Stichting PAL en IKNL intensiveren samenwerking kinderpalliatieve zorg

Stichting PAL en IKNL hebben woensdag 1 juni in Utrecht een samenwerkingsovereenkomst getekend om de palliatieve zorg voor kinderen verder te verbeteren. IKNL richt zich op de palliatieve zorg in het algemeen, terwijl de werkzaamheden van stichting PAL specifiek gericht zijn op palliatieve zorg voor kinderen. Door de overeenkomst verwachten IKNL en stichting PAL een impuls te geven aan het verbeteren van de kwaliteit van de palliatieve zorg door kennisuitwisseling en meer gebruik te maken van elkaars kennis, expertise en infrastructuur.

In Nederland krijgen jaarlijks circa 5.000 tot 7.000 ernstig zieke kinderen en hun gezinnen te maken met behoefte aan palliatieve zorg. In deze moeilijke fase (van diagnose tot overlijden) is het van groot belang dat een kind en zijn of haar gezin de best mogelijke zorg krijgt. Stichting PAL staat pal achter deze kinderen en hun gezinnen en zet zich in voor betere kinderpalliatieve zorg. 

De zorg voor jonge patiënten heeft een grote impact op alle betrokkenen. Niet alleen op het zieke kind zelf, maar ook op zijn of haar gezin, familie, vrienden, buren, school en de rest van de omgeving. Ook de impact op zorgverleners, zoals huisarts, thuiszorgverpleegkundige en andere professionals (zowel binnen als buiten het ziekenhuis) is groot en verdient daarom speciale aandacht.

Meerwaarde overeenkomst 
Om de basis voor deze zorg te versterken en ook formeel een basis te geven aan de samenwerking tussen PAL en IKNL, hebben beide organisaties 1 juni 2016 een samenwerkingsovereenkomst getekend. Voor beide partners biedt deze overeenkomst duidelijk meerwaarde vanwege het structureel aanpakken van verbeterpunten. Eerder werkten IKNL en PAL al samen op projectbasis, onder meer bij de ontwikkeling van basisscholing voor diverse professionals werkzaam in de kinderpalliatieve zorg. Op dit moment is er een verdiepingsmodule voor kinderartsen in ontwikkeling die najaar 2016 van start gaat. Ook wordt gedacht aan een training voor de opleidingscoördinatoren en het verbinden van de netwerken kinderpalliatieve zorg en de consortia palliatieve zorg.

Doelgerichte verbeterprojecten
De meeste zorgverleners krijgen in hun loopbaan nauwelijks te maken met kinderen die palliatieve zorg nodig hebben. Daardoor bestaat de kans dat zij specifieke kennis en ervaring missen om te voldoen aan professionele kwaliteitsstandaarden. Dit leidt niet zelden tot onbekende en onbedoelde onbekwaamheid. Intensieve palliatieve zorg voor kinderen vereist expertise en een gecoördineerde aanpak. Helaas zijn initiatieven op dit gebied nu nog te zeer versnipperd. Stichting PAL en IKNL willen daarom met samenhangende activiteiten op landelijk en regionaal niveau bewustwording ondersteunen en de kwaliteit van de palliatieve zorg voor kinderen en kennis van zorgprofessionals op dit terrein optimaliseren. Elk ernstig ziek kind heeft immers recht op de beste zorg!

Gerelateerd nieuws

Herziene handreiking Complementaire zorg voor kinderen in de palliatieve fase

Kind in bed met koptelefoon

De richtlijn Complementaire zorg stamt uit 2010 en is een consensus-based richtlijn. Eind 2020 heeft een verkenning plaatsgevonden naar de wens en de vorm van een herziening. De Agendacommissie richtlijnen palliatieve zorg heeft daarop besloten om een handreiking Complementaire zorg voor volwassenen en voor kinderen in de palliatieve fase te maken.  In juni 2023 is de herziene handreiking Complementaire zorg voor volwassenen in de palliatieve fase uitgebracht. Inmiddels is ook het deel voor kinderen herzien en gepubliceerd. IKNL is als procesbegeleider betrokken bij de richtlijnen palliatieve zorg, zo ook bij deze handreiking. Deze is primair bedoeld voor verpleegkundigen, zorgvrijwilligers en ouders of verzorgers.

lees verder

Herziene richtlijn Palliatieve zorg voor kinderen gepubliceerd

jongetje ziek in bed met knuffel

De herziene richtlijn Palliatieve zorg voor kinderen is gepubliceerd. De richtlijn sluit aan bij knelpunten uit de praktijk die ouders, verzorgers en zorgverleners hebben aangegeven. Een multidisciplinaire werkgroep, met daarin vertegenwoordigers van Stichting Kind en Ziekenhuis, Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde, Kenniscentrum kinderpalliatieve zorg en verschillende ziekenhuizen waaronder Prinses Máxima Centrum, heeft deze richtlijn gebaseerd op de meest recente wetenschappelijke inzichten en ontwikkeld volgens de wetenschappelijke methodologie. Daarmee biedt het een antwoord op uitdagingen in de praktijk. IKNL is als procesbegeleider van de richtlijnen palliatieve zorg betrokken.

lees verder