Passende zorg aan het levenseinde is niet vanzelfsprekend

Op 2 november is Eva Bolt gepromoveerd aan het VUmc in Amsterdam. De huisarts in opleiding onderzocht wat passende zorg in de laatste levensfase inhoudt en welke rol behandeling gericht op levensverlenging hierin speelt. Daarnaast onderzocht zij welke rol artsen spelen indien een patiënt een wens heeft tot bespoediging van het levenseinde. Bolt concludeert dat passende zorg in de laatste levensfase voor iedereen iets anders kan betekenen: ‘Patiënten kunnen er niet vanuit gaan dat hun idee van passende zorg overeenkomt met wat hun artsen als passende zorg zien. Daarom is het zo belangrijk om hierover in gesprek te gaan.’

Passende zorg

In de laatste levensfase is veel mogelijk: van ziektegericht doorbehandelen tot het einde van het leven, palliatieve zorg of zelfs het bespoedigen van het levenseinde door euthanasie. Maar welke zorg is passend? Bolt onderzocht wat patiënten en naasten als passende en niet-passende zorg zien. Zij rekruteerde deelnemers via nieuwsbrieven van verschillende patiënten-, ouderen- en medische organisaties en via sociale media. Aan de hand van een nieuw ontwikkelde digitale vragenlijst beschreven 45 patiënten en 547 naasten hun ervaringen met zorg in de laatste levensfase.

Hieruit bleek dat patiënten en hun naasten passende zorg zien als een heel breed begrip, waarbij behandelbeslissingen, ondersteunende zorg, locatie, communicatie met de arts en autonomie belangrijk zijn. Dit vraagt om een brede blik van de zorgverlener, die oog zou moeten hebben voor behoeftes in deze verschillende domeinen.

Overbehandeling

De meest voorkomende vorm van niet-passende zorg is overbehandeling. Dat kan volgens de respondenten niet alleen lichamelijke problemen geven, maar ook psychosociale gevolgen hebben. Bijvoorbeeld angst, problemen bij de acceptatie van de dood en sociale isolatie. Bolt: ‘We weten dat deze onderwerpen in de spreekkamer nauwelijks besproken worden. Psychosociale gevolgen van behandeling zouden een vaste plek moeten krijgen in gesprekken over behandelbeslissingen.’

Bereidheid onder artsen

Wanneer een patiënt een wens heeft voor levensbeëindiging, kan het zijn dat diens arts hier niet aan mee wil of kan werken. Dit kan zowel op basis van wettelijke argumenten als op basis van persoonlijke argumenten zijn. Uit een steekproef onder 1456 artsen in Nederland blijkt dat veel artsen bereid zijn euthanasie uit te voeren (86%), maar dat zij eerder bereid zijn om euthanasie uit te voeren wanneer er sprake is van een ernstige lichamelijke aandoening dan wanneer iemand lijdt aan een psychische aandoening, dementie of lijden aan het leven (lijden zonder dat er sprake is van een medische aandoening).

Niet verplicht

Uit een steekproef onder 172 kinderartsen blijkt ook dat de meeste kinderartsen bereid zijn om levensbeëindigend te handelen bij kinderen die ondraaglijk lijden, op verzoek van het kind of diens ouders. Het is belangrijk dat patiënten beseffen dat artsen geen plicht hebben om euthanasie uit te voeren. Wanneer een patiënt besluit het levenseinde te bespoedigen door te stoppen met eten en drinken, hebben artsen wel de plicht goede palliatieve zorg te verlenen, mocht dit nodig zijn.

Tijdig in gesprek gaan

Het kan gebeuren dat patiënten en artsen andere verwachtingen hebben wat betreft zorg aan het levenseinde, zonder dat ze dit van elkaar weten. Dit kan leiden tot teleurstelling of conflicten wanneer de geleverde zorg niet in de behoeftes voorziet. Vooral wanneer de patiënt een euthanasiewens heeft, kan het gebeuren dat diens arts hier niet aan mee wil werken. Maar ook andere wensen, angsten en verwachtingen zijn vaak niet bekend bij de arts. Daarom is het belangrijk dat artsen en patiënten tijdig met elkaar in gesprek gaan over deze verwachtingen, en zij gezamenlijk besluiten tot de meest passende zorg.

Meer informatie

In 10 minuten legt Eva Bolt in dit filmpje uit waar haar proefschrift over gaat.

Gerelateerd

Zorg rond slechtnieuwsgesprek beter afstemmen op individuele patiënten

slechtnieuwsgesprek

De zorg voor patiënten met een ongeneeslijke vorm van kanker dient beter afgestemd te worden op de specifieke behoeften van individuele patiënten. Dat geldt in het bijzonder voor de zorg, ondersteuning en informatievoorziening na het gesprek waarin zij te horen hebben gekregen ongeneeslijk ziek te zijn. Dat concluderen Stegmann & Geerse (UMC Groningen) en medeauteurs op basis van een Doneer Je Ervaring-peiling vanuit de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK).

lees verder

Richtlijnen Pijn bij Kanker en Pijn bij gevorderde COPD en Hartfalen beschikbaar

Richtlijnen Pijn bij Kanker en Pijn bij gevorderde COPD en Hartfalen beschikbaar

De herziene richtlijn ‘Diagnostiek en behandeling van pijn bij patiënten met kanker’ is gereed. De richtlijn is multidisciplinair en evidence-based gereviseerd. Deze  richtlijn vervangt zowel de richtlijn ‘Pijn in de palliatieve fase’ op Pallialine (2010) als de richtlijn ‘Diagnostiek en behandeling van pijn bij patiënten met kanker’ (NVA, 2015). 

lees verder