Onderzoek gestart naar ervaren kwaliteit van leven en zorg bij kanker

In januari 2017 is een grootschalig wetenschappelijk onderzoek gestart naar de kwaliteit van zorg en leven zoals patiënten met gevorderde kanker en hun naasten die ervaren. IKNL voert dit onderzoek, genaamd eQUIPE* uit met behulp van een ontvangen subsidie van stichting Roparun Palliatieve Zorg. Het gaat om patiënten in de palliatieve fase met een oncologische aandoening. Het doel van de eQUIPE-studie is om meer inzicht te krijgen in ervaringen en behoeften van patiënten om concrete aanbevelingen te kunnen geven ter verbetering van de palliatieve zorg.

IKNL gaat de ervaringen en behoeften van patiënten en hun naasten onderzoeken met focusgroepen en met een cohortstudie waarin mensen voor langere tijd gevolgd worden. In de focusgroepen voeren de onderzoekers open gesprekken met 6 tot 8 patiënten en aparte gesprekken met hun naasten over wat zij ervaren, nodig hebben en wat voor hen belangrijk is in deze fase.

Op dit moment is de inclusie voor de focusgroepen van start gegaan. Hiervoor wordt samengewerkt met longartsen, urologen en medisch oncologen uit de regio’s Nijmegen en Eindhoven. Artsen en specialisten die in deze regio werkzaam zijn, kunnen nog meedoen met de inclusie van patiënten en hun naasten. De inclusie loopt naar verwachting door tot eind maart 2017. De resultaten van de focusgroepen worden gebruikt om de vragenlijst voor de cohortstudie aan te scherpen.

Cohortstudie

De cohortstudie gaat zomer 2017 van start. In deze studie gaan de onderzoekers een grote groep patiënten met gevorderde stadia van kanker en hun naasten volgen tijdens het gehele ziektetraject. Door een grote groep patiënten in beeld te brengen, krijgen we een representatief beeld van de ervaren kwaliteit van zorg en leven van patiënten en naasten in Nederland.

Voor het afnemen van vragenlijsten wordt gebruik gemaakt van PROFIEL, een digitaal patiëntvolgsysteem dat IKNL in samenwerking met Tilburg University heeft ontwikkeld. Na toestemming van de deelnemende patiënten worden de reacties op de vragenlijsten gekoppeld aan de klinische gegevens uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR).

Meer informatie

* eQUIPE staat voor Experienced Quality of Care and Life in advanced oncological patients and their relatives: a prospective observational cohort study

Gerelateerd

Meer samenwerking nodig bij analyses van berichten in online communities

De verwachting is dat patiënten met kanker (en hun naasten) in de toekomst steeds meer gebruik gaan maken van online communities op internet. Goede inhoudsanalyse van online geplaatste berichten kan inzicht geven in de zorgen van patiënten. Deze kennis kan vervolgens worden ingezet om de zorg voor patiënten met kanker te verbeteren. Om de resultaten van inhoudsanalyses te verbeteren, dienen volgens Mies van Eenbergen (IKNL) en collega’s de geautomatiseerde methoden voor analyse verder te worden verbeterd via interdisciplinaire samenwerking.

lees verder

Analyse kwaliteit van leven in laatste levensjaar bij patiënten met kanker

Een korte periode van duidelijke achteruitgang van de kwaliteit van leven in de laatste levensmaanden is typerend voor patiënten met vergevorderde kanker. Deze scherpe daling van de kwaliteit van leven kan een belangrijke aanleiding zijn voor het starten van communicatie en besluitvorming over het naderende levenseinde en daarmee samenhangende behandeling en ondersteunende zorg. Idealiter zou dit gesprek eerder moeten beginnen, maar timing blijft een uitdaging. ‘Het lijkt altijd te vroeg, totdat het te laat is.’ Natasja Raijmakers (IKNL) en collega’s tonen aan dat het meten van de kwaliteit van leven haalbaar is door patiënten periodiek een vragenlijsten in te laten vullen in hun laatste levensjaar.

lees verder