Samenwerking AYA en IKNL: betere zorg voor jongvolwassenen met kanker

Het Nationaal AYA ‘Jong & Kanker’ Platform heeft in 2013 leeftijdspecifieke zorg voor jongvolwassenen met kanker in Nederland opgestart. Dit is gedaan op initiatief van het AYA Expertise Centrum van Radboudumc in Nijmegen. AYA staat voor Adolescents & Young Adults ofwel patiënten die in de leeftijd van 18 tot 35 jaar voor het eerst gediagnosticeerd zijn met kanker. Deze zogeheten AYA-zorg kenmerkt zich door de integrale benadering van de mens met kanker met oog voor zowel de medisch-technische aspecten als psycho-sociale gevolgen van kanker op jonge leeftijd. Om het nationale karakter te benadrukken en optimaal samen te werken, is het platform vanaf dit jaar gevestigd in het kantoor van IKNL.

Een AYA wordt op gelijkwaardige wijze in ‘shared decision’ betrokken bij het nemen van behandelkeuzes; het is immers zijn lijf en zijn leven. AYA-zorg start bij de diagnose en is van toepassing ongeacht de tumorsoort of de fase van de ziekte. Deze zorg omvat de volgende onderdelen: het multidisciplinaire AYA-team [waar naast de behandelend arts ook de verpleegkundig specialist, medisch psycholoog en het maatschappelijk werk de kern van vormen] een speciale AYA-lounge in het ziekenhuis waar lotgenoten elkaar kunnen treffen en de online AYA4 community. 

Wetenschappelijk onderzoek
Een belangrijk uitgangspunt is dat de zorg voor jongvolwassenen voortdurend wordt verbeterd aan de hand van uitkomsten van wetenschappelijk onderzoek toegespitst op kanker tijdens de AYA-leeftijd. Daarnaast wordt de kwaliteit van de AYA-zorg op peil gehouden door onderwijs over leeftijdspecifieke zorg. 

Een nationaal platform met zes regionale netwerken
Het nationaal AYA ‘Jong & Kanker’ Platform bestaat uit AYA’s en zorgprofessionals van de acht UMC’s en een aantal algemene ziekenhuizen. Samen werken zij aan de beste AYA-zorg voor elke jongvolwassene met kanker in Nederland die toegankelijk is via huisarts, algemene ziekenhuizen en AYA-expertisecentrum in de UMC’s. Om dit doel te bereiken is Nederland ingedeeld in zes regionale netwerken. 
Binnen elk regionaal netwerk zijn één tot twee AYA-centra gevestigd. Jonge patiënten kunnen daar naartoe worden verwezen op basis van toenemende complexiteit. Ook zijn deze centra beschikbaar voor professionals in de regio als kenniscentrum voor leeftijdspecifieke kankerzorg.



Het Platform is vanaf de oprichting in 2013 sterk gegroeid en heeft sinds 2016 als bestuursvorm een stichting met ANBI-status. Vanaf 2017 houdt het platform kantoor bij IKNL. Het voordeel hiervan is dat  het Platform gebruik kan maken van:

  • het netwerk van IKNL

  • de expertise met betrekking tot ontwikkelen en inrichten van transmurale zorgpaden, richtlijnen en beslisbomen

  • de kennis voor het ontwikkelen en implementeren van multidisciplinaire onderwijsmodules

Het AYA-Platform kan op haar beurt IKNL voeden met kennis over leeftijdspecifieke integrale zorg, over wensen en behoeften van (jonge) mensen met kanker, netwerkvorming en co-participatie. Zo is er een win-win situatie ontstaan.

  • Meer informatie over AYA-zorg is verkrijgbaar via Eveliene Manten kwartiermaker & directeur van het platform. e.manten-ayanationaal@iknl of via www.aya4net.nl

categorie: AYA's
Gerelateerd

Overleving adolescenten en jongvolwassenen met hodgkinlymfoom sterk verbeterd

Overleving adolescenten en jongvolwassenen met hodgkinlymfoom sterk verbeterd

De overlevingskansen bij adolescenten en jong volwassenen zijn in de afgelopen decennia sterk verbeterd. Bij kinderen met dezelfde ziekte was de prognose al goed en is stabiel gebleven. Dat blijkt uit onderzoek van  het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie en Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL).

lees verder

Zorg op maat voor AYA’s in de laatste levensfase

Er is weinig bekend over de wensen en verwachtingen van AYA’s met kanker in de palliatieve fase. AYA staat voor ‘Adolescents and Young Adults’ en bedoeld worden volwassenen in de leeftijd van 18-35 jaar.  Het is momenteel onduidelijk of huisartsen zich voldoende gesteund en toegerust voelen om zorg te leveren aan AYA’s in de laatste levensfase. UMCG doet hier onderzoek naar middels een landelijke uitvraag.

lees verder