Patiënten Advies Raad opgenomen in beleidscyclus van IKNL

De Patiënten Advies Raad (PAR) heeft in 2016 vele veranderingen doorgemaakt. Zowel in rol als in samenstelling. De PAR werkt nu landelijk en de leden zijn afkomstig uit verschillende provincies. In 2017 gaat de PAR door met het gevraagd en ongevraagd geven van adviezen aan IKNL over beleidsplannen, onderzoeksthema’s en wijze van rapporteren. Ook zal de PAR nieuwe speerpunten en ideeën aandragen. Om die reden is de Patiënten Advies Raad in 2017 opgenomen in de beleidscyclus van IKNL voor het geven van reacties op beleidsdocumenten.

De PAR heeft in 2016 specifieke focuspunten gedefinieerd die zij komend jaar verder gaat uitwerken en concretiseren in de vorm van adviezen aan de raad van bestuur van IKNL. Het betreft de volgende focuspunten:

NKR Cijfers voor patiënten
Kanker is een levensbedreigende ziekte. Bijna alle patiënten lopen daarom met de vraag rond ‘hoe lang heb ik nog te leven?’. IKNL publiceert NKR-cijfers over de overlevingskansen van specifieke patiëntengroepen op NKR-cijfers. Tot dusver ontbreekt de mogelijkheid voor patiënten om informatie op te zoeken over zijn persoonlijke situatie en deze te vergelijken met patiënten die in een vergelijkbare situatie verkeren of hebben verkeerd. 

De PAR heeft IKNL gevraagd om de cijfers van de Nederlandse Kankerregistratie ook beschikbaar te maken voor individuele patiënten. In diverse gesprekken met IKNL heeft de PAR deze wensen toegelicht. De uitkomst is dat de PAR in 2017 betrokken gaat worden bij de uitwerking en ontwikkeling om de NKR-cijfers ook te ontsluiten voor patiënten. Een belangrijke taak van de PAR is om hiervoor de behoefte van patiënten in kaart te brengen.  

Richtlijnen
Het is van het allergrootste belang dat iedere patiënt in Nederland de beste (‘state of the art’) behandeling krijgt aangeboden die op dat moment mogelijk is. Die duidelijkheid wordt gegeven via actuele richtlijnen, zodat arts en patiënt weten welke behandelopties beschikbaar zijn. De toegang tot de inhoud van richtlijnen is voor patiënten tamelijk ingewikkeld. De PAR wil daar verbetering in zien. In 2016 heeft hierover een gesprek plaatsgevonden met IKNL. Afgesproken is dat de PAR in 2017 wordt betrokken bij de verdere ontwikkeling van Oncoguide en OncolinQ, digitale platformen waarop richtlijnen op inzichtelijke wijze geraadpleegd kunnen worden. 

Kwaliteit van leven en nazorg
Voor de Patiënten Advies Raad staan patiënten en naasten centraal. Dit is zeker het geval voor het thema ‘kwaliteit van leven en nazorg’. Voor patiënt en naasten is het van het allergrootste belang dat er naast een hoogwaardige, klinische behandeling aandacht is voor een zo optimaal mogelijke kwaliteit van leven voor patiënten en naasten. Voor 2017 wordt er een plan van aanpak geformuleerd. 

Klinisch onderzoek
Twee leden van de PAR zijn betrokken bij de informatievoorziening via de website Kankeronderzoek. Zij geven feedback op de verstrekte informatie; met name of deze begrijpelijk is voor patiënten en hun naasten. Daarnaast is de PAR actief om deze informatie verder uit te breiden, zodat patiënten beter toegerust zijn bij het nemen van een beslissing om eventueel deel te nemen aan een klinische trial. Dit wordt in 2017 voortgezet.  

Ongevraagd advies 
De PAR heeft in 2016 ‘Patiënteninformatie voor keuze ziekenhuis en behandeling’ geagendeerd en is hierover in gesprek met het bestuur IKNL. Het streven van de PAR is mensen met kanker de beste zorg te bieden. In de praktijk wordt een patiënt meestal naar het dichtstbijzijnde ziekenhuis verwezen en daarbinnen naar een arts die het eerst beschikbaar is. De PAR wil samen met IKNL gaan verkennen op welke wijze de informatievoorziening voor patiënten kan worden verbeterd, opdat patiënten (en naasten) een weloverwogen beslissing kunnen nemen over keuze voor een behandelcentrum en soort behandeling. Deze wens is eind 2016 als ‘ongevraagd advies’ voorgelegd aan de raad van bestuur van IKNL. De dialoog hierover wordt in 2017 voortgezet.

  • De PAR gaat in 2017 met zes nieuwe leden enthousiast verder met het verbeteren van de zorg voor patiënten met kanker in nauwe samenwerking met het bestuur en medewerkers van IKNL. Meer informatie over de werkzaamheden van Patiënten Advies Raad is verkrijgbaar bij Kim Hoeijmakers en Angelique Romonesco.

Gerelateerd

Vraag tijdig offerte aan voor diensten IKNL-trialbureau & KWF-subsidie

Vraag tijdig offerte aan voor diensten IKNL-trialbureau & KWF-subsidie

Op 6 mei 2020 is de volgende deadline voor het aanvragen van subsidie voor de financieringsronde call 2020-II bij KWF Kankerbestrijding. Indien u van plan bent binnenkort te starten met een klinische studie, en wilt u gebruik maken van de ondersteunende diensten van het trialbureau IKNL, dan kan een trialconsulent u helpen bij het opstellen van een passende offerte voor de gevraagde diensten. De trialconsulent kan u ook adviseren bij het invullen van de subsidieaanvraag voor wat betreft de dienstverlening van IKNL.

lees verder

Zorg rond slechtnieuwsgesprek beter afstemmen op individuele patiënten

slechtnieuwsgesprek

De zorg voor patiënten met een ongeneeslijke vorm van kanker dient beter afgestemd te worden op de specifieke behoeften van individuele patiënten. Dat geldt in het bijzonder voor de zorg, ondersteuning en informatievoorziening na het gesprek waarin zij te horen hebben gekregen ongeneeslijk ziek te zijn. Dat concluderen Stegmann & Geerse (UMC Groningen) en medeauteurs op basis van een Doneer Je Ervaring-peiling vanuit de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK).

lees verder