Online gemeenschap: geen direct effect op patiëntgerapporteerde uitkomsten

Online gemeenschappen voor (ex-)patiënten met kanker kunnen een betrouwbaar platform zijn om de kans op het vinden van lotgenoten te vergroten. Het effect van deelname aan dergelijke gemeenschappen op patiëntgerapporteerde uitkomsten is echter lastiger te bepalen door gebrek aan methodologische instrumenten en betrouwbare metingen. Dat concluderen Mies van Eenbergen (IKNL) en collega’s aan de hand van een literatuurstudie. Daaruit blijkt dat sommige patiënten die actief deelnemen aan online gemeenschappen of via internet communiceren met lotgenoten, geen veranderingen verwachten in hun patiëntgerapporteerde uitkomsten.  
 

De afgelopen jaren is op verschillende manieren onderzocht welke invloed de deelname van patiënten aan online gemeenschappen heeft op patiëntgerapporteerde uitkomsten. Het doel van deze studie was een systematische beoordeling te geven van alle relevante literatuur op veranderingen in patiëntgerapporteerde uitkomsten van (ex-)patiënten met kanker die deelnemen aan online gemeenschappen en secundair de kenmerken van (ex-)patiënten die dergelijke effecten rapporteren. 

Opzet 
De onderzoekers voerden een geautomatiseerd literatuuronderzoek uit via PubMed (MEDLINE), PsycINFO (5 en 4 sterren), Cochrane Central Register of Controlled Trials en ScienceDirect. De laatste zoekactie werd uitgevoerd in juni 2017. Studies met de volgende termen werden opgenomen in de evaluatie: [cancer patiënt] en [support group of health communities] en [online of Internet]. In totaal werden 21 studies geïncludeerd en onafhankelijk beoordeeld door twee onderzoekers aan de hand van een kwaliteitscontrolelijst met elf items. 

Resultaten 
De methodologische kwaliteit van de geselecteerde publicaties varieerde. Twaalf waren van hoge kwaliteit; acht waren ‘voldoende’ en één was van slechte kwaliteit. De meeste respondenten (ongeveer 80%) in deze studies waren vrouwen, van wie de meesten met borstkanker. Hun gemiddelde leeftijd was 50 jaar. De patiënten die actief waren in online steungroepen waren doorgaans jonger en hoger opgeleid dan niet-deelnemers.

De onderzochte patiëntgerapporteerde uitkomsten omvatten algemeen welzijn (stemming en gezondheid), angst, depressie, kwaliteit van leven, toename van posttraumatische symptomen en kankergerelateerde problemen. Er werden alleen marginale effecten, dat wil zeggen verbeteringen van de patiëntgerapporteerde uitkomsten, gevonden. In de meeste gevallen waren ze onbeduidend en in sommige gevallen zelfs tegenstrijdig. 

Conclusies 
Mies van Eenbergen en collega’s concluderen dat de grootste tekortkomingen bij dit type onderzoek bestaan uit het ontbreken van methodologische instrumenten voor het uitvoeren van betrouwbare metingen. Bovendien verwachten sommige patiënten, die deelnemen aan online gemeenschappen of die via internet communiceren met lotgenoten, geen veranderingen te meten in hun patiëntgerapporteerde uitkomsten. Indien (ex-)patiënten lotgenoten willen ontmoeten en informatie willen delen en/of ondersteuning zoeken, kunnen online gemeenschappen een betrouwbaar platform zijn om deze kansen te faciliteren. 
 

  • Van Eenbergen MC, van de Poll-Franse LV, Heine P en Mols F: ‘The Impact of Participation in Online Cancer Communities on Patient Reported Outcomes: Systematic Review’. JMIR Cancer. 2017 Sep 28;3(2):e15.

  • Meer informatie over deze publicatie is verkrijgbaar via bibliotheek@iknl.nl  

categorie: Kwaliteit van leven
Gerelateerd

Gering effect bewegingsinterventies op slaapstoornissen kankerpatiënten

Gering effect bewegingsinterventies op slaapstoornissen kankerpatiënten

Bewegingsinterventies hebben geen significant effect op het verminderen van slaapstoornissen bij patiënten met kanker. Ook de slaapkwaliteit neemt niet significant toe na deelname aan bewegingsinterventies. Dat concludeert een internationale onderzoeksgroep na analyse van gegevens van 2.173 volwassenen patiënten. Volgens de auteurs dienen bewegingsinterventies daarom vooralsnog beschouwd te worden als “aanvullende therapie” ten opzichte van andere behandelingen bij slaapproblemen. In toekomstig onderzoek zouden uitgebreidere metingen uitgevoerd moeten worden, bijvoorbeeld met de Insomnia Severity Index en de Sleep Disorders Questionnaire.  

lees verder

QLQ-C30-samenvattingsscore heeft sterkere prognostische waarde overleving

QLQ-C30-samenvattingsscore heeft sterkere prognostische waarde dan andere subschalen

De QLQ-C30-samenvattingsscore (waarin alle symptomen en functioneringsschalen zijn opgenomen) heeft een aanzienlijk sterkere prognostische waarde voor het bepalen van de algehele overleving van patiënten met kanker dan de veelgebruikte schalen voor fysiek functioneren en algemene kwaliteit van leven. Tot die conclusie komen Olga Husson (NKI, Royal Marsden NHS Foundation Trust, Londen) en collega’s. Deze bevinding heeft belangrijke implicaties voor de klinische praktijk, niet alleen bij diagnose maar ook tijdens de follow-up. De onderzoekers adviseren daarom monitoringssystemen te implementeren om overlevenden van kanker langer te volgen.

lees verder