Passende zorg in laatste levensfase vergt intensieve samenwerking

‘Hoe verleen je passende zorg in de laatste levensfase?’ Dat was de titel van een presentatie die Marjolein van Meggelen (adviseur palliatieve zorg) op 25 september gaf in De Reehorst in Ede tijdens het V&VN symposium Palliatieve zorg. Van Megggelen presenteerde daar het KNMG-rapport ‘Passende Zorg’; een rapport waaraan ze meewerkte namens IKNL. Achtergrond is dat door de toenemende vergrijzing en stijging van het aantal mensen met chronische ziekten (multi-morbiditeiten), er een verschuiving optreedt van zorg in het ziekenhuis naar de eerstelijn. De verwachting is dat onder invloed van deze ontwikkelingen de behoefte aan palliatieve zorg verder zal toenemen.

Marjolein van Meggelen toonde cijfers over de verwachte stijging van het aantal patiënten. Zo zal ten gevolge van de dubbele vergrijzing de incidentie van kanker in 2040 toenemen met 40 procent ten opzichte van 2010. Het aantal mensen met dementie zal zelfs stijgen met 110 procent. Maar ook bij andere aandoeningen, zoals CVA, hartfalen en COPD, neemt het aantal zorgvragers toe. Er ligt dus een grote uitdaging in het verschiet voor zorgprofessionals in zowel eerste- als tweedelijn om passende zorg te bieden, met name ook in de laatste levensfase.

Passende zorg laatste levensfase

Ze haalde een rapport aan van KNMG, ZonMw en EMGO+, met de resultaten van een online onderzoek, waarin patiënten, naasten en hulpverleners hun mening gaven over wat zij verstaan onder het begrip ‘passende zorg in de laatste levensfase’. 

Een meerderheid van de patiënten en naasten (54%) was het erover eens dat bij passende zorg de wens van de patiënt centraal dient te staan. Bij hulpverleners lag dit iets lager, namelijk 49%. De overige aandachtspunten lieten een scala aan reacties zien. Zo hechten hulpverleners iets meer belang aan goede communicatie rondom passende zorg (26%) dan patiënten en naasten (20%). Over het bieden van zorg in de eigen, vertrouwde omgeving waren de reacties van de respondenten nagenoeg gelijk. 

Ten aanzien van de rol van zorgverleners liepen de meningen iets verder uiteen. Zo vinden professionals goed samenwerken, bekwaamheid en betrokkenheid belangrijke aandachtspunten rond passende zorg in de laatste levensfase. Patiënten en naasten hechten meer belang aan empathie. Verder blijkt uit de reacties dat er verschillend wordt gedacht over de vraag waarop die zorg gericht moet zijn? Hulpverleners vinden vaker dat deze lichaam, én geest én verbetering van kwaliteit van leven dient te omvatten. Ook vinden hulpverleners vaker dan patiënten en naasten zelf dat er aandacht moet zijn voor de rol van naasten.

Overbehandeling

De deelnemers aan het onderzoek is ook gevraagd wat volgens hen de meest voorkomende vormen van overbehandeling zijn. Patiënten en naasten scoorden bij dit onderwerp vaak hoger en noemden onder andere te veel en/of te belastende diagnostiek en chronische / preventieve medicatie. Hulpverleners denken bij overbehandeling vaker aan chemotherapie en voor opname of behandeling naar ziekenhuis gaan.

Achter deze reacties gaan volgens de KNMG uiteenlopende mechanismen schuil die gerelateerd zijn aan niet-passende zorg op macroniveau. Zo wordt de dood vaak doodgezwegen, omdat opgeven geen optie is, patiënten en hulpverleners het niet gewoon vinden om te praten over het levenseinde en het zorgstelsel vooral gericht is op productie. Maar ook op mesoniveau kunnen allerlei factoren een rol spelen, zoals het falen rond regie en overdracht van de zorg. Oorzaken hiervan zijn onder andere onvoldoende samenwerking, sterke focus op handelen en op de ziekte (in plaats van de mens achter de ziekte) en (te) strikte scheiding tussen curatieve en palliatieve zorg

Problemen op microniveau

Deze mechanismen kunnen vervolgens weer leiden tot problemen op microniveau. Daarbij kan gedacht worden aan gebrek aan (communicatieve) competenties, emoties tijdens de dialoog met patiënt en naasten, tijdgebrek of onvoldoende overdracht van wensen en voorkeuren rond het levenseinde. Andere vraagstukken die aan de orde kunnen komen zijn (grenzen aan) de autonomie van de patiënt en de neiging van hulpverleners (en naasten) om vooral ‘te doen’. Dit is makkelijker en lijkt veiliger dan ‘laten’.

Tijdens de discussie werd aan de hand van een reeks vragen dieper ingegaan op mogelijke verbeterpunten voor het aanbieden van passende zorg in de laatste levensfase. Wat zou er concreet moeten gebeuren? Wie zou dat moeten doen? Welke ondersteuning of randvoorwaarden zijn daarvoor nodig? En wat kan daar nu concreet over worden afgesproken en hoe bewaken we dat daar vervolg aan wordt gegeven?  Realiseren we ons dat de gewone burger (en zorgverlener) van vandaag de patiënt van morgen is? Uit de reacties bleek dat passende zorg vraagt om goede, interactieve samenwerking tussen alle betrokkenen. “It takes a whole community to die at the right moment in the right place and the right caregiver.”

categorie: Terminale fase
Gerelateerd

Landelijke enquête patiëntervaringen laatste levensfase

Jaarlijks krijgen duizenden mensen met kanker te horen dat zij niet meer beter worden. Dit horen zij meestal tijdens een gesprek met hun arts. Kankerpatiëntenorganisaties willen graag weten hoe deze mensen dit gesprek ervaren hebben. Bijvoorbeeld hoe ze aankijken tegen de steun van de zorgverlener tijdens het gesprek en of ze een vervolggesprek gehad hebben. Maar ook hoe het ziekenhuis ze daarna verder heeft geholpen én hoe ze denken over praten over het levenseinde. De enquête is nog geopend tot dinsdag 18 september en is te vinden op Doneerjeervaring.nl of via deze directe link.  

lees verder

MuSt-PC: kent u de klachtenlast van ongeneeslijk zieke patiënten?

De acht Expertisecentra Palliatieve Zorg en IKNL werken samen aan het ontwikkelen van een digitaal instrument dat zorgverleners en patiënten ondersteunt bij de signalering, behandeling en monitoring van klachten bij een levensbedreigende ziekte: de MuSt-PC-tool. Dit gebeurt vanuit het vierjarige MuSt-PC-project dat onderdeel is van het ZonMw-programma ‘Palliantie. Meer dan zorg’. 

lees verder