat zij genieten van het heden. Chemotherapie biedt patiënten een mogelijkheid om in het heden te leven en toekomst te ervaren. Een van de geïnterviewde patiënten formuleert het als volgt: ‘Maar zo ver is het nog niet hè, er is nu afgesproken dat ik drie keer die chemo krijg [..], en als het niet aanslaat dan krijg je de discussie van ‘hoe nu verder’. Tegelijkertijd worstelen patiënten met het naderend overlijden en zijn ze bang voor de allerlaatste fase. Ze willen daar niet te veel over nadenken, behalve wanneer het om procedurele zaken gaat zoals euthanasie, de uitvaart, etc. 

Prognosegesprekken
Bij borst- en darmkanker patiënten starten artsen als tamelijk vanzelfsprekend met palliatieve chemotherapie met als gevolg dat open gesprekken over de prognose en de laatste levensfase (ook in een later stadium) zelden plaatsvinden. Een van de aanbevelingen van de onderzoekers is om expliciet een ‘best-and-worst-case-scenario’ te schetsen aan de patiënt, ook al is dit voor een individuele patiënt moeilijk te voorspellen. Het vertellen van de scenario’s helpt mee te beseffen dat er een laatste levensfase komt en die fase bewust door te maken.
Daarnaast zeggen de onderzoekers dat als onderliggende angst voor de laatste fase een reden is om door te gaan met chemotherapie ook andere wegen moeten worden verkend: een goed gesprek in plaats van fysiek belastende behandelingen.

Waardering en vertrouwen
Uit het onderzoek blijkt verder dat een goede behandelrelatie met de oncoloog voor de patiënt essentieel is. Onder andere omdat andere professionals - zoals de huisarts - geen grote rol lijken te hebben gedurende behandeling met palliatieve chemotherapie. Positief is ook dat Nederlandse patiënten veel vertrouwen hebben in hun artsen en dat zij goed op de hoogte zijn als de chemotherapie palliatief en niet curatief wordt gegeven.

Patiënten met ongunstige vooruitzichten
Bij patiënten met relatief ongunstige vooruitzichten (een korte levensverwachting) worden prognosegesprekken hoogstwaarschijnlijk meer vanzelfsprekend gehouden omdat het onderwerp ‘laatste levensfase’ logischerwijs aan de orde komt. De voorlopige conclusie van een ander onderzoek onder nabestaanden van long- en alvleesklierkankerpatiënten is dat deze categorie patiënten veel bewuster de laatste levensfase beleeft.

Verder onderzoek
Dit onderzoek onder patiënten in samenwerking met het Onze Lieve Vrouwe Gasthuis (OLVG) is gedaan met subsidie van ZonMw en financiering van IKNL. Het volledige onderzoek is op 6 november 2013 gepubliceerd in PLOS ONE onder de titel ‘The facilitating role of chemotherapy in the palliative phase of cancer: Qualitative interviews with advanced cancer patients’. In aanvulling op dit kwalitatieve onderzoek heeft IKNL onlangs een subsidieaanvraag ingediend om onderzoek te doen naar het gebruik van palliatieve chemotherapie bij vrouwen met borstkanker, een groep patiënten waarbij gesprekken over de laatste levensfase niet gemakkelijk gevoerd lijken te worden.

categorie: Palliatieve zorg
Gerelateerd

E-learning voor verpleegkundigen over psychosociale gevolgen van problemen met eten

Voor alle verpleegkundigen en diëtisten betrokken bij de zorg voor mensen met kanker is er nu een gratis e-learning over het omgaan met de psychosociale gevolgen van problemen met eten bij mensen met kanker en hun naasten. Veel mensen met kanker krijgen kort- of langdurig te maken met problemen met eten en bij sommigen zijn deze problemen blijvend. Tijdens of na de ingrijpende behandelingen kunnen mensen met kanker soms niet of nauwelijks eten en ook in de palliatieve fase kan het zijn dat eten lastig gaat. Niet goed kunnen eten heeft grote impact op het leven van mensen met kanker en hun naasten.

lees verder

Onderzoek naar kwaliteit van leven bij patiënten met gevorderde kanker in palliatieve fase

Er is nog niet veel onderzoek gedaan naar hoe mensen met gevorderde kanker de zorg en kwaliteit van leven ervaren in de palliatieve fase. De eQuiPe-studie is het eerste grootschalige onderzoek naar de ervaring met zorg en kwaliteit van leven van deze patiëntengroep en hun naasten. Motieven van patiënten en naasten die meedoen met het onderzoek, lopen uiteen. “Maar wat ze ons vaak vertellen, is dat zij graag iets willen achterlaten voor andere patiënten met kanker. Ze hopen dat hun ervaringen kunnen helpen bij het omgaan met zowel de ziekte als met de laatste levensfase,” aldus de onderzoekers.

lees verder