IKNL: barrières beperken om ‘personalized medicine’ te bespoedigen

Bestuursvoorzitter Peter Huijgens heeft namens IKNL in een brief aan minister Edith Schippers (VWS) zijn steun betuigd aan de oproep van het biomedisch onderzoeksveld in Nederland om toekomstbestendige wetgeving te realiseren voor de convergentie van medische zorg en medisch-wetenschappelijk onderzoek. De initiële oproep daartoe is afkomstig van de Biobanking and Biomolecular Research lnfrastructure (BBMRI NL), het Parelsnoer Instituut, Federa en de Commissie REgelgeving ONderzoek (COREON).

In de brief aan minister Schippers onderschrijft IKNL het beeld dat barrières in wet- en regelgeving zo veel mogelijk beperkt dienen te worden om verdere ontwikkeling van ‘personalized medicine’ in Nederland te kunnen bespoedigen. ‘Synchronisatie van wet- en regelgeving die betrekking hebben op wetenschappelijk onderzoek kan daarbij worden gezien als een belangrijk uitgangspunt’, aldus Huijgens.

Ruimere bevoegdheden
Meer specifiek geldt voor IKNL dat groot belang wordt gehecht aan het mogen gebruik van een gepseudonimiseerde vorm van het Burgerservicenummer ten behoeve van wetenschappelijk en medisch statistisch onderzoek. Momenteel is die bevoegdheid - kort gezegd – uitsluitend voorbehouden aan 'zorgaanbieders' in de zin van de Wet kwaliteit, klachten en geschillen zorg (Wkkgz). Diverse organisaties die zich bezighouden met wetenschappelijk onderzoek en statistiek voldoen op dit moment niet aan deze omschrijving met alle gevolgen van dien. 

Synchronisatie en verruiming van wet- en regelgeving draagt bij aan de mogelijkheid tot unieke identificatie van natuurlijke personen wat op haar beurt bijdraagt aan een hogere betrouwbaarheid en kwaliteit van medisch wetenschappelijk onderzoek en statistische analyses. Om die reden pleiten BBMR, PSI, Federa, Coreon en IKNL voor het bevorderen van 'toekomstbestendige' wetgeving.

Innovatieve wetgeving
De initiatiefnemers beschouwen de convergentie van de bestaande wet- en regelgeving als een 'moderniseringsvraagstuk' dat gebaat kan zijn bij de inzet van innovatieve wetgevingsinstrumenten, zoals doelregelgeving, 'a right to challenge', een wettelijke experimenteerbepaling en regels voor delegatie en/of decentralisatie van bevoegdheden.

Gerelateerd

Rol van zorgverleners in eerstelijn wordt steeds belangrijker bij (na)zorg kanker

Rol van zorgverleners in eerstelijn wordt steeds belangrijker bij (na)zorg kanker

Door groei van het aantal patiënten met kanker en tegelijkertijd stijging van het aantal overlevenden van kanker, wordt er steeds meer een beroep gedaan op zorgverleners in de eerstelijn. Dat leidt tot tal van nieuwe uitdagingen. Instrumenten als holistische evaluaties en (na)zorgplannen kunnen mogelijk een bijdrage leveren aan het opvangen en begeleiden van die zorgbehoeften. In Europese richtlijnen wordt de noodzaak genoemd om zorgteams in de eerstelijn over de volle breedte in te zetten.

lees verder

Aandacht voor behoeften overlevenden kanker tijdens COVID-19-pandemie

Aandacht voor behoeften overlevenden kanker tijdens COVID-19-pandemie

Overlevenden van kanker en zorgverleners staan tijdens de coronapandemie voor uitdagingen, die van dag-tot-dag kunnen veranderen. Hoewel er onzekerheid is hoe deze pandemie zich verder gaat ontwikkelen, en welke medische aandachtspunten en technische mogelijkheden zullen ontstaan, staat vast dat veel overlevenden passende, individuele psychosociale zorg nodig hebben. Daarom is het volgens een internationale groep onderzoekers belangrijk dat de ‘cancer survivorship community’ informatie deelt die kan bijdragen aan betere zorg.

lees verder