Incidentie en overleving van patiënten met een hersentumor iets verhoogd

Het aantal patiënten met een hersentumor is de afgelopen twintig jaar iets toegenomen. Tegelijk is ook de overleving licht verbeterd, vooral door nieuwe diagnose- en behandelmogelijkheden. Dit blijkt uit de meest recente gegevens uit de NKR (Nederlandse Kankerregistratie). Met een nieuwe en uitgebreidere registratie biedt IKNL straks nog meer zicht op de complexe zorg voor deze ziekte.

Incidentie
Tussen 1989 en 2010 werden ruim 21.100 patiënten (volwassenen) gediagnosticeerd met een hersentumor (glioom). Gliomen komen iets vaker voor bij mannen (12.200) dan bij vrouwen (8.900) en de mediane leeftijd is 59 jaar. Ruim 9.500 patiënten kregen een glioblastoom. Naast patiënten met een bekend type hersentumor zijn er ook ruim 4.300 cases met een onbekende tumor in de hersenen. Over de breedte genomen neemt de incidentie van gliomen licht toe, van 4,9 naar 5,9 per 100.000 inwoners.

Overleving neemt toe
De overleving hangt sterk af van de tumorgraad. Van de patiënten met een laaggradig glioom is 70-85% na twee jaar nog in leven, terwijl dit percentage onder patiënten met een hooggradige tumor 28-52% bedraagt. De 2-jaarsoverleving van patiënten met een glioblastoom ligt net onder de 10%. Over de jaren neemt de mediane overlevingsduur wel toe, van vijf maanden in 1989 tot negen maanden in 2010. Dit lijkt vooral samen te hangen met de introductie van nieuwe behandelingen, met name de gelijktijdige en adjuvante toediening van temozolomide met radiotherapie na chirurgie.

Achtergrond
Primaire hersentumoren zijn relatief zeldzaam, in tegenstelling tot hersenmetastasen als complicatie van andere kankers. Tumoren afkomstig uit het steunweefsel van de hersenen (de glia) worden gliomen genoemd. Door hun ligging kunnen ze een verscheidenheid aan neurologische klachten veroorzaken, vooral epileptische insulten. Op basis van het precieze celtype en de cytologische en moleculaire eigenschappen zijn verschillende soorten gliomen te onderscheiden. Deze verschillen aanzienlijk van elkaar wat betreft hun gedrag en daarmee de prognose voor patiënten.

De meest kwaadaardige, het glioblastoom, komt helaas ook het vaakst voor: patiënten met de ziekte overleven zelden langer dan twee jaar. Hoewel deze en andere hooggradige tumoren vrijwel nooit uitzaaien buiten het zenuwstelsel, zijn ze niet of nauwelijks volledig te verwijderen. Hierdoor komen ze na behandeling meestal terug. Ook voor laaggradige tumoren geldt dat ze heel diffuus in het omliggende hersenweefsel groeien en bovendien kunnen deze zich ontwikkelen tot meer kwaadaardige varianten.

Over de NKR
Sinds 1989 beschikt Nederland over een database met betrouwbare, objectieve gegevens over de incidentie, prevalentie, overleving en sterfte van alle gevallen van kanker. De database wordt gebruikt voor epidemiologisch onderzoek, klinische studies en voor onderzoek naar de kwaliteit van zorg. Deze gegevens zijn ook beschikbaar voor het evalueren van screening, oncologische richtlijnen en het ontwikkelen van beleid door zorginstellingen en de overheid. IKNL beheert de database. 
De cijfers worden gepubliceerd op NKR-cijfers. In januari 2014 verscheen het rapport ‘Kankerzorg in beeld’. Hierin is ook een hoofdstuk opgenomen over de zorg voor hooggradige gliomen in Nederland.

Extra registratie
Met ingang van 2014 is IKNL een extra registratie gestart voor tumoren van het centraal zenuwstelsel, inclusief gliomen. Voor de aanvullende dataset heeft IKNL met verschillende betrokken partijen overlegd, waaronder (vertegenwoordigers van) de Landelijke Werkgroep Neuro-Oncologie (LWNO), de Nederlandse Vereniging van Neurochirurgen (NVvN) en richtlijnwerkgroepen. Naast informatie over het zorgtraject van patiënten met een hersentumor gaat het bijvoorbeeld om gegevens over recidiefziekte of ziekteprogressie, bestraling- en toedieningsschema’s en biomarkers. De laatste spelen een steeds belangrijker rol in de diagnostiek van hersentumoren.

Meer informatie over deze publicatie is verkrijgbaar via bibliotheek@iknl.nl