NFK wil platform voor patiënten met zeldzame vormen van kanker

De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) wil een platform oprichten voor patiënten met een zeldzame kanker. Uit het IKNL-rapport ‘Kankerzorg in beeld: zeldzame kanker’, bleek dat mensen met een zeldzame kanker in Nederland slechter af zijn dan mensen met een veelvoorkomende kanker. De overleving is slechter en de innovatie blijft achter omdat klassieke trials (geneesmiddelenonderzoek) vrijwel niet uitvoerbaar zijn bij zeer kleine groepen patiënten. Bovendien blijkt uit de NKR-cijfers dat de zorg voor mensen met zeldzame vormen van kanker versnipperd is over heel veel ziekenhuizen. NFK vindt het daarom tijd om de stem van patiënten met zeldzame kanker te laten horen. 

Informatie en belangenbehartiging

Voor een groot deel van de zeldzame kankers is helaas nog geen patiëntenorganisatie beschikbaar. Voor deze patiënten is er geen lotgenotencontact, weinig informatie, geen stem die meedenkt in wetenschappelijk onderzoek en geen specifieke belangenbehartiging. NFK wil al deze mensen een thuis bieden én een stem geven door het oprichten van het patiëntenplatform zeldzame kankers. 

Irene Dingemans, belangenbehartiger NFK: ‘Het rapport Kankerzorg in beeld heeft laten zien dat er heel weinig tot geen verbetering is van levensverwachting van mensen met een zeldzame kanker. Tijd voor actie dus! En voor een georganiseerde patiëntenstem. Als NFK zetten we onze ervaring, opgebouwde infrastructuur en expertise in en werken samen met kankerpatiëntenorganisaties die al mensen met zeldzame kankers vertegenwoordigers en met medische specialisten die gespecialiseerd zijn in zeldzame kankers. In 2019 willen we de basis hebben gelegd, zij het dat we nog in afwachting zijn van honorering van subsidieverzoeken om de benodigde menskracht hiervoor te kunnen financieren.’ 

Reactie NFK op rapport

Lees ook de reactie van NFK op het rapport ‘Kankerzorg in beeld, zeldzame kanker’:
Zweem van concentratie blijkt illusie, patiënt met zeldzame kanker slechter af.

Contact

Irene Dingemans, belangenbehartiger expertzorg & transparantie bij NFK, i.dingemans@nfk.nl

categorie: Zeldzame kanker
Gerelateerd

Incidentie acute promyelocyten leukemie lijkt hoger bij Spaanse achtergrond

Incidentie acute promyelocyten leukemie lijkt hoger bij Spaanse achtergrond

Acute promyelocyten leukemie lijkt vaker voor te komen bij mensen met een Spaanse achtergrond. Dat blijkt uit onderzoek van Avinanash Dinmohamed en Otto Visser (IKNL) met behulp van gegevens van RARECAREnet, een Europese databank waarin informatie over zeldzame vormen van kanker is opgeslagen. Extra onderzoek is volgens de onderzoekers nodig om de etiologisch factoren tussen groepen met verschillende genetische achtergronden en leefomgevingsfactoren nader te specificeren.

lees verder

Verbeterde overleving en toename incidentie stadium IV neuroblastoom

Kinderen van 18 maanden en ouder met stadium IV neuroblastoom hebben betere overleving

De incidentie van hoog risico neuroblastoom, stadium IV is in Nederland onder kinderen van 18 maanden en ouder tussen 1990 en 2014 gestegen. Tegelijkertijd nam de 5-jaarsoverleving toe van alle kinderen met deze ziekte, met name kinderen met stadium IV neuroblastoom, zo blijkt uit onderzoek van Michelle Tas en Ardine Reedijk (beiden Prinses Máxima Centrum) en collega’s van onder andere IKNL. De verbetering in overleving  hangt samen met introductie van hoge doseringen chemotherapie gevolgd door stamceltransplantatie en immunotherapie. De oorzaak van de toegenomen incidentie van stadium IV neuroblastoom is onbekend.

lees verder