Europese kankerregistraties lanceren procedure kwaliteitscontrole data

Het European Network of Cancer Registries (ENCR) heeft in samenwerking met het Joint Research Centre (JRC) een gestandaardiseerde lijst opgesteld met variabelen, indelingen en procedures om data van Europese kankerregistraties te controleren op kwaliteit. Volgens Otto Visser, namens IKNL betrokken bij de het project, zal de controlelijst bijdragen aan betere kwaliteit en daardoor betere vergelijkbaarheid van data van de kankerregistraties in Europa. Hierdoor wordt het eenvoudiger om data uit te wisselen en deel te nemen aan uiteenlopende, internationale onderzoeksprojecten.

Het doel van ‘population-based’ kankerregistraties zoals de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) is tweeledig. Op de eerste plaats is het hun opdracht om informatie te verzamelen over nieuwe gevallen van kanker in een specifiek, geografisch gebied om daarmee de omvang van de kankerlast te bepalen (incidentie) en de evolutie ervan te beoordelen. Ten tweede vormen deze data de basis voor wetenschappelijk onderzoek naar bijvoorbeeld het resultaat van behandelingen (overleving). Op deze wijze leveren kankerregistraties een essentiële bijdrage aan de bewaking van de doeltreffendheid van het (gevoerde) zorgbeleid. 

Kwaliteit verzamelde data
De betrouwbaarheid en het nut van deze informatie hangt af van de kwaliteit van de verzamelde gegevens. Bij de beoordeling van de kwaliteit van gegevens die door de kankerregistratie zijn verzameld, spelen de volgende aspecten een cruciale rol: vergelijkbaarheid, volledigheid en geldigheid. Daar kan nog een extra kwaliteitsindicator aan worden toegevoegd: de tijdigheid van registratieprocedures. Er bestaat een grote verscheidenheid aan methodes om de validiteit van data te controleren. 

Om de fragmentatie en soms tegenstrijdige validatie van gegevens van Europese kankerregistraties en onderzoeksprojecten een halt toe te roepen, heeft het European Network of Cancer Registries (ENCR) in samenwerking met het Joint Research Centre (JRC) een uitgebreide en gestandaardiseerde lijst opgesteld om de kwaliteit van verzamelde gegevens te controleren voor diverse doeleinden. De vaststelling van een gemeenschappelijke lijst met variabelen, indelingen en standaardcontroles zal bijdragen aan harmonisatie en kwaliteitsverbetering van de data van de Europese kankerregistraties en biedt de mogelijkheid om gemakkelijker deel te nemen aan uiteenlopende, internationale projecten. 

Aanbevelingen ENCR 
Het recent gepubliceerde document is een eerste versie (1.0) voor de kwaliteitscontrole van registratiedata volgens actuele aanbevelingen van de ENCR en internationale regels. In toekomstige versies zal rekening worden gehouden met bijgewerkte ENRC-aanbevelingen en nieuwe internationale regels op basis van nieuwe kennis.

In de huidige versie (1.0) ligt de focus specifiek op definities van casussen, kwaliteitscontrole van formats van variabelen en interne consistentie binnen en tussen verzamelde variabelen. De voorgestelde kwaliteitscontrolelijst maakt bijvoorbeeld identificatie mogelijk van onmogelijk codes of codecombinaties, onwaarschijnlijk codes of codecombinaties en mogelijke maar zeer zeldzame codes of codecombinaties. 

Lijst met geneesmiddelen
Ook de lijst met geneesmiddelen die worden ingezet bij oncologische behandelingen (chemotherapie, hormonale therapie, doelgerichte therapie, immunotherapie en andere therapieën) is herzien en opgenomen in de bijlagen van het document. Deze lijst bevat geneesmiddelen met zowel de bijbehorende codes volgens de Anatomical Therapeutic Chemical (ATC) als de generieke en handelsnamen van deze middelen.

  • Carmen Martos, Emanuele Crocetti, Otto Visser, Brian Rous en de Cancer Data Quality Checks Working Group: ‘A proposal on cancer data quality checks: One common procedure for European cancer registries’.

  • Meer informatie over deze publicatie is verkrijgbaar via bibliotheek@iknl.nl

Gerelateerd

CONCORD-3: studie naar overleving 37,5 miljoen kankerpatiënten in 71 landen

De overlevingskansen van patiënten met kanker vertonen wereldwijd een stijgende trend, zelfs voor enkele meestal dodelijke vormen van kanker. Tussen landen zijn er echter grote verschillen te zien. Dat blijkt een grote internationale studie van de CONCORD-onderzoeksgroep gepubliceerd in The Lancet. De uitkomsten zijn gebaseerd op gegevens van 37,5 miljoen patiënten afkomstig uit 322 population-based kankerregistraties uit 71 landen. De hoogste overleving voor de meeste kankersoorten wordt gezien bij patiënten in Noord-Amerika, Australië en Noord-Europa. Nederland bevindt zich, afhankelijk van de soort kanker, overwegend in de subtop. 

lees verder

European Cancer Information System biedt inzicht in kankerlast in Europa

De Joint Research Centre en de European Network of Cancer Registries hebben 5 februari 2018 een nieuw dataplatform gelanceerd voor het raadplegen en uitwisselen van statistische informatie over kanker in Europa, het European Cancer Information System (ECIS). Kanker lijkt op het eerste gezicht een ziekte die Europeanen willekeurig treft, maar in de praktijk is er grote variatie in de incidentie, sterfte en overleving van kanker. 

lees verder