Bot- en wekedelentumoren in de Nederlandse Kankerregistratie

IKNL gaat samen met het Patiëntenplatform Sarcomen en de Dutch Sarcoma Study Group (DSSG) de zorg voor patiënten met bot- en wekedelensarcomen in kaart brengen. Door het zeldzame karakter van deze ziekten wordt regelmatig gepleit voor het centraliseren van de diagnose en behandeling in gespecialiseerde centra. Met de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) kunnen zorgprofessionals en beleidsmakers op basis van betrouwbare data de discussie voeren voor welke patiënten concentratie van zorg zinvol is. Het rapport wordt in het voorjaar van 2020 verwacht.

Bot- en wekedelensarcomen maken ongeveer 1% uit van alle maligne aandoeningen. Daarmee behoren deze tumoren tot de zeldzame kankers. Tegelijk vormen ze een heterogene groep van tumoren, waarin meer dan vijftig verschillende subtypes worden onderscheiden. De presentatie en lokalisatie van deze tumoren is zeer divers. Door het zeldzame karakter van sarcomen wordt regelmatig gepleit voor diagnose en behandeling in gespecialiseerde centra.1, 3

Betere uitkomsten door centralisatie

Onderzoek van Goedhart en collega’s2 uit 2019 laat zien dat de diagnose en behandeling van bottumoren de afgelopen decennia in toenemende mate is gecentraliseerd. In de periode 2010–2014 werd 85,4% van de gediagnosticeerde patiënten behandeld in één van de gespecialiseerde centra, hoewel het tumorbiopt bij één-derde van de patiënten werd afgenomen buiten deze centra. Voor patiënten met een hooggradig osteosarcoom was behandeling in een gespecialiseerd centrum geassocieerd met een betere overleving.

Een recente studie van Melissa Vos (Erasmus MC)3 en collega’s toonde een verband aan tussen chirurgie in ziekenhuizen met een hoog behandelvolume en een betere overleving van patiënten met hooggradige en diepgelegen wekedelentumoren. De studie liet zien dat hoewel de centralisatie van wekedelen-chirurgie het afgelopen decennium is toegenomen, er nog steeds grote volumeverschillen zijn in Nederland.

Zorg in kaart brengen

IKNL gaat samen met het Patiëntenplatform Sarcomen en met advies van de Dutch Sarcoma Study Group (DSSG) de huidige stand van de zorg voor patiënten met bot- en wekedelensarcomen in kaart brengen. Met behulp van gegevens uit de Nederlandse Kankerregistratie wordt een overzicht gemaakt waar patiënten worden gediagnosticeerd en behandeld. De rapportage biedt onder anderen zorgprofessionals en bestuurders in de zorg onderbouwing voor de discussie over het concentreren van de zorg. De publicatie wordt in het voorjaar van 2020 verwacht.

categorie: Zeldzame kanker
Gerelateerd

NKR-cijfers hebben zeldzame kankers zichtbaar gemaakt

Bij een op de vijf nieuw gediagnosticeerde patiënten met kanker gaat het om een zeldzame kanker. Dat weten we dankzij de NKR-cijfers, die in 2018 de basis waren voor het rapport Kankerzorg in Beeld: Zeldzame kanker. Welke inzichten heeft het rapport opgeleverd? Teammanager Onderzoek dr. Jan-Maarten van der Zwan en adviseur dr. ir. Annemiek Kwast, allebei werkzaam bij IKNL, vertellen wat er de afgelopen 2 jaar bereikt is na het uitkomen van het rapport.

lees verder

De Personal Health Train en zeldzame tumoren

Onderzoek naar uitkomsten en patronen in diagnose en behandeling bij zeldzame tumoren vereist internationale samenwerking. Vanwege de lage aantallen patiënten per land gebeurt dit in samenwerkingsverbanden zoals RARECAREnet, waarin data uit verschillende bronnen wordt samengebracht. Door de toenemende roep om de privacy nog beter te beschermen staat het delen en samenbrengen van data onder druk. De techniek van de Personal Health Train biedt een nieuwe oplossing: privacyvriendelijk leren van data, zonder dat deze data worden verplaatst.  

lees verder