NFK wil platform voor patiënten met zeldzame vormen van kanker

De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) wil een platform oprichten voor patiënten met een zeldzame kanker. Uit het IKNL-rapport ‘Kankerzorg in beeld: zeldzame kanker’, bleek dat mensen met een zeldzame kanker in Nederland slechter af zijn dan mensen met een veelvoorkomende kanker. De overleving is slechter en de innovatie blijft achter omdat klassieke trials (geneesmiddelenonderzoek) vrijwel niet uitvoerbaar zijn bij zeer kleine groepen patiënten. Bovendien blijkt uit de NKR-cijfers dat de zorg voor mensen met zeldzame vormen van kanker versnipperd is over heel veel ziekenhuizen. NFK vindt het daarom tijd om de stem van patiënten met zeldzame kanker te laten horen. 

Informatie en belangenbehartiging

Voor een groot deel van de zeldzame kankers is helaas nog geen patiëntenorganisatie beschikbaar. Voor deze patiënten is er geen lotgenotencontact, weinig informatie, geen stem die meedenkt in wetenschappelijk onderzoek en geen specifieke belangenbehartiging. NFK wil al deze mensen een thuis bieden én een stem geven door het oprichten van het patiëntenplatform zeldzame kankers. 

Irene Dingemans, belangenbehartiger NFK: ‘Het rapport Kankerzorg in beeld heeft laten zien dat er heel weinig tot geen verbetering is van levensverwachting van mensen met een zeldzame kanker. Tijd voor actie dus! En voor een georganiseerde patiëntenstem. Als NFK zetten we onze ervaring, opgebouwde infrastructuur en expertise in en werken samen met kankerpatiëntenorganisaties die al mensen met zeldzame kankers vertegenwoordigers en met medische specialisten die gespecialiseerd zijn in zeldzame kankers. In 2019 willen we de basis hebben gelegd, zij het dat we nog in afwachting zijn van honorering van subsidieverzoeken om de benodigde menskracht hiervoor te kunnen financieren.’ 

Reactie NFK op rapport

Lees ook de reactie van NFK op het rapport ‘Kankerzorg in beeld, zeldzame kanker’:
Zweem van concentratie blijkt illusie, patiënt met zeldzame kanker slechter af.

Contact

Irene Dingemans, belangenbehartiger expertzorg & transparantie bij NFK, i.dingemans@nfk.nl

categorie: Zeldzame kanker
Gerelateerd

Dutch Rare Cancer Platform opgericht 

Experts op het gebied van zorg voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker hebben het initiatief genomen voor het Dutch Rare Cancer Platform (DRCP). Op dinsdag 2 juni werd de akte van oprichting getekend, een belangrijke mijlpaal voor de zeldzame kankers. 

 

lees verder

NKR-cijfers hebben zeldzame kankers zichtbaar gemaakt

Bij een op de vijf nieuw gediagnosticeerde patiënten met kanker gaat het om een zeldzame kanker. Dat weten we dankzij de NKR-cijfers, die in 2018 de basis waren voor het rapport Kankerzorg in Beeld: Zeldzame kanker. Welke inzichten heeft het rapport opgeleverd? Teammanager Onderzoek dr. Jan-Maarten van der Zwan en adviseur dr. ir. Annemiek Kwast, allebei werkzaam bij IKNL, vertellen wat er de afgelopen 2 jaar bereikt is na het uitkomen van het rapport.

lees verder