Ruim vier ton subsidie Roparun voor IKNL-onderzoek palliatieve zorg

Stichting Roparun heeft een subsidie toegekend aan IKNL voor wetenschappelijk onderzoek naar de kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven zoals patiënten die ervaren. Het gaat om patiënten in de palliatieve fase met een oncologische ziekte. Roparun heeft hiervoor een bedrag van maximaal 412.000 euro beschikbaar gesteld over een periode van vier jaar. Doel is tot heldere aanbevelingen te komen ter verbetering van de palliatieve zorg.

Het aantal mensen dat (langdurig) blijft leven na het krijgen van de diagnose ‘uitgezaaide kanker’ is de laatste jaren sterk toegenomen. Er zijn inmiddels in Nederland verschillende interventies ontwikkeld met als doel de kwaliteit van zorg en leven voor patiënten met kanker in de palliatieve fase te verbeteren. Toch lijken de verschillende initiatieven in de palliatieve zorg nog verdeeld en veel patiënten krijgen pas in een laat stadium palliatieve zorg aangeboden. Roparun directeur Michael Beenhakker: ‘We vinden het belangrijk dat op dit vlak uitgebreider onderzoek komt. Je kunt pas juiste zorg geven, als je weet welke zorg iemand nodig heeft.'

Kwaliteit van leven
Het onderzoek vindt plaats op basis van gegevens uit de NKR. Deze databank bevat klinische gegevens van alle patiënten die in Nederland gediagnosticeerd zijn met een oncologische ziekte, vanaf de diagnose tot en met de follow-up. Lonneke van de Poll, senior onderzoeker bij IKNL: ’Door de kwaliteit van leven en kwaliteit van zorg beter in kaart te brengen, krijgen we meer inzicht in de wensen en behoeften van deze groep patiënten.’  

Het is de bedoeling om met behulp van het patiëntenvolgsysteem Profiel aanvullende informatie te verzamelen over de ervaringen van patiënten tijdens en na de behandeling. ‘Het doel is natuurlijk dat we na afronding van dit onderzoek heldere aanbevelingen kunnen doen om de palliatieve zorg verder te verbeteren’, aldus Lonneke van de Poll.

Profielstudie
Profiel is opgezet door IKNL in samenwerking met Tilburg University. Het systeem is zodanig ingericht dat informatie automatisch wordt gekoppeld aan reeds beschikbare data uit de NKR, maar op zodanige wijze dat de gegevens van de deelnemers anoniem worden verwerkt. Onderzoekers kunnen dus nooit herleiden wie een vragenlijst heeft ingevuld, maar uitsluitend nagaan welke tumorsoort en behandeling een (anonieme) deelnemer heeft (gehad).
 

categorie: Palliatieve fase
Gerelateerd

Uitgezaaide kanker in beeld: Ellen de Nijs

Ellen de Nijs is verpleegkundig specialist in het Expertisecentrum palliatieve zorg van het LUMC. In het rapport ‘uitgezaaide kanker in beeld’ deelt ze haar ervaringen. ‘Het gesprek moet niet alleen over de behandelopties gaan, maar ook over de kwaliteit van leven.’

lees verder

Uitgezaaide kanker in Beeld: Anja Guldemond

Anja Guldemond over uitgezaaide kanker

Anja Guldemond werkt als verpleegkundig specialist en is voorzitter van VenVN palliatieve zorg. In het rapport ‘Uitgezaaide kanker in beeld’ gaat ze in op de rol van verpleegkundigen: ‘Wij kunnen als ambassadeur van de patiënt optreden.’

lees verder