Subsidie voor studie naar interventies patiënten lymfeklierkanker

De sector Onderzoek van IKNL heeft ruim 400.000 euro subsidie ontvangen van de Jonker-Driessen Stichting om onderzoek te gaan doen naar interventies om de kwaliteit van leven van patiënten met lymfeklierkanker te verbeteren. Uit eerder onderzoek is gebleken dat deze patiënten geruime tijd na de behandeling nog steeds last hebben van onder meer vermoeidheidsklachten. De verwachting is dat een betere informatievoorziening en ‘empowerment’ kan bijdragen aan een betere kwaliteit van leven van deze patiënten. 

Uit diverse studies die Simone Oerlemans (IKNL) en collega’s de afgelopen jaren hebben uitgevoerd blijkt dat (ex-)patiënten met lymfeklierkanker geruime tijd na de behandeling te maken hebben met een verminderde kwaliteit van leven. Minstens de helft van deze mensen heeft aanhoudend last van vermoeidheid. Verder is een kwart ontevreden over de informatievoorziening. Uit reacties blijkt verder dat zij meer informatie hadden willen ontvangen over onder andere het beloop van de ziekte, late effecten en bijwerkingen van de behandeling, vermoeidheid, revalidatie en nazorg. 

• Informatievoorziening (ex-) lymfoom- en myeloompatiënten kan beter 
• Overlevenden Hodgkin-lymfoom: vaak vermoeid
 
Onderzoek interventies 
Met het toegekende subsidiebedrag van ruim 400.000 euro gaat IKNL onderzoek verrichten naar het verbeteren van de informatievoorziening voor patiënten met lymfeklierkanker. “De komende jaren willen we niet alleen observeren, maar ook interveniëren. Met dit onderzoek gaan we dus een stap verder. Juist op het gebied van informatievoorziening en ‘patient empowerment’ verwachten wij een rol te kunnen spelen. Het kan patiënten helpen om meer inzicht te krijgen in hun eigen antwoorden via terugkoppeling”, aldus Lonneke van de Poll-Franse en Simone Oerlemans. De studie gaat in 2015 van start en heeft een looptijd van 3 jaar. 

Op welke wijze de terugkoppeling naar de patiënt het beste kan gaan plaatsvinden, maakt onderdeel uit van de studie. De uitkomsten daarvan worden getoetst in een gerandomiseerde trial. Deze zal bestaan uit verschillende interventies verdeeld over drie onderzoeksarmen:

  • gebruikelijke zorg + invullen van vragenlijsten (zonder terugkoppeling);

  • gebruikelijke zorg + invullen van vragenlijsten + terugkoppeling;

  • gebruikelijke zorg + invullen van vragenlijsten + terugkoppeling + aanbieden van een online interventie;

Meer informatie is verkrijgbaar bij prof. dr. Lonneke van de Poll-Franse of drs.Simone Oerlemans.