Datamanagers Nederlandse Kankerregistratie: ‘Bijdragen aan betere zorg’

De Nederlandse Kankerregistratie (NKR-cijfers) is een onafhankelijke bron van betrouwbare en relevante gegevens van alle patiënten met kanker, van diagnose tot eventueel overlijden, ongeacht de behandellocatie. Door terugkoppeling van deze gegevens aan zorgprofessionals in ziekenhuizen en regionale netwerken, leiden de gegevens tot beter inzicht in het zorgproces, effectievere interventies en uiteindelijk tot betere zorg voor patiënten met kanker. Hoe komt deze registratie tot stand? Twee datamanagers vertellen over hun belangrijke werk. 

Ingrid Linskens heeft zich binnen de NKR gespecialiseerd in hepato-pancreato-biliaire (HPB) tumoren. Karin Levering heeft de specialisatie slokdarm- en maagkanker. Zij vertellen dat ze net als de meeste NKR-datamanagers in dienst zijn bij IKNL. Hun werkplek is (deels) in de ziekenhuizen waarvoor zij  registreren. Ingrid en Karin registreren deze tumoren vooral voor het Amsterdam UMC, locatie AMC. 

Registratie

Naast de koppeling met pathologiedatabase PALGA, waaruit veel diagnoses worden ingelezen, wordt het merendeel van de data-items in het EPD opgezocht en verwerkt in de NKR database. Ingrid: ‘omdat elk ziekenhuis op eigen wijze het EPD vult is het voor de datamanager soms een zoektocht om alle informatie te vinden’. De datamanagers zijn bedreven om alle benodigde informatie te verzamelen, zo vertelt Karin. ‘Gemiddeld is in een uur tot anderhalf uur de benodigde informatie per patiënt geregistreerd. Meestal kan de registratie in een keer verwerkt worden, tenzij de volledige therapie ten tijde van de registratie nog niet is afgerond. Dan raadplegen we het EPD later nog eens.’ 

Ingrid vertelt: ‘Patiënten die de diagnose alvleesklierkanker krijgen hebben vaak een slechte prognose. Vaak wordt de diagnose ook pas laat in het ziekteproces gesteld. Patiënten zijn vaak al overleden op het moment dat wij de registratie doen. Dat grijpt soms wel aan. Een goede registratie is daarom van groot belang om verder onderzoek en behandeling te optimaliseren en motiveert mij in mijn werk’. 

Vergelijking over de tijd

‘De basisitems van de NKR worden al sinds 1989 landelijk vastgelegd’, zo vertelt Karin. ‘Dit biedt unieke vergelijkende gegevens over de afgelopen dertig jaar. ‘In de afgelopen jaren zijn de datamanagers voor de NKR steeds meer items gaan registreren. Vanaf 2014 zijn de aanvullende itemsets voor veel tumorsoorten uitgebreid, dit geeft meer informatie over de kwaliteit van zorg.’ 

Speurtocht in het EPD

Ingrid: ‘Het is altijd een uitdaging om alle items te vinden in het EPD. Informatie staat niet altijd op een standaard of afgesproken plek. Dus het is even zoeken, maar die speurtocht vind ik ook wel weer leuk. De TNM-status (Tumor-Node-Metastase), waar het stadium van de tumor op is gebaseerd, is niet altijd terug te vinden. Maar op basis van de codeerregels vastgelegd in de handleiding van de NKR kunnen we als datamanager zelf alle relevante informatie omzetten om bijvoorbeeld de juiste stadiëring te coderen.’ 

Registreren voor wetenschappelijk onderzoek

‘Een van de leuke dingen aan het vak van datamanager is de interactie met onderzoekers die de data nodig hebben voor wetenschappelijke studies’, vertelt Karin. ‘Zij leggen dan uit wat hun onderzoeksvraag is en welke informatie zij uit de dossiers nodig hebben om deze vraag te beantwoorden. Voor slokdarm- en maagkanker zijn er NKR data gebruikt voor het onderzoek waar Margreet van Putten afgelopen jaar op is gepromoveerd. Dat heeft geleid tot de belangrijke bevinding dat de kans op een operatie verschilt afhankelijk van het ziekenhuis waar een patiënt binnenkomt. Geen goed nieuws, maar wel belangrijk om te weten. Deze bewustwording heeft ertoe geleid dat er meer patiënten in regionaal verband worden besproken.

Aanvullende registratie-items voor studies kunnen soms veel tijd vergen. Karin: ‘Voor de pancreas en maag/slokdarm tumoren moeten voor een aantal patiënten in de doorlopende cohortstudies POCOP/PACAP complicaties van systemische therapie geregistreerd worden volgens NKR-regels. Dit wordt niet altijd duidelijk vastgelegd in het EPD en kost soms veel tijd om te achterhalen. Is het een graad 3 of 4, of toch net niet, en heeft het gevolg voor de kuren die nog gegeven gaan worden? Datamanagers moeten goede speurneuzen zijn’.

Samenwerking voor DICA-audits

In twee ziekenhuizen verzorgen de datamanagers van IKNL vanaf dit jaar ook de DICA-audits voor pancreas (DPCA) en slokdarm-maag (DUCA). Ingrid: ‘Die registratie kost extra tijd en geeft veel meer inzicht in chirurgisch handelen op de korte termijn. Overleg met de medisch specialisten over deze kwaliteitsregistraties leidt bovendien tot meer inzicht en begrip voor elkaars manier van registreren.’ 

Meer informatie

  • Zie ook pagina: slokdarm- en maagkanker 
  • Meer informatie over de registratie en mogelijkheden van aanvullende dataverzameling of ondersteuning bij projecten is verkrijgbaar bij Marjorie de Kok
Gerelateerd

Circa helft patiënten met alvleesklierkanker en cachexie krijgt consult bij diëtist

man op consult bij diëtist

Tweederde van de patiënten met alvleesklierkanker krijgt te maken met cachexie. Toch ontving tussen 2015 en 2018 maar circa de helft van deze patiënten een consult bij een diëtist. Dat blijkt uit onderzoek van Anouk Latenstein (Amsterdam UMC) en collega’s. De overleving van patiënten met en zonder cachexie was vergelijkbaar, maar daalde significant bij ernstiger (≥10%) gewichtsverlies. Volgens de onderzoekers is er meer bewustzijn nodig over cachexie en de preventie van ernstig gewichtsverlies.

lees verder

Landelijk onderzoek versnellen: Deltaplan Alvleesklierkanker & PACAP-cohort

Deltaplan Alvleesklierkanker

Wetenschappelijk onderzoek naar de behandeling van alvleesklierkanker versnellen. Dat is het doel van het Deltaplan Alvleesklierkanker. De initiatiefnemers zijn vijftien expertisecentra verenigd in de Dutch Pancreatic Cancer Group, patiëntenplatform Living With Hope en de Maag Lever Darm Stichting. Interview met prof. dr. Marc Besselink (chirurg, Amsterdam UMC) in het kader van Pancreasdag 2020. Hij ziet diverse mogelijkheden voor efficiënter onderzoek in combinatie met PACAP en met gebruik van de Nederlandse Kankerregistratie. “Met het PACAP operationeel cohort kunnen we snel gerandomiseerde trials uitvoeren. Ook met geringe aantallen patiënten.”  

lees verder