IKNL: barrières beperken om ‘personalized medicine’ te bespoedigen

Bestuursvoorzitter Peter Huijgens heeft namens IKNL in een brief aan minister Edith Schippers (VWS) zijn steun betuigd aan de oproep van het biomedisch onderzoeksveld in Nederland om toekomstbestendige wetgeving te realiseren voor de convergentie van medische zorg en medisch-wetenschappelijk onderzoek. De initiële oproep daartoe is afkomstig van de Biobanking and Biomolecular Research lnfrastructure (BBMRI NL), het Parelsnoer Instituut, Federa en de Commissie REgelgeving ONderzoek (COREON).

In de brief aan minister Schippers onderschrijft IKNL het beeld dat barrières in wet- en regelgeving zo veel mogelijk beperkt dienen te worden om verdere ontwikkeling van ‘personalized medicine’ in Nederland te kunnen bespoedigen. ‘Synchronisatie van wet- en regelgeving die betrekking hebben op wetenschappelijk onderzoek kan daarbij worden gezien als een belangrijk uitgangspunt’, aldus Huijgens.

Ruimere bevoegdheden
Meer specifiek geldt voor IKNL dat groot belang wordt gehecht aan het mogen gebruik van een gepseudonimiseerde vorm van het Burgerservicenummer ten behoeve van wetenschappelijk en medisch statistisch onderzoek. Momenteel is die bevoegdheid - kort gezegd – uitsluitend voorbehouden aan 'zorgaanbieders' in de zin van de Wet kwaliteit, klachten en geschillen zorg (Wkkgz). Diverse organisaties die zich bezighouden met wetenschappelijk onderzoek en statistiek voldoen op dit moment niet aan deze omschrijving met alle gevolgen van dien. 

Synchronisatie en verruiming van wet- en regelgeving draagt bij aan de mogelijkheid tot unieke identificatie van natuurlijke personen wat op haar beurt bijdraagt aan een hogere betrouwbaarheid en kwaliteit van medisch wetenschappelijk onderzoek en statistische analyses. Om die reden pleiten BBMR, PSI, Federa, Coreon en IKNL voor het bevorderen van 'toekomstbestendige' wetgeving.

Innovatieve wetgeving
De initiatiefnemers beschouwen de convergentie van de bestaande wet- en regelgeving als een 'moderniseringsvraagstuk' dat gebaat kan zijn bij de inzet van innovatieve wetgevingsinstrumenten, zoals doelregelgeving, 'a right to challenge', een wettelijke experimenteerbepaling en regels voor delegatie en/of decentralisatie van bevoegdheden.

Gerelateerd

Eén op drie kankerpatiënten kreeg andere zorg eerste weken COVID-19-crisis

senior man met mondkapje

Eén op drie patiënten met kanker heeft in de eerste vier tot zes weken van de COVID-19-crisis veranderingen in de zorg ervaren. Het ging hierbij om uitgestelde of afgezegde behandelingen en follow-ups of vervanging van consulten door telefoon- en beeldgesprekken. Dat blijkt uit onderzoek van Lonneke van de Poll-Franse (IKNL, NKI, Tilburg University) en collega’s. De crisis lijkt meer impact te hebben op het mentaal welbevinden van de algemene bevolking dan op patiënten met kanker, die door deze diagnose vaak al beperkt zijn in hun sociale contacten en bewegingsvrijheid.

lees verder

Circa een op vijf zorgverleners in palliatieve zorg heeft burn-out-symptomen

vermoeide zorgverlener

De prevalentie van burn-out (symptomen) onder zorgprofessionals in de palliatieve zorg levert een gevarieerd beeld op, zo blijkt uit systematisch literatuuronderzoek van Anne-Floor Dijxhoorn (IKNL) en collega’s. Toch laat een meerderheid van de geïncludeerde studies zien dat circa een op vijf zorgprofessionals in de palliatieve zorg hiermee te maken krijgt. Hoewel individuele interventies waardevol lijken te zijn, zijn interventies gericht op veranderingen binnen een team of organisatie waarschijnlijk effectiever.

lees verder