RegisTree: NKR goed voorbeeld voor kankerregistraties in Europa

De RegisTree is een metaforisch model dat ontwikkeld is in het EUROCOURSE-project. In Europa zijn ongeveer 160 kankerregistraties die informatie leveren over de variatie in het risico op kanker en de overleving na de diagnose. De Nederlandse Kankerregistratie (NKR) is daar één van. Maar niet zomaar één. De NKR produceert de meest uiteenlopende kennis en is een voorbeeld voor veel Europese registraties. In dit artikel beschrijven prof. dr. Jan Willem Coebergh (emeritus hoogleraar kankersurveillance) en collega’s de schat aan mogelijkheden van een kankerregistratie, weergegeven als een boom met vele vruchten.

De RegisTree biedt mogelijkheden voor zelfevaluatie en kan een handzaam instrument zijn bij het verduidelijken van de werkwijze en prestaties van kankerregistraties. De RegisTree laat tevens zien dat er nog veel ruimte is voor ontwikkeling binnen veel kankerregistraties in Europa. Voor de toekomstige kankersurveillance zijn en blijven kankerregistraties onmisbare en unieke bronnen van onafhankelijke en deskundige informatie over de omvang en aard van kanker.

Ziekenhuizen en PA-laboratoria 
De wortels van de RegisTree liggen in de ziekenhuizen en PA-laboratoria: dat zijn de locaties waar data worden verzameld. De stam symboliseert de processen op de achtergrond. In Nederland is dat IKNL met kwaliteitscontroles, koppelingen en statististische analyses. Dan vertakt de boom zich verder in verschillende domeinen van onderzoek en rapportage: Public Health, Prognosis, Prevention, Quality of Care of Quality of Life.

Een dergelijke tak kan uitgroeien of gekapt worden, afhankelijk van de eisen, wensen en financiering door de programma-eigenaren. Voor de NKR zijn dit bijvoorbeeld het ministerie van VWS, KWF, oncologische professionals en patiëntenverenigingen. Het fruit van de boom representeert de opbrengsten: bijvoorbeeld (regio)rapportages, publicaties of proefschriften.

Rol kankerregistraties 
EUROCOURSE is het acroniem voor ‘EUROpe against Cancer: Optimisation of the Use of Registries for Scientific Excellence in research’. In dit project werden ‘best practices’ van kankerregistraties uitgewisseld met speciale aandacht voor het gebruik van data. Het project maakte tussen 2009 en 2013 onderdeel uit van het ‘7th Framework Programme’ van de Europese Commissie. Tijdens het project bleek wederom dat kankerregistraties een essentiële rol vervullen bij wetenschappelijk onderzoek naar kanker en de volksgezondheid.

Binnen de volksgezondheid hebben kankerregistraties, naast het beschrijven van verschillen in milieu- en leefstijlgerelateerde kankerepidemiologie, ook actief bijgedragen aan etiologisch onderzoek door middel van de Europese databank van de European Network of Cancer Registries (ENCR). Met die data werden grote verschillen aangetoond in incidentie en overleving binnen de EU en meer inzicht gecreëerd door middel van follow-up van cohortstudies en werving voor deelname aan ‘case-control studies’. Verder hebben de kankerregistraties actief bijgedragen aan de onafhankelijke evaluatie van bevolkingsonderzoek naar kanker als interventie om de kwaliteit van zorg en sterfte aan kanker te beïnvloeden.

‘10 geboden’ voor programma-eigenaren 
Programma-eigenaren hebben een belangrijke taak ten aanzien van groei, gebruik en voortbestaan van een kankerregistratie. Programma-eigenaren zijn bijvoorbeeld kankerorganisaties, oncologische professionals, kankerpatiëntverenigingen en planners, aanbieders en toezichthouders op de oncologische zorg en bevolkingsonderzoeken.

In het algemeen kan gesteld worden dat alle kankerregistraties afhankelijk zijn van hun regionale en/of nationale oncologische context en in toenemende mate betrokken zijn bij population-based onderzoek naar de kwaliteit van de kankerzorg, langetermijnprognose en kwaliteit van leven. In EUROURSE werden ’10 geboden’ met verantwoordelijkheden opgesomd, variërend van aandacht voor continuiteit tot veiligheid van dataverkeer, compleetheid van de data en gebruik van deze data.

Gebruik van data 
De population-based kankerregistraties in Europa hebben ruime ervaring met het genereren van informatie over de variatie in incidentie en overleving op basis van tijd en plaats. De meeste kankerregistraties registreren alle vormen van kanker, maar sommige zijn beperkt tot specifieke tumorsoorten of kanker bij kinderen. Bij elkaar opgeteld dekken deze registraties 15-55% van de bevolking in de grotere lidstaten van de Europese Unie (met uitzondering van het Verenigd Koninkrijk). In lidstaten met minder dan 20 miljoen euro inwoners wordt 80% van de populatie voor 100% gedekt.

Het potentieel van kankerregistraties voor klinische evaluatie is aanzienlijk toegenomen door de interactie met clinici en incidenteel door koppeling met biobanken. Ook heeft de grotere betrokkenheid van patiëntengroepen bijgedragen; met een speciale focus op oudere patiënten die over het algemeen niet deelnemen aan klinische studies. Van de kankerregistraties in de EU is 25 tot 35% actief in de bovengenoemde onderzoeksdomeinen.. Dit zijn met name registraties in Noordwest-Europa die intensief worden gebruikt en zichtbaarder zijn. De overige registraties zijn minder ver gevorderd en zijn vooral gericht op het enkel verstrekken van informatie over incidentie en overleving.

Transparantie en toepassing 
Kankerregistraties dragen bij aan een breed scala van tumorspecifieke kennis en onderzoek voor programma-eigenaren. Ook patiënten - die de bron zijn van de gegevens - zijn steeds beter geïnformeerd. Inzicht in de mogelijkheden en daardoor het gebruik van kankerregistraties kan in alle landen nog verder worden verbeterd.

Daarom is door EUROCOURSE de metaforische RegisTree ontwikkeld. De RegisTree is ten eerste bestemd voor zelfevaluatie en planning en ten tweede om de werkwijze en prestaties van kankerregistraties te verduidelijken voor belanghebbenden en financiers.

De Nederlandse Kankerregistratie (NKR) verzamelt data en rapporteert in alle bovengenoemde onderzoeksdomeinen. Het realiseren van koppelingen met aanvullende databases is daarbij onmisbaar. Dergelijke databases zijn bijvoorbeeld de Gemeentelijke Basis Administratie, bevolkingsonderzoeken naar borst- en darmkanker of Pharmo.

  • Coebergh JW, van den Hurk C, Louwman M, Comber H, Rosso S, Zanetti R, Sacchetto L, Storm H, van Veen EB, Siesling S, van den Eijnden-van Raaij J. EUROCOURSE recipe for cancer surveillance by visible population based cancer RegisTrees in Europe: From roots to fruits.

  • Zie ook: EUROCOURSE: lessen voor en door Europese kankerregistraties

categorie: Registratie
Gerelateerd

Bereidheid Amerikaanse (ex-)kankerpatiënten om medische gegevens te delen

Overlevenden van kanker vinden het acceptabel en zijn bereid medische gegevens te delen met kankerregistraties mits deze informatie vertrouwelijk wordt behandeld. Zij zijn met name bereid om persoonlijke gegevens te delen, wanneer deze informatie wordt ingezet om de langetermijneffecten van oncologische behandelingen te helpen verbeteren. Dat blijkt uit een Amerikaanse studie, waaraan ook Lonneke van de Poll (AvL-NKI, IKNL, CoRPS) heeft meegewerkt. Volgens de Nederlandse wet moeten patiënten vooraf toestemming geven voordat persoonlijke gegevens mogen worden verzameld. IKNL / Nederlandse Kankerregistratie (NKR) hebben hierover een speciale patiëntenfolder samengesteld.

lees verder

Kanker in Europa: 3,9 miljoen incidenties en 1,9 miljoen sterfgevallen in 2018

In 2018 zijn er in Europa naar schatting 3,9 miljoen nieuwe gevallen van kanker (inclusief melanomen, maar exclusief andere soorten huidkanker) en overlijden er 1,9 miljoen mensen aan de gevolgen van kanker. Dat blijkt uit cijfers van het European Cancer Information System (ECIS), een informatiesysteem van de Europese Unie waaraan alle kankerregistraties in Europa meewerken. De meest voorkomende vormen zijn borstkanker (523.000), darmkanker (500.000), longkanker (470.000) en prostaatkanker (450.000). Bij elkaar opgeteld vertegenwoordigen deze vier kankersoorten de helft van de totale kankerincidentie in Europa. Longkanker is met 388.000 sterfgevallen in 2018 veruit de belangrijkste doodsoorzaak door kanker.

lees verder