Eén op de vijf patiënten met kanker heeft zeldzame kanker

Zeldzame vormen van kanker zijn nauwelijks bekend bij het grote publiek. Toch krijgt in Nederland circa één op de vijf patiënten met kanker een zeldzame vorm van deze ziekte. Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL), zorgprofessionals en patiëntorganisaties (VSOP en NFK) hebben voor het eerst de knelpunten rond deze zeldzame vormen van kanker in kaart gebracht. In het rapport ‘Kankerzorg in beeld: zeldzame kanker’ staan tien essentiële aanbevelingen om de vaak slechte prognose van deze groep patiënten te verbeteren.

De situatie rond zeldzame vormen van kanker is nijpend. Hoewel het per ziektebeeld meestal om relatief kleine aantallen patiënten gaat, levert dat bij elkaar toch een grote groep mensen op die elk jaar opnieuw worden geconfronteerd met een zeldzame (vaak onbekende) vorm van kanker. In totaal gaat het om circa 20.000 nieuwe gevallen per jaar. Samen vormden ze ongeveer 20% van de totale kankerincidentie die in de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) wordt verzameld.

Uit deze registratie blijkt verder dat de overleving van patiënten met een zeldzame kanker doorgaans veel lager is dan van patiënten met andere vormen van kanker. Dit verschil wordt steeds groter, onder andere doordat zeldzame kanker in veel gevallen niet tijdig wordt herkend en laat wordt gediagnosticeerd. Het behandelperspectief en de overlevingskansen van deze patiënten worden daardoor veel kleiner. Daarnaast ontbreekt specifiek onderzoek naar zeldzame vormen van kanker. Dat heeft als gevolg dat er nauwelijks effectieve behandelmethoden en nieuwe medicijnen voor deze patiënten beschikbaar komen.

Nationaal plan verbetering onderzoek en zorg

De auteurs van ‘Kankerzorg in beeld: zeldzame kanker’ pleiten daarom, samen met medici, beleidsadviseurs en onderzoekers, voor een nationaal plan ter verbetering van onderzoek en zorg voor patiënten met zeldzame kanker. Dit plan moet leiden tot duurzaam beleid om de zorg (coördinatie), kennisoverdracht en wetenschappelijk onderzoek te concentreren in erkende expertisecentra en bijbehorende kennisnetwerken.

De Vereniging Samenwerkende Ouder- en patiëntenorganisaties (VSOP), de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) en het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) namen samen het initiatief voor het opstellen van het rapport. Prof. dr. Carla van Herpen van het Radboud umc in Nijmegen is de eerste hoogleraar zeldzame kanker in Nederland. Zij is één van de vooraanstaande medici die actief bijdroegen aan de inventarisatie en aanbevelingen in het rapport ‘Kankerzorg in beeld: zeldzame kanker’.

Nationale conferentie zeldzame aandoeningen

Het eerste exemplaar van ‘Kankerzorg in beeld: zeldzame kanker’ wordt 28 februari 2018 tijdens de Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen in Nieuwegein aangeboden aan Secretaris-Generaal Erik Gerritsen van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. VSOP brengt tijdens deze jaarlijkse conferentie patiënten, zorgverleners, zorgverzekeraars, onderzoekers en vertegenwoordigers van overheid en (bio)farmaceutische bedrijven bijeen om knelpunten rond zeldzame ziekten te bespreken.

Gerelateerd

Incidentie acute promyelocyten leukemie lijkt hoger bij Spaanse achtergrond

Incidentie acute promyelocyten leukemie lijkt hoger bij Spaanse achtergrond

Acute promyelocyten leukemie lijkt vaker voor te komen bij mensen met een Spaanse achtergrond. Dat blijkt uit onderzoek van Avinanash Dinmohamed en Otto Visser (IKNL) met behulp van gegevens van RARECAREnet, een Europese databank waarin informatie over zeldzame vormen van kanker is opgeslagen. Extra onderzoek is volgens de onderzoekers nodig om de etiologisch factoren tussen groepen met verschillende genetische achtergronden en leefomgevingsfactoren nader te specificeren.

lees verder

Gebruik meerdere (signalerings)bronnen verhoogt compleetheid registratie

Combinatie van bronnen verhoogt compleetheid registratie

Individuele bronnen waarin informatie over kanker is vastgelegd, zijn niet altijd volledig en accuraat, maar als verschillende bronnen worden gecombineerd verhoogt dat de compleetheid en kwaliteit van de registratie. Dat blijkt uit een studie van Kimberly van der Willik (NKI, Erasmus MC) en collega’s, waarin een vergelijking is gemaakt tussen gegevens uit de Rotterdam Studie en de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). Hoewel de volledigheid van de pathologisch bevestigde diagnoses in beide registraties hoger was dan 95%, zijn er ook verschillen zichtbaar. Dit onderstreept dat bronnen over kanker complementair aan elkaar zijn en gecombineerd zouden moeten worden om een betrouwbaarder beeld te krijgen over de incidentie van kanker.

lees verder