Meer aandacht nodig voor negatieve ziektepercepties overlevenden kanker

Zorgverleners dienen (ex-)patiënten met dikkedarmkanker met negatieve ziektepercepties te identificeren en ondersteuning te bieden bij het omgaan met hun ziekte of klachten. Wanneer mensen met negatieve ziektepercepties aangemoedigd worden, zijn zij mogelijk beter in staat tot adaptief zelfmanagement. Dat advies staat te lezen in een publicatie van Melissa Thong (AMC) en collega's in de Journal of Cancer Survivorship. Uit deze studie blijkt dat negatieve ziektepercepties, zoals emoties en ervaren gevolgen van ziekte op hun leven, samenhangen met een verhoogde mortaliteit. 

Ziektepercepties beïnvloeden de manier waarop mensen omgaan met symptomen en behandeling van hun ziekte. Negatieve ziektepercepties kunnen mogelijk resulteren in verminderd zelfmanagement wat vervolgens kan leiden tot een slechtere gezondheid of trager herstel. Zo worden negatieve ziektepercepties bij verschillende chronische ziekten in verband gebracht met een verhoogde mortaliteit. Deze verbanden zijn tot dusver onvoldoende onderzocht bij (ex-)kankerpatiënten. Het doel van deze studie was om de samenhang te onderzoeken tussen ziekteperceptie en sterfte bij (ex-)patiënten met stadium I-III dikkedarmkanker.

Patiëntenvolgsysteem PROFILES
De onderzoekers maakten gebruik van gegevens van (ex-)dikkedarmkankerpatiënten die verzameld werden tijdens twee studies in 2009 en 2010 met het patiëntenvolgsysteem PROFILES (Patient Reported Outcomes Following Initial treatment and Long Term Evaluation of Survivorship). Deze patiënten kregen het verzoek een vragenlijst in te vullen over ziektepercepties met behulp van de ‘Brief Illness Perception Questionnaire (BIPQ). Deze gegevens werden vervolgens gekoppeld aan klinische data van de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) en het overlijdensregister van de gemeentelijke basisadministraties. De follow-up liep tot 31 december 2014. 

In totaal deden 1.552 (ex-)patiënten mee aan het onderzoek. Van de deelnemers scoorde circa 20% negatief op verschillende domeinen van ziektepercepties. Daarnaast bleek, na correctie voor  demografische, klinische en leefstijlfactoren dat negatieve ziektepercepties, zoals emoties en ervaren gevolgen van de ziekte op het leven, samenhingen met een verhoogde mortaliteit. Naast de negatieve ziektepercepties bleken roken en onvoldoende lichamelijke activiteit geassocieerd met sterfte.

Percepties overlevenden belangrijk
Melissa Thong en collega’s concluderen dat de percepties die (ex-)dikkedarmkankerpatiënten hebben over hun ziekte belangrijk zijn, omdat de waarnemingen en indrukken van deze mensen van invloed zijn op de gezondheid gedurende de rest van hun leven. Om die reden is er meer aandacht nodig voor negatieve ziektepercepties in de klinische praktijk, zodat deze patiënten de juiste ondersteuning krijgen en mogelijkheden tot het verbeteren van hun zelfmanagementgedrag.

  • Thong MS, Kaptein AA, Vissers PA, Vreugdenhil G, van de Poll-Franse LV. ‘Illness perceptions are associated with mortality among 1552 colorectal cancer survivors: a study from the population-based PROFILES registry.’

  • Meer informatie over deze publicatie is verkrijgbaar via bibliotheek@iknl.nl

  • Zie ook: www.profilesregistry.nl/