Meetinstrumenten in de palliatieve zorg: een selectie die aansluit op de praktijk

Als onderdeel van het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland is er een selectie gemaakt van meetinstrumenten die bruikbaar zijn in de palliatieve zorg. Het overzicht is verschenen als  boekje Meetinstrumenten in de palliatieve zorg en op Pallialine.nl, als onderdeel van de verschillende domeinen van het kwaliteitskader. Het  doel van het overzicht is dat zorgverleners de juiste meetinstrumenten in weten te zetten op de juiste manier, op het juiste moment en bij de juiste patiënt. Verpleegkundig specialist Ellen de Nijs was nauw betrokken bij de selectie van de instrumenten: ‘De kracht van deze selectie is dat het vooral díe instrumenten zijn die in de dagelijkse praktijk al gebruikt worden en hun nut bewezen hebben.’

Een meetinstrument kan helpen bij het signaleren, vervolgen en gericht verkennen van behoeften, symptomen en problemen van patiënten en hun naasten. In de praktijk is het nog lang niet altijd zo dat patiënten in de palliatieve fase deze symptomen spontaan uiten. Ook onderschatten zorgverleners symptomen, waardoor ze nog wel eens niet of te laat herkend worden. De inzet van meetinstrumenten kan dan waardevol zijn.

Altijd in ontwikkeling

De Nijs is verpleegkundig specialist in het LUMC en is lid van de werkgroep Zorg van de Expertisecentra palliatieve zorg. ‘Ik werk sinds zes jaar in het LUMC, maar al sinds 1995 in de palliatieve zorg. Dit is mijn passie. Wat ik mooi vind aan palliatieve zorg is dat je heel dicht bij mensen komt. In een verdrietige en kwetsbare periode, waarin vaak veel angsten en zorgen zijn, kun je mensen aan de hand nemen en echt helpen. Ook haal ik veel voldoening uit het coachen van collega’s.

Palliatieve zorg is daarbij altijd in ontwikkeling geweest, en ik heb daar voortdurend aan bij kunnen dragen. Dat geeft steeds prikkels om na te denken over wat goed is en belangrijk is in de palliatieve zorg. Op individueel niveau – wat wil de patiënt, maar ook op beleidsniveau en in het onderzoek en onderwijs. Het contact met de patiënt, wat ik ook nog steeds heb, geeft mij telkens weer inspiratie voor nieuwe ideeën daarover. Dat versterkt elkaar.

Orde proberen te scheppen

Dat er een selectie is gemaakt in goede meetinstrumenten in de palliatieve zorg is volgens De Nijs een must. ‘Er bestaan namelijk heel veel meetinstrumenten: ieder specialisme en discipline heeft zo zijn eigen instrumenten ontwikkeld. We hebben er orde in proberen te scheppen en vooral díe instrumenten geselecteerd die in de dagelijkse praktijk behulpzaam zijn. Daarbij is het extra mooi dat het nauw aansluit op de richtlijnen palliatieve zorg en het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland. Het is voor het eerst dat er zo’n bundeling is gemaakt, vrij uniek dus.

Vier niveaus

Wie het boekje doorbladert, ziet onmiddellijk dat de instrumenten geordend zijn op basis van doel van het instrument. Hiervoor is het trechtermodel gebruikt van Saskia Teunissen, hoogleraar Palliatieve zorg en Hospicezorg aan het UMC Utrecht. De trechter bevat vier meetniveaus, namelijk signaleren, monitoren, verdiepen en diagnosticeren. Dit betekent dat je eerst een symptoom signaleert, en pas als het aanwezig is, monitort en/of uitdiept en eventueel diagnosticeert. ‘Ik was al bekend met deze vier niveaus, ik heb in het verleden ook met Saskia gewerkt, en ik heb die indeling altijd heel verhelderend gevonden. Het helpt met prioriteren van instrumenten en daardoor gebruik je de juiste instrumenten op het juiste moment. Want je moet voorkomen dat je mensen overlaadt met allerlei vragenlijsten.

Keuze maken

De selectie vond plaats met een schriftelijke ronde en een consensusbijeenkomst. De Nijs vertelt daarover: ‘Eerst hebben we een aantal basiskeuzes gemaakt. Bijvoorbeeld of de geselecteerde instrumenten gevalideerd moeten zijn en of ze wel of niet voor onderzoek bedoeld moeten zijn. Daarna was het vooral een kwestie van goed kijken of we alle instrumenten te pakken hebben, of we compleet zijn.’

‘Er is zeker ook discussie geweest’, gaat De Nijs verder, maar iedereen had een opbouwende en kritische houding. Ik ben blij dat uiteindelijk gekozen is om ook de niet-gevalideerde instrumenten te selecteren. En juist de instrumenten bedoeld voor onderzoek niet op te nemen. Want wat voorop staat is wat mij betreft dat ze praktisch en bruikbaar zijn. Alle keuzen zijn ook goed gecheckt bij de verschillende achterbannen van de diverse ziektebeelden. We hebben ook gekeken naar de verschillende settingen. Want wat bruikbaar is in de ene setting, is dat misschien minder in de ander. Daarom hebben we bijvoorbeeld als het om ondervoeding gaat MUST en SNAQ allebei opgenomen.’

Ontwikkelen en verdiepen

Voor wie is dit boekje eigenlijk bedoeld? De Nijs: ‘Voor de individuele zorgverlener is het een handig naslagwerk, zeker als je je wilt blijven ontwikkelen en verdiepen in het vak. Het kan tevens ondersteuning bieden bij het maken van beleid en keuzes die in instellingen gemaakt moeten worden. Door de mooie en overzichtelijke vormgeving van het boekje gaat het ook zeker helpen bij de implementatie ervan, bijvoorbeeld in het onderwijs. Het is heel duidelijk dat het onderdeel uitmaakt van het kwaliteitskader. Bewustzijn is nu de tweede stap. Er moet nog veel gebeuren om het overzicht van meetinstrumenten en het kwaliteitskader bekendheid te geven en te implementeren. Het palliatieve zorgveld blijft in ontwikkeling, het is dan ook zeker de bedoeling het overzicht met enige regelmaat te actualiseren.’

Meer informatie

  • Voor vragen over Meetinstrumenten in de Palliatieve Zorg kunt u contact opnemen met Inge van Trigt, adviseur bij IKNL.

  • Meetinstrumenten in de Palliatieve Zorg is te downloaden als pdf en is te vinden op www.pallialine.nl

  • Het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland is te downloaden als pdf en te vinden op www.pallialine.nl

Gerelateerd nieuws

Derde pilot proactief gegevens delen in de palliatieve fase

Oproep proactief gegevens delen in palliatieve fase Proactieve zorgplanning houdt in dat zorgprofessionals de persoonlijke wensen en grenzen van patiënten met hen en hun naasten bespreken, vastleggen en zo nodig herzien. De uitkomsten van die gesprekken zijn op verschillende momenten en in verschillende zorgomgevingen relevant. Echter, proactieve zorgplanning gebeurt niet bij één zorgverlener of –organisatie. Ook de gekozen technische oplossing voor het delen van gegevens over proactieve zorgplanning beperkt zich in de praktijk niet tot één softwaresysteem of zorgproces. Binnen het project ‘Proactief gegevens delen in de palliatieve fase’ gaat in september 2024 de derde pilot van start ten behoeve van het delen van gegevens tussen zorgorganisaties. Zorgorganisaties die hulp kunnen gebruiken bij het digitaliseren van gegevens over palliatieve zorg of bij het digitaal delen van deze gegevens tussen zorgorganisaties, kunnen zich nu aanmelden voor deelname aan de pilot. lees verder

Cruciale behoefte aan meer ondersteuning voor naasten van patiënten met kanker in de laatste levensfase

Laurien, een witte vrouw met blond haar in een staartje, glimlacht de camera in. Linksonder staat de tekst 'Proefschrift over het welzijn van naasten van kankerpatiënten in laatste levensjaar'. In het recente proefschrift van dr. Laurien Ham, getiteld ‘What about us? Experiences of relatives during end-of-life cancer care and bereavement’, wordt aandacht besteed aan de vaak onderbelichte groep rondom patiënten met kanker: de naasten. Het onderzoek, uitgevoerd door Laurien Ham voor IKNL i.s.m. Tilburg University en gisteren (25 maart) gepresenteerd tijdens haar promotie, belicht de emotionele, sociale en existentiële uitdagingen waar naasten van patiënten met ongeneeslijke kanker mee geconfronteerd worden in het laatste levensjaar van hun dierbare. lees verder