Meten kwaliteit van leven bij gevorderde kanker vergt inzicht in instrumenten

Veel van de bestaande instrumenten waarmee de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven (HRQoL) wordt gemeten, zijn tot dusver niet op een adequate manier geëvalueerd. Daardoor is het moeilijk om de kwaliteit en uitkomsten van deze instrumenten in de klinische praktijk onderling te vergelijken. Dat concluderen Janneke van Roij (IKNL) en collega’s. Volgens de onderzoekers is het belangrijk dat zorgprofessionals beschikken over actuele kennis over de kwaliteit van HRQoL-meetinstrumenten, opdat zij bestaande instrumenten, afhankelijk van de situatie, kunnen aanvullen met relevante items over bijvoorbeeld spiritualiteit of voorbereiding op de stervensfase.

Patiëntgerapporteerde uitkomstmaten (PROM's) worden steeds belangrijker in de klinische praktijk. Het implementeren van PROM’s in de dagelijkse praktijk vormt echter een uitdaging, doordat informatie over de psychometrische kwaliteit van meetinstrumenten versnipperd is en standaardisatie ontbreekt. Het doel van deze studie is om de kwaliteit te evalueren van meetinstrumenten voor zelfgerapporteerde, gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven (HRQoL) bij patiënten met gevorderde kanker in de klinische praktijk.

Literatuuronderzoek 

De onderzoekers voerden een systematisch literatuuronderzoek uit in PubMed, Embase, PsycINFO en CINAHL om studies te identificeren over zelfgerapporteerde HRQoL-meetinstrumenten bij patiënten met gevorderde kanker tussen januari 1990 en september 2016. De kwaliteit van de meetinstrumenten werd beoordeeld aan de hand van vooraf gedefinieerde criteria, afgeleid van de COSMIN-checklist. In totaal voldeden 69 artikelen aan de inclusiecriteria. Hierin werden 39 meetinstrumenten beschreven. Informatie over belangrijke meeteigenschappen bleek vaak onvolledig.

Geen van de instrumenten scoorde een voldoende op alle meeteigenschappen. Rekening houdend met alle beschikbare informatie bleken de EORTC QLQ-C15-PAL en EORTC QLQ-BM22 over adequate psychometrische eigenschappen te beschikken. Er is echter geen 'one size fits all'. Bij het selecteren van een meetinstrument in de klinische praktijk blijft het belangrijk om rekening te houden met specifieke aandachtspunten, zoals de moeite die het patiënten kost om het instrument te gebruiken en het doel van meting (bijvoorbeeld verandering in de tijd).

Conclusies en aanbevelingen

Janneke van Roij en collega’s concluderen dat veel van de bestaande HRQoL-meetinstrumenten tot dusver niet op een adequate manier zijn geëvalueerd, waardoor het moeilijk is om deze instrumenten te vergelijken. Validatie van zelfgerapporteerde HRQoL-meetinstrumenten is een lopende ontwikkeling en dient een hogere prioriteit te krijgen. Deze literatuurstudie draagt bij aan een meer duidelijkheid over de beschikbaarheid en kwaliteit van instrumenten voor het meten van de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven van patiënten met gevorderde kanker en kan zorgprofessionals ondersteunen bij een adequate selectie van geschikte PROM's in de klinische praktijk.

Volgens de onderzoekers is het belangrijk dat zorgprofessionals beschikken over actuele kennis over de kwaliteit van HRQoL-meetinstrumenten om tot een adequate selectie te komen in de klinische praktijk. Zorgprofessionals dienen zich daarbij te realiseren dat het belangrijk kan zijn om bestaande meetinstrumenten aan te vullen met relevante items over bijvoorbeeld spiritualiteit of voorbereiding op de stervensfase, afhankelijk van de positie van een patiënt binnen de palliatieve fase, om de HRQoL zo nauwkeurig mogelijk te meten.

  • Van Roij J, Fransen H, van de Poll-Franse L, Zijlstra M, Raijmakers N: ‘Measuring health-related quality of life in patients with advanced cancer: a systematic review of self-administered measurement instruments’. Qual Life Res. 2018 Feb 10.

  • Meer informatie over deze publicatie is verkrijgbaar via bibliotheek@iknl.nl

Gerelateerd

Meer samenwerking nodig bij analyses van berichten in online communities

De verwachting is dat patiënten met kanker (en hun naasten) in de toekomst steeds meer gebruik gaan maken van online communities op internet. Goede inhoudsanalyse van online geplaatste berichten kan inzicht geven in de zorgen van patiënten. Deze kennis kan vervolgens worden ingezet om de zorg voor patiënten met kanker te verbeteren. Om de resultaten van inhoudsanalyses te verbeteren, dienen volgens Mies van Eenbergen (IKNL) en collega’s de geautomatiseerde methoden voor analyse verder te worden verbeterd via interdisciplinaire samenwerking.

lees verder

Analyse kwaliteit van leven in laatste levensjaar bij patiënten met kanker

Een korte periode van duidelijke achteruitgang van de kwaliteit van leven in de laatste levensmaanden is typerend voor patiënten met vergevorderde kanker. Deze scherpe daling van de kwaliteit van leven kan een belangrijke aanleiding zijn voor het starten van communicatie en besluitvorming over het naderende levenseinde en daarmee samenhangende behandeling en ondersteunende zorg. Idealiter zou dit gesprek eerder moeten beginnen, maar timing blijft een uitdaging. ‘Het lijkt altijd te vroeg, totdat het te laat is.’ Natasja Raijmakers (IKNL) en collega’s tonen aan dat het meten van de kwaliteit van leven haalbaar is door patiënten periodiek een vragenlijsten in te laten vullen in hun laatste levensjaar.

lees verder