Landelijke Werkgroep Neuro-Oncologie (LWNO) bestaat 25 jaar!

De zorg voor en behandeling van patiënten met een neuro-oncologische aandoening is complex, uitdagend en volop in ontwikkeling. Goede multidisciplinaire samenwerking is een vereiste om kwalitatief hoogstaande zorg te kunnen leveren. Om dat doel te realiseren is 25 jaar geleden de Landelijke Werkgroep Neuro-Oncologie opgericht. De LWNO is sindsdien uitgegroeid tot een solide platform voor de ontwikkeling van multidisciplinaire neuro-oncologische richtlijnen en kwaliteitscriteria. Verder faciliteert de LWNO het opzetten en uitvoeren van multicenter wetenschappelijk onderzoek en is actief als organisator van de jaarlijkse wetenschappelijke dag. Ook communicatie met SONCOS behoort tot het takenpakket. 

Het ledenbestand van de LWNO bestond aanvankelijk uit neurologen, neurochirurgen, medisch oncologen, radiotherapeuten, neuropsychologen, radiologen en pathologen meldden zich als actief lid aan. In een later stadium voegden neuro-oncologisch verpleegkundigen (verenigd in de LWNO-v) en de onderzoekers (verenigd in de LWNO-i) zich bij de organisatie. 

Meer tumoren, maar ook bescheiden overlevingswinst

Een belangrijk deel van de neuro-oncologie betreft de zorg en behandeling van patiënten met een primaire hersentumor (glioom).

 
De incidentie van gliomen is in de loop van de tijd aanzienlijk toegenomen (Ho, 2014). De prognose voor patiënten verschilt sterk met het gedrag van de tumor. Van de patiënten met een laaggradig glioom is ruim 80% twee jaar na de diagnose nog in leven. 

 
De 2-jaarsoverleving van patiënten met een glioblastoom, de meest kwaadaardige variant, ligt slechts rond de 15%. Dankzij introductie van effectievere behandelingen is daar sinds 1992 wel verbetering in geboekt (Stupp, 2005)

Steeds meer onderzoek
Het identificeren van patiënten met een glioom die baat kunnen hebben bij een specifieke behandeling is een belangrijke focus van wetenschappelijk onderzoek. Om die reden is het bepalen van moleculaire karakteristieken daarom tegenwoordig verplicht voor het kiezen van de meest optimale behandeling. 


Terwijl het klinisch onderzoek zich momenteel vooral richt op de resultaten van targeted therapy en immunotherapie, zijn leden van de LWNO-i vooral bezig met fundamenteel en translationeel onderzoek. 

LWNO-leden spelen een voortrekkersrol in onderzoek naar behandeling, kwaliteit van leven, tumorbiologie en genetica op het gebied van gliomen en andere primaire en secundaire neuro-oncologische aandoeningen. Het aantal bijdragen vanuit Nederland aan publicaties op het gebied van de neuro-oncologie is dan ook flink toegenomen over de jaren.

Intensievere multidisciplinaire samenwerking
Een mooie mijlpaal die in dit lustrumjaar 2017 wordt bereikt, is het ondertekenen van een convenant tussen LWNO en de wetenschappelijke verenigingen NVN, NVvN, NVMO, NVRO, NVvR en NVVP. Dit convenant bevestigt de multidisciplinariteit en nauwe samenwerking op het gebied van de neuro-oncologische aandoeningen in Nederland.

Betere organisatie van zorg
Bewaking en verbetering van de kwaliteit van zorg is een speerpunt van de LWNO. Aan de hand van een inventarisatie van wensen en aandachtspunten onder patiënten zijn kwaliteitscriteria opgesteld voor diagnostiek, behandeling en begeleiding van patiënten met een hersentumor. De werkgroep kwaliteitscriteria gliomen heeft deze criteria in 2014 getoetst aan de klinische praktijk. Begin 2017 zijn deze criteria opnieuw getoetst. De eerste resultaten laten positieve ontwikkelingen zien over de afgelopen jaren. Er wordt onder meer actiever samengewerkt tussen ziekenhuizen. Het (regionale) MDO, waarin alle relevante specialismen aanwezig zijn onder wie ook neuro-oncologie-verpleegkundigen en verpleegkundig specialisten,  speelt een steeds toonaangevender rol.

Meten om te weten: de Dutch Brain Tumour Registry (DBTR)
In nauwe samenwerking met IKNL is de Dutch Brain Tumour Registry (DBTR) opgezet met als doelstelling de zorg voor patiënten met een neuro-oncologische aandoening inzichtelijk te maken. Deze registratie is in 2014 gestart met het verzamelen van extra gegevens over gliomen aanvullend op de basisset van de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). Naast informatie over het zorgtraject van patiënten met een hersentumor gaat het hierbij bijvoorbeeld om gegevens over terugkeer van de ziekte, ziekteprogressie, bestraling- en toedieningsschema’s en biomarkers. Vanaf 2016 worden ook aanvullende gegevens verzameld over meningeomen. De eerste rapportage over 2014-2016 wordt later dit jaar verwacht.

LWNO & de toekomst
Bovenstaande ontwikkelingen en initiatieven vormen een uitstekende  basis om de positie van de LWNO als hét landelijke multidisciplinaire platform voor de neuro-oncologie verder uit te bouwen. Door het verzamelen, analyseren en toepassen van steeds meer en betere informatie, levert de LWNO een bijdrage aan het realiseren van beter inzicht in de organisatie en kwaliteit van de neuro-oncologische zorg In Nederland, zodat deze leidt tot betere besluitvorming in de klinische praktijk (bijvoorbeeld met behulp van richtlijnen en beslisbomen). 

Voor de korte termijn staan onder andere de implementatie van de DBTR, intensivering van (regionale) samenwerkingsverbanden en ontwikkeling van modules Neuro-oncologie voor opleidingen verpleegkunde op de agenda. Daarnaast wordt gewerkt aan verdere uitbreiding van de inzet van neuro-oncologie-verpleegkundigen en verpleegkundig specialisten plus het ontwikkelen van een landelijke Patient Reported Outcome Measure (PROM).

Verder blijft samenwerking op het gebied van onderzoek nodig om de noodzakelijke verbeteringen in de behandeling van patiënten met een neuro-oncologische aandoeningen te realiseren. Het continu verbeteren van de kwaliteit van zorg blijft in ook de toekomst de belangrijkste drijfveer van alle professionals die verenigd zijn in de LWNO, LWNO-i en LWNO-v.

Referenties

  • Ho VK, Reijneveld JC, Enting RH, Bienfait HP, Robe P, Baumert BG, Visser O; Dutch Society for Neuro-Oncology (LWNO). Changing incidence and improved survival of gliomas. Eur J Cancer. 2014 Sep;50(13):2309-18

  • Stupp R, Mason WP, van den Bent MJ, Weller M, Fisher B, Taphoorn MJ, Belanger K, Brandes AA, Marosi C, Bogdahn U, Curschmann J, Janzer RC,Ludwin SK, Gorlia T, Allgeier A, Lacombe D, Cairncross JG, Eisenhauer E, Mirimanoff RO; European Organisation for Research and Treatment of Cancer Brain Tumor and Radiotherapy Groups; National Cancer Institute of Canada Clinical Trials GroupRadiotherapy plus concomitant and adjuvant temozolomide for glioblastoma. N Engl J Med. 2005 Mar 10;352(10):987-96.

Gerelateerd

Covid-19 en zeldzame kanker

Door de coronacrisis zijn afgelopen voorjaar minder diagnoses kanker gesteld. Al met al zijn er inmiddels minstens vijf duizend diagnoses nog niet gesteld. Dit kan veel verschil maken voor patiënten, zo kan door vertraging in de diagnostiek de kanker in een later stadium worden gevonden, waardoor de behandelmogelijkheden en kans op curatie mogelijk afnemen. Hoe zit het met de aantallen diagnoses voor zeldzame vormen van kanker

lees verder

Beslisboom wervelmetastasen beschikbaar in Oncoguide

Beslisboom wervelmetastasen online

Een beslisboom over de diagnostiek en behandeling van wervelmetastasen is nu beschikbaar voor zorgprofessionals in Oncoguide. Samen met multidisciplinaire vertegenwoordigers van de werkgroep richtlijn wervelmetastasen onder voorzitterschap van dr. Walter Taal, neuroloog van het ErasmusMC is de richtlijn uit 2015 vertaald naar algoritmes in de vorm van heldere beslisbomen.

lees verder