Meer maatwerk gewenst bij informatie en besluitvorming prostaatkanker
Mannen met prostaatkanker die de voorkeur geven aan een passieve rol tijdens de besluitvorming over hun behandeling zijn achteraf minder tevreden over de informatie die ze over hun ziekte hebben ontvangen. Ook ervaren zij de ontvangen informatie als ‘minder behulpzaam’. Volgens Maarten Cuypers (Tilburg University) en collega’s geven deze uitkomsten aan dat de informatie die in de huidige praktijk wordt verstrekt niet goed aansluit op de behoeften van deze patiënten. Om de patiëntgerichte zorg voor deze mannen te optimaliseren, is het van belang om meer rekening te houden met hun rolvoorkeuren en maatwerk te bieden in de informatievoorziening.
Het doel van de studie was om rolvoorkeuren in de besluitvorming te onderzoeken en de samenhang met de ontvangen informatie te evalueren in een groep prostaatkankeroverlevenden met een laag of gemiddeld risico op overlijden. Aan deze dwarsdoorsnede studie namen 562 mannen deel die eerder gediagnosticeerd waren met een laag-risico of gemiddeld-risico prostaatkanker. De mediaan verstreken tijd sinds de diagnose bedroeg 48 maanden. Aan de studie deden zeven ziekenhuizen mee in Zuid-Nederland.
Methode en resultaten
Het meten van de voorkeur bij de besluitvorming vond plaats via de Control Preference Scale en evaluatie van de ontvangen informatie via de EORTC-vragenlijst QLQ-INFO25. De onderzoekers voerden vervolgens analyses uit met behulp van variantie-analyse, chi-kwadraattesten en multivariabele lineaire regressiemodellen. De data voor dit onderzoek werden verzameld met het patiëntenvolgsysteem PROFILES (Patiënt Reported Outcomes Following Initial Treatment and Long-Term Evaluation of Survivorship in combinatie met basisgegevens van de Nederlandse Kankerregistatie (NKR).
Mannen die de voorkeur gaven aan een passieve rol waren ouder en minder hoog opgeleid en kozen vaker voor een niet-invasieve behandeling (allemaal met p <0,001). De groep mannen met een passieve rolvoorkeur gaf aan minder informatie te hebben ontvangen en beoordeelde de ontvangen informatie als ‘minder behulpzaam’ en hadden een lagere, algemene tevredenheid over de ontvangen informatie (alle p <0,05). De voorkeur van de diverse groepen verschilde niet wat betreft de wens om meer informatie te ontvangen.
Conclusie en praktijkgevolgen
Volgens Maarten Cuypers en collega’s suggereren deze uitkomsten dat de huidige informatievoorziening in de praktijk niet optimaal aansluit op de behoeften van de patiënten die de voorkeur geven aan een passieve(re) rol. Veel van de informatie die in de klinische praktijk wordt verstrekt bestaat uit standaardinformatie. Artsen zouden zich volgens de onderzoekers bewust moeten zijn dat zelfs wanneer de verstrekte informatie objectief gezien van goede kwaliteit is, deze informatie niet noodzakelijkerwijs goed aansluit op de informatiebehoefte van patiënten met een passieve rolvoorkeur. Dit benadrukt het belang om rolvoorkeuren van patiënten te betrekken bij het besluitvormingsproces en maatwerk te bieden bij de informatievoorziening en in de besluitvorming om de patiëntgerichte zorg verder te optimaliseren
-
Cuypers M, Lamers RE, de Vries M, Husson O, Kil PJ, van de Poll-Franse LV: ‘Prostate cancer survivors with a passive role preference in treatment decision-making are less satisfied with information received: Results from the PROFILES registry.’
-
Meer informatie over deze publicatie is verkrijgbaar via biblliotheek@iknl.nl
-
Website: www.profielstudie.nl (samenwerking IKNL en Tilburg University)
