Patiënt met lymfoom wil score eigen functioneren vergelijken met lotgenoten

Patiënten met een lymfoom vinden het waardevol om hun persoonlijke score op het gebied van dagelijks functioneren en omgaan met symptomen zoals vermoeidheid, neuropathie of angst te vergelijken met patiëntgerapporteerde uitkomsten van lotgenoten. Dat blijkt uit onderzoek van Simone Oerlemans (IKNL) en collega’s. Een dergelijke terugkoppeling kan volgens de onderzoekers ook zinvol zijn voor patiënten op specifieke momenten tijdens een klinische behandeling. Toekomstig onderzoek kan uitwijzen of zo’n terugkoppeling bijdraagt aan verbetering van de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven van deze patiënten.

Het terugkoppelen van zelf gerapporteerde uitkomsten kan patiënten helpen bij het monitoren van hun functioneren en hen in staat stellen (beter) om te gaan met eventuele symptomen. Het doel van deze studie was te onderzoeken of patiënten met een lymfoom behoefte hebben aan het ontvangen van een terugkoppeling van patiëntgerapporteerde uitkomsten, inclusief de mogelijkheid om hun scores te vergelijken met die van lotgenoten en hoe deze terugkoppeling door hen wordt beoordeeld.  

PROFILES 
De onderzoekers nodigden 64 lymfoompatiënten uit  om een vragenlijst in te vullen met de mogelijkheid om een terugkoppeling te ontvangen. De vragenlijst bestond uit vragen over gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven en symptomen en werd aangeboden via het patiëntenvolgsysteem PROFILES (Patient Reported Outcomes Following Initial Treatment and Long Term Evaluation of Survivorship). De terugkoppeling van deze patiëntgerapporteerde uitkomsten vond plaats door middel van staafdiagrammen.

Behoefte aan terugkoppeling
Van de 64 uitgenodigde patiënten vulden 45 deelnemers de vragenlijst in (respons 70%) van wie 36 (80%) aangaven graag een terugkoppeling te willen ontvangen. De overgrote meerderheid (94%) vergeleek hun persoonlijke score met andere patiënten met een lymfoom, terwijl 64% van de deelnemers de eigen score vergeleek met die van een normatieve populatie zonder kanker. Alle patiënten wilden graag een terugkoppeling ontvangen over hun gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven.

Verder wensten 81% - 92% van de patiënten informatie te ontvangen over hun functioneren, vermoeidheid, neuropathie, angst en depressieve symptomen. Van de 36 deelnemers die terugkoppeling van patiëntgerapporteerde uitkomsten wensten te ontvangen, vond 97% deze informatie nuttig. Herbevestiging van hun kennis over het eigen functioneren in relatie tot wat “normaal” is, werd het vaakst als reden genoemd.

Conclusie
Simone Oerlemans en collega’s concluderen dat een groot aantal (ex-)patiënten met een lymfoom een terugkoppeling wenst te ontvangen over patiëntgerapporteerde uitkomsten. De deelnemers vinden de mogelijkheid van een vergelijking van hun persoonlijke score ten opzichte van andere patiënten met een lymfoom het meest waardevol. Deze wijze van terugkoppeling kan op bepaalde momenten ook zinvol zijn voor patiënten in de klinische praktijk. Aanvullend onderzoek dient uit te wijzen of terugkoppeling van patiëntgerapporteerde uitkomsten bijdraagt aan ‘empowerment’ van patiënten en leidt tot verbetering van hun gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven. 
 

  • Oerlemans S, Arts LP, Horevoorts NJ, van de Poll-Franse LV: "Am I normal?" The Wishes of Patients With Lymphoma to Compare Their Patient-Reported Outcomes With Those of Their Peers. J Med Internet Res. 2017 Aug 15;19(8):e288.

  • Meer informatie over deze publicatie is verkrijgbaar via bibliotheek@iknl.nl

  • Zie ook: www.profielstudie.nl  

Gerelateerd

Overleving adolescenten en jongvolwassenen met hodgkinlymfoom sterk verbeterd

Overleving adolescenten en jongvolwassenen met hodgkinlymfoom sterk verbeterd

De overlevingskansen bij adolescenten en jong volwassenen zijn in de afgelopen decennia sterk verbeterd. Bij kinderen met dezelfde ziekte was de prognose al goed en is stabiel gebleven. Dat blijkt uit onderzoek van  het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie en Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL).

lees verder

Meeste patiënten met NLPHL hebben uitzicht op normale levensverwachting

Een meerderheid van de patiënten met de nodulaire lymfocytenrijke variant van het hodgkinlymfoom (NLPHL) heeft in Nederland het vooruitzicht op een normale levensverwachting. Dat concluderen Hidde Posthuma (Amsterdam UMC, locatie VUmc) en collega’s in een studie met gegevens uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). Daarin wordt onder andere gesignaleerd dat de incidentie van deze ziekte tussen 1993 en 2016 is toegenomen, waarschijnlijk door toegenomen bewustzijn van clinici en pathologen en verbetering van diagnostische technieken. Verder stellen zij vast dat de toevoeging van rituximab aan bestaande therapieschema’s geen bijdrage lijkt te leveren aan het verbeteren van de overleving.

lees verder