PALGA, IKNL en Nictiz werken aan eenheid van taal in de gezondheidszorg

PALGA, IKNL en Nictiz hebben onlangs een intentieverklaring ondertekend om de PALGA thesaurus te koppelen aan SNOMED CT. Het project draagt bij aan de ambitie om te streven naar eenheid van taal in de gezondheidszorg. Dit houdt in dat de vastgelegde gegevens in PALGA makkelijk uit te wisselen zijn met EPD’s van ziekenhuizen, multidisciplinaire overleggen (MDO’s) en de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). 

SNOMED CT
Doordat de PALGA-thesaurus aan SNOMED CT wordt gekoppeld, komt één klinisch vocabulair tot stand. Zo kunnen ook niet PALGA-gebruikers de opgeslagen pathologische gegevens op een eenduidige manier interpreteren. PALGA stelt pathologiegegevens voor wetenschappelijk onderzoek beschikbaar en gaat de gebruikte zoektermen in SNOMED CT aan onderzoekers verstrekken, zodat zij deze vermelden in publicaties. Hiermee wordt vergelijken met (internationaal) onderzoek uit andere domeinen in de gezondheidszorg mogelijk.

IKNL beheert de Nederlandse Kanker Registratie (NKR) en investeert op het gebied van landelijke richtlijnen en het registratieproces voor de NKR. In het innovatieprogramma OncolinQ werkt IKNL samen met specialisten aan gestructureerde verslaglegging en beslissingsondersteuning van het MDO. Hiervoor is het belangrijk dat de klinische terminologie is voorzien van SNOMED CT-coderingen. 

Registratie aan de bron
Met PALGA werkt IKNL aan elektronische gegevensuitwisseling tussen het pathologie- en MDO-verslag in de EPD’s, waardoor specialisten in de voorbereiding van het MDO geen gegevens meer hoeven over te typen. Dit sluit aan op de wens van het zorgveld. Het SNOMED CT National Release Center van Nictiz verleent ondersteuning aan PALGA en IKNL om dit te realiseren. 

Ontwikkeling en planning
In fase 1 ontwikkelen de partijen een vertaaltabel van de PALGA-thesaurus naar SNOMED CT. Daarna kunnen de SNOMED CT-coderingen worden toegevoegd aan de PALGA-database. Na aanpassing van de protocolsoftware in fase 2 is toevoegen van SNOMED CT coderingen mogelijk. Deze protocol-SNOMED-data zijn dan klaar voor aanlevering in het MDO. Het project is eind 2017 afgerond.

Meer informatie
Neem voor meer informatie over de koppeling van de PALGA-thesaurus met SNOMED CT contact op met Hannelore Hofhuis van PALGA, Pim Volkert van Nictiz of Xander Verbeek van IKNL.

categorie: Registratie
Gerelateerd

Gebruik meerdere (signalerings)bronnen verhoogt compleetheid registratie

Combinatie van bronnen verhoogt compleetheid registratie

Individuele bronnen waarin informatie over kanker is vastgelegd, zijn niet altijd volledig en accuraat, maar als verschillende bronnen worden gecombineerd verhoogt dat de compleetheid en kwaliteit van de registratie. Dat blijkt uit een studie van Kimberly van der Willik (NKI, Erasmus MC) en collega’s, waarin een vergelijking is gemaakt tussen gegevens uit de Rotterdam Studie en de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). Hoewel de volledigheid van de pathologisch bevestigde diagnoses in beide registraties hoger was dan 95%, zijn er ook verschillen zichtbaar. Dit onderstreept dat bronnen over kanker complementair aan elkaar zijn en gecombineerd zouden moeten worden om een betrouwbaarder beeld te krijgen over de incidentie van kanker.

lees verder

Bereidheid Amerikaanse (ex-)kankerpatiënten om medische gegevens te delen

Overlevenden van kanker vinden het acceptabel en zijn bereid medische gegevens te delen met kankerregistraties mits deze informatie vertrouwelijk wordt behandeld. Zij zijn met name bereid om persoonlijke gegevens te delen, wanneer deze informatie wordt ingezet om de langetermijneffecten van oncologische behandelingen te helpen verbeteren. Dat blijkt uit een Amerikaanse studie, waaraan ook Lonneke van de Poll (AvL-NKI, IKNL, CoRPS) heeft meegewerkt. Volgens de Nederlandse wet moeten patiënten vooraf toestemming geven voordat persoonlijke gegevens mogen worden verzameld. IKNL / Nederlandse Kankerregistratie (NKR) hebben hierover een speciale patiëntenfolder samengesteld.

lees verder