Veel belangstelling eQuiPe-studie: ervaringen mensen met gevorderde kanker

Hoe ervaren mensen met gevorderde kanker én hun naasten hun kwaliteit van leven en kwaliteit van zorg? Om die vraag te beantwoorden is IKNL begin 2017 gestart met de eQuiPe-studie. Het gaat hierbij om mensen die gediagnosticeerd zijn met verschillende vormen van uitgezaaide kanker, waaronder longkanker. Bijzonder is dat ook naasten kunnen deelnemen aan dit onderzoek. Doel is om via de ervaringen van patiënten en naasten aanknopingspunten op te sporen die kunnen bijdragen aan het verbeteren van de palliatieve zorg voor zowel patiënten met kanker als hun naasten. De studie loopt tot eind 2020. 

De eQuiPe-studie is een landelijke, prospectieve cohortstudie. Via de behandelend arts krijgen patiënten informatie over het doel van de studie door middel van een informatiebrief. Als een patiënt aangeeft geïnteresseerd te zijn in deelname, neemt een onderzoeker telefonisch contact op met de patiënt om de deelname verder te bespreken. Vervolgens kan de patiënt zelf bepalen óf en wélke naasten eventueel deelnemen aan het onderzoek.

Vragenlijsten

Deelnemers, zowel patiënten als naasten, krijgen elke drie maanden een verzoek om een vragenlijst in te vullen over de door hen ervaren kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven. Ook wordt informatie verzameld over andere uitkomstmaten, waaronderzorgbehoeften, zorgconsumptie, gedeelde besluitvorming, sociale steun, ziekteperceptie, (samen) omgaan met de ziekte en veerkracht. Bij naasten van de patiënt wordt eveneens gekeken naar kwaliteit van leven, ervaren mantelzorglast, persoonlijke zelfzorg, rouw, openheid van communicatie over ziekte en dood en evaluatie van zorg.


De vragenlijsten worden aangeboden via PROFIEL, het digitale patiëntenvolgsysteem dat door IKNL in samenwerking met Tilburg University is ontwikkeld. De antwoorden van de patiënten worden gekoppeld aan reeds aanwezige medische gegevens in de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). Deze achtergrondinformatie is nodig om de samenhang en effecten op het latere ziekteverloop van deze patiënten te evalueren.

Zingeving en ethiek

Vanuit de bijzondere leerstoel ‘Zingeving en ethiek’ heeft hoogleraar Carlo Leget zich aangesloten bij de eQuiPe-studie. Eén van de doelen van de leerstoel is het in inventariseren van de behoefte aan en aandacht voor zingeving en spiritualiteit bij patiënten in de palliatieve zorg. Via de digitale vragenlijsten van de eQuiPe-studie wordt ook ingegaan op deze thematiek. Carlo Leget over de betekenis van zingeving: 'Hoe delen we onze tijd in en wat vinden we écht belangrijk? Daar gaat het om. Als je ernstig ziek bent, kun je daar ineens heel anders tegen aan kijken.' 

Voortgang inclusie

Tot dusver doen ruim 35 ziekenhuizen mee aan de eQuiPe-studie, waarvan ruim de helft actief bezig is met het benaderen van patiënten voor deelname. De teller van het aantal deelnemende patiënten staat inmiddels op ruim 450 en het aantal naasten op 400. Deze grote belangstelling is mede het gevolg van het grote aantal longartsen dat de eQuiPe-studie ondersteunt.

De onderzoekers streven ernaar om in totaal tweeduizend patiënten en duizend naasten te includeren in de studie. Patiënten (en naasten) die belangstelling hebben om deel te nemen, kunnen zich via hun behandeld arts of ook direct aanmelden door contact op te nemen met onderzoeker Janneke van Roij (zie oproep).

Meer informatie

De eQuiPe-studie wordt uitgevoerd door Janneke van Roij (medisch psycholoog, IKNL) en Myrte Zijlstra (medisch oncoloog, Maxima Medisch Centrum). De coördinatie van het project is in handen van Natasja Raijmakers (postdoc onderzoeker, IKNL) en prof. dr. Lonneke van de Poll-Franse (IKNL, Tilburg University). Meer achtergrondinformatie is verkrijgbaar bij Janneke van Roij of Natasja Raijmakers.De eQuiPe-studie is mede mogelijk dankzij een subsidie van Roparun.

Gerelateerd

Circa een op vijf zorgverleners in palliatieve zorg heeft burn-out-symptomen

vermoeide zorgverlener

De prevalentie van burn-out (symptomen) onder zorgprofessionals in de palliatieve zorg levert een gevarieerd beeld op, zo blijkt uit systematisch literatuuronderzoek van Anne-Floor Dijxhoorn (IKNL) en collega’s. Toch laat een meerderheid van de geïncludeerde studies zien dat circa een op vijf zorgprofessionals in de palliatieve zorg hiermee te maken krijgt. Hoewel individuele interventies waardevol lijken te zijn, zijn interventies gericht op veranderingen binnen een team of organisatie waarschijnlijk effectiever.

lees verder

Jaarprijs Palliatieve Zorg Onderzoek en Palliactief-award toegekend tijdens Nationaal Congres Palliatieve Zorg

Cindy van den Berg-Verberkt wint Jaarprijs Palliatieve Zorg Onderzoek

Tijdens het Nationaal Congres Palliatieve Zorg op 5 november 2020 heeft IKNL-adviseur Cindy van den Berg-Verberkt de Jaarprijs Palliatieve Zorg Onderzoek gewonnen. Ze kreeg de prijs voor het beste Nederlandse wetenschappelijke artikel op het gebied van palliatieve zorg en levenseindezorg van afgelopen jaar (september 2019 - augustus 2020) voor haar publicatie ‘Effect of Sustained-Release Morphine for Refractory Breathlessness in Chronic Obstructive Pulmonary Disease on Health Status’. De prijs is een initiatief van het Expertisecentrum Palliatieve Zorg Amsterdam UMC.

lees verder