Meer studies kwaliteit van leven chronisch lymfatische leukemie nodig

Er is meer onderzoek nodig naar de gevolgen van medische behandelingen op de kwaliteit van leven bij patiënten met chronisch lymfatische leukemie / klein lymfatisch lymfoom. Uit onderzoek van Esther van den Broek (IKNL) en collega's blijkt dat behandeling van deze patiënten leidt tot een beduidend slechtere kwaliteit van leven en tot grote, klinisch belangrijke, verschillen in verhouding tot patiënten onder actieve controle en een normpopulatie. Toekomstige studies dienen daarom gericht te zijn op deze tot dusver ondervertegenwoordigde patiënten en de uitkomsten daarvan dienen meegewogen te worden bij de herziening van behandelrichtlijnen.

Met het toenemen van de overleving van patiënten met chronisch lymfatische leukemie / klein lymfatisch lymfoom en stijging van het aantal patiënten dat langer blijft leven, wordt gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven een relevant eindpunt. In enkele eerdere studies is dit onderzocht, maar vooral als secundair eindpunt in gerandomiseerde klinische studies. Daarbij waren patiënten met een vroeg stadium van chronisch lymfatische leukemie / klein lymfatisch lymfoom en oudere / hulpbehoevende patiënten ondervertegenwoordigd. In deze studie wordt de kwaliteit van leven geëvalueerd in een ‘population based setting' met inbegrip van deze eerder ondervertegenwoordigde patiënten.

Vragenlijst kwaliteit van leven
Van de 175 patiënten met chronisch lymfatische leukemie / klein lymfatisch lymfoom die tussen 2004 en 2011 werden gediagnosticeerd, stuurden 136 patiënten (78 procent) de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven vragenlijst terug. De resultaten werden vergeleken met een voor leeftijd en geslacht gecorrigeerde normpopulatie. Gedetailleerde gegevens over stadium van de ziekte en behandeling werden geëxtraheerd uit PHAROS, de population based hematologische registratie. Patiënten die ooit behandeld zijn vanwege chronisch lymfatische leukemie / klein lymfatisch lymfoom rapporteerden een beduidend slechtere kwaliteit van leven dan de normpopulatie (p <0,01) met grote, klinisch belangrijke, verschillen.

Opvallend was dat er geen verschillen werden waargenomen tussen de normpopulatie en patiënten onder actieve controle. In tegenstelling tot hun? hypothese, melden patiënten die een behandeling kregen met chloorambucil de laagste gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven scores. Drastische, langdurige negatieve gevolgen van het starten van de behandeling op de kwaliteit van leven kunnen niet worden uitgesloten, terwijl actieve surveillance geen invloed lijkt te hebben op het aanzetten tot piekeren, angst of depressieve symptomen.

Meer onderzoek nodig
Esther van den Broek en collega's concluderen dat er meer onderzoek nodig is naar de gevolgen van het starten van behandelingen op de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven bij deze patiënten. Vooral bij patiënten die thans ondervertegenwoordigd zijn in de meeste klinische onderzoeken. De resultaten van deze studies dienen grondig overwogen te worden bij de herziening van behandelrichtlijnen.

  • Esther C. van den Broek, Simone Oerlemans, Marten R. Nijziel, Eduardus F. M. Posthuma, Jan Willem W. Coebergh, Lonneke V. van de Poll-Franse: ‘Impact of active surveillance, chlorambucil, and other therapy on health-related quality of life in patients with CLL/SLL in the Netherlands'. Ann Hematol. 2015.

Gerelateerd

Thesis Lindy Arts: patiënt met lymfoom wil graag inzicht in eigen functioneren

Thesis Lindy Arts: patiënt met lymfoom wil graag inzicht in eigen functioneren

Het terugkoppelen van patiëntgerapporteerde uitkomsten aan patiënten met lymfeklierkanker (lymfoom) komt tegemoet aan hun wensen om meer inzicht te krijgen in persoonlijke uitkomsten zonder dat dit leidt tot vergroting van zorgen en angsten over de ziekte. Ook kan terugkoppeling een nuttig hulpmiddel zijn voor het beter detecteren van symptomen en patiënten motiveren om deze te bespreken met een zorgverlener. Dat concludeert Lindy Arts in haar proefschrift dat zij 24 juni 2020 (online) verdedigt aan Tilburg University.

lees verder

Trials met interventies voor online zelfmanagement niet altijd representatief

Trials met interventies voor online zelfmanagement niet altijd representatief

Gerandomiseerde trials waarin patiënten zelf mogen bepalen of zij wel of niet deelnemen aan een online interventie voor zelfmanagement, zijn niet representatief voor vergelijkbare lotgenoten. Volgens Lindy Arts (IKNL) en collega’s is daarom het belangrijk om de uitkomsten van dergelijke trials voorzichtig te interpreteren. Patiënten die deelnemen aan online interventies zijn doorgaans jonger, vaker man en hoger opgeleid vergeleken met niet-deelnemers. Juist deze laatste groep rapporteert hogere niveaus van psychische/psychologische stress.

lees verder