Presentatie Peter Huijgens Medilex-conferentie ‘Over- en uitbehandeld’

Tijdens de afgelopen Medilex-conferentie, waar het thema ‘Over- en uitbehandeld’ centraal stond, sprak ook IKNL-bestuursvoorzitter Peter Huijgens. ‘Sterven is geen passief proces’, zo vertelde hij tijdens zijn presentatie die de titel ‘Doen en laten?’ droeg. Huijgens: ‘In tegendeel, “goed sterven” is integraal onderdeel van het leven zelf. Net als de wens om lang te leven, het leven in goede kwaliteit te leiden en het leven zin te geven.’

Huijgens pleitte tijdens de conferentie, die op 20 oktober jl. plaatsvond, voor een systeem waarin mogelijkheden van patiënten centraal staan. Dit zodat de patiënt die dingen kan doen waaraan hij waarde hecht. ‘Zo kan het best voorkomen dat een naaste, die geen ervaring heeft met het toedienen van pijnstillende injecties, dit aangeleerd krijgt. Om zo een patiënt in de laatste levensfase zo goed mogelijk te kunnen verzorgen.’

Waardevolle bijdrage
Onder Huijgens’ leiding streeft IKNL naar richtlijnen waarin ook ruimte is voor het individu en alle betrokkenen. ‘Zodat zij ondersteuning krijgen om een waardevolle bijdrage te leveren aan (palliatieve) zorg’, aldus Huijgens. Hij legde daarbij de nadruk op het belang van een zogenaamde ‘coördinator on the spot’. ‘Bij elke gebeurtenis bepaalt de patiënt wie de zorg regelt’, aldus Huijgens. ‘De ene keer is dat een professional uit de palliatieve thuiszorg, een hospice of ziekenhuis. Maar het kan vaak ook een familielid, vriend of vrijwilliger zijn. Met meer dan honderdduizend overlijdens per jaar is immers een schat aan ervaring beschikbaar.’

Integratie
Daarnaast stipte Huijgens nog twee andere belangrijke punten aan: het integreren van palliatieve zorg in het behandelproces en het belang van registreren van interventies in datzelfde ziekteproces. Huijgens: ‘Te vaak is er een strikte scheiding tussen het curatieve – en palliatieve traject. Het is belangrijk te bedenken dat niet alle zorgverleners goed zijn in zorg aan het begin én aan het einde van een ziekteproces. Net zoals ook ‘dé patiënt’ niet bestaat: hij verandert mee met zijn ziekteproces.’ Ook het evalueren van de effecten van nieuwe ideeën moet volgens Huijgens centraal staan.

Thuis sterven
Tijdens de daarop volgende discussie kwam zowel de veelzijdigheid als complexiteit van palliatieve zorg aan de orde. Waar voor sommige patiënten het ziekenhuis verwordt tot “een tweede thuis”, wenst toch nog een groot deel van de patiënten thuis te sterven. Dit doet een groot beroep op mantelzorgers. Sterven hoort bij het leven, maar deskundigen zijn van vitaal belang om familie en vrienden de juiste instrumenten te geven, zodat zij niet overbelast raken.

Leven met de dood
Naast Huijgens spraken ook Ivan Wolffers (arts en ervaringsdeskundige), prof. dr. Gerrit van der Wal (voorzitter stuurgroep Passende zorg in de laatste fase) en prof. dr. Hanneke de Haes (emeritus hoogleraar Medische Psychologie). Het middagprogramma stond in het teken van gesprekken over leven met de dood. Geeske Hendriksen (journalist en nabestaande) en Leonie Vogels (psycholoog en coach) verzorgden dit programmaonderdeel. 

Het verslag van de gehele dag is hier te lezen. 

Gerelateerd

QLQ-C30-samenvattingsscore heeft sterkere prognostische waarde overleving

QLQ-C30-samenvattingsscore heeft sterkere prognostische waarde dan andere subschalen

De QLQ-C30-samenvattingsscore (waarin alle symptomen en functioneringsschalen zijn opgenomen) heeft een aanzienlijk sterkere prognostische waarde voor het bepalen van de algehele overleving van patiënten met kanker dan de veelgebruikte schalen voor fysiek functioneren en algemene kwaliteit van leven. Tot die conclusie komen Olga Husson (NKI, Royal Marsden NHS Foundation Trust, Londen) en collega’s. Deze bevinding heeft belangrijke implicaties voor de klinische praktijk, niet alleen bij diagnose maar ook tijdens de follow-up. De onderzoekers adviseren daarom monitoringssystemen te implementeren om overlevenden van kanker langer te volgen.

lees verder

Gebruik meerdere (signalerings)bronnen verhoogt compleetheid registratie

Combinatie van bronnen verhoogt compleetheid registratie

Individuele bronnen waarin informatie over kanker is vastgelegd, zijn niet altijd volledig en accuraat, maar als verschillende bronnen worden gecombineerd verhoogt dat de compleetheid en kwaliteit van de registratie. Dat blijkt uit een studie van Kimberly van der Willik (NKI, Erasmus MC) en collega’s, waarin een vergelijking is gemaakt tussen gegevens uit de Rotterdam Studie en de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). Hoewel de volledigheid van de pathologisch bevestigde diagnoses in beide registraties hoger was dan 95%, zijn er ook verschillen zichtbaar. Dit onderstreept dat bronnen over kanker complementair aan elkaar zijn en gecombineerd zouden moeten worden om een betrouwbaarder beeld te krijgen over de incidentie van kanker.

lees verder