Overlevenden van lymfoom en CLL gaan vaker naar specialist en huisarts

Overlevenden van lymfoom en CLL gaan vaker naar specialist en huisarts

Overlevenden van lymfoom en chronische lymfatische leukemie (CLL) gaan vaker naar de huisarts en/of medisch specialist vergeleken met personen uit een normatieve populatie. Bezoeken aan de medisch specialist kunnen voortduren tot meer dan tien jaar na diagnose, zo blijkt uit onderzoek van Lindy Arts (IKNL). Ook doen overlevenden vaker een beroep op psychosociale zorg. Echter, in de praktijk ontvangt slechts 22% van deze overlevenden daadwerkelijk psychosociale zorg na de medische behandeling.

Nazorg voor een groeiende populatie overlevenden van lymfoom en chronische lymfatische leukemie heeft, in combinatie met de nadelige effecten die deze overlevenden kunnen ondervinden als gevolg van hun ziekte en behandeling, geleid tot meer druk op de gezondheidszorg.

Opzet

Het doel van deze studie was drieledig. Op de eerste plaats is onderzoek gedaan naar het gebruik van medische zorg door overlevenden van lymfoom en chronische lymfatische leukemie vergeleken met een normatieve populatie. Ten tweede is het gebruik van medische en psychosociale zorg geëvalueerd bij overlevenden met of zonder psychische nood. En ten derde zijn sociodemografische en klinische factoren geïndentificeerd die samenhangen met dit zorggebruik.

De onderzoekers selecteerden in de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) alle patiënten met een lymfoom en chronische lymfatische leukemie die tussen 1999 en 2012 zijn gediagnosticeerd en stuurden alle overlevenden via hun behandeld arts een uitnodiging om een vragenlijst in te vullen over angst en depressieve symptomen en vragen over de destijds ontvangen medische zorg. De vragen werden aangeboden via PROFILES, het patiëntenvolgsysteem dat IKNL in samenwerking met Tilburg University heeft ontwikkeld. De resultaten werden vergeleken met een normatieve populatie op basis van leeftijd en geslacht.

Resultaten

In totaal reageerden 1.444 overlevenden (69%) op de uitnodiging. Overlevenden van lymfoom of chronische lymfatische leukemie namen het afgelopen jaar vaker contact op met hun huisarts (3,8 versus 2,3) en met hun medisch specialist (5,7 versus 1,6) in vergelijking met een normatieve populatie. Overlevenden met psychische stress hadden daarnaast meer medische contacten en deden vaker een beroep op psychosociale zorg dan overlevenden zonder psychische nood. Circa 22% van de overlevenden van lymfoom of chronische lymfatische leukemie in deze studie ontvingen psychosociale zorg na hun medische behandeling.

Naast psychische nood bleken comorbiditeit, vrouwelijk geslacht en een oudere leeftijd samen te hangen met meer gebruik van medische zorg, terwijl een jongere leeftijd samenhing met het ontvangen van psychosociale zorg. De verschillen tussen overlevenden van kanker en de normatieve populatie ten aanzien van het aantal contacten met een medisch specialist waren tot tien jaar na diagnose nog steeds aanwezig. Het aantal contacten met de huisarts daalde echter in de loop van de tijd; wat in lijn is met eerdere studies.

Conclusie en nabeschouwing

Lindy Arts en collega’s concluderen dat vooral overlevenden van lymfoom en chronische lymfatische leukemie die in psychische nood verkeren, een toegenomen gebruik van gezondheidszorg rapporteren in vergelijking met personen uit een normatieve populatie. Aanvullend onderzoek is volgens de onderzoekers nodig om na te gaan of inzet van breed toepasbare psychosociale interventies kunnen bijdragen aan het verminderen van het aantal contacten met zorgverleners.

In de nabeschouwing wordt ingegaan op mogelijke verklaringen voor het hogere zorggebruik. Allereerst wordt gewezen op aanwijzingen in de Nederlandse richtlijnen voor de frequentie van follow-ups. Een andere mogelijke verklaring is de bevinding circa één op vijf overlevenden met psychische nood daadwerkelijk psychische ondersteuning ontving. Dit zou kunnen betekenen dat veel overlevenden die kampen met psychische nood niet de zorg krijgen die zij nodig hebben, aldus de onderzoekers. Hoewel informatie ontbrak over het aandeel patiënten dat psychosociale zorg wellicht weigerde, kunnen potentieel meer overlevenden baat hebben bij dergelijke ondersteuning. Het kan ook zijn dat overlevenden niet bereid zijn bij psychosociale problemen om hulp te vragen bij hun huisarts of medisch specialist.

Volgens de onderzoekers is evenmin uitgesloten dat overlevenden hun psychische nood normaliseren of somatiseren met als gevolg dat deze psychische nood onopgemerkt en onbehandeld blijft, maar zich wel vertaald in frequent bezoek aan specialist of huisarts. Daarom is het belangrijk beter inzicht te krijgen in de ondersteuning waar deze patiënten baat bij kunnen hebben. Verder kunnen screeningsinstrumenten nuttig zijn om psychische nood tijdig te herkennen. De onderzoekers merken tot slot op dat psychosociale zorg een standaard onderdeel moet zijn van integrale zorg voor patiënten met kanker. Minimale interventies kunnen mogelijk al bijdragen aan een betere kwaliteit van leven en daling van de zorguitgaven.

Gerelateerd

Updates landelijke rapportages hemato-oncologie beschikbaar

IKNL publiceert in september 2020 updates van de landelijke rapportages over diffuus grootcellig B-lymfoom (DLCBL), folliculair lymfoom (FL) en multipel myeloom (MM). Deze rapportages zijn updates op nulmetingen en hun vervolgrapportages. In deze rapportages wordt informatie over de diagnostiek en eerstelijnsbehandeling uit de diagnosejaren 2014-2016 aangevuld met informatie uit het diagnosejaar 2017. De meest opvallende bevindingen worden in dit bericht beschreven.

lees verder

Overleving oudere CML-patiënten blijft achter; ook in tijdperk van TK-remmers

Overleving oudere CML-patiënten blijft achter; ook in tijdperk van TK-remmers

De relatieve overleving van patiënten met chronische myeloïde leukemie (CML) is sinds 2001 significant verbeterd onder oudere patiënten in Nederland. Deze toename hangt zeer waarschijnlijk samen met de introductie en ruimere inzet van doelgerichte tyrosinekinase (TK)-remmers vanaf 2001. Dat neemt volgens Geneviève Ector (Radboudumc, IKNL) en collega’s niet weg dat de oversterfte onder oudere patiënten met CML nog steeds aanwezig is. Toekomstig onderzoek kan uitwijzen wat de achterliggende oorzaken zijn.

lees verder