Dutch Brain Tumour Registry met behulp van de Nederlandse Kankerregistratie

Er zijn steeds meer gegevens over hersentumoren en de behandeling hiervan beschikbaar dankzij de Dutch Brain Tumour Registry (DBTR) van de Landelijke Werkgroep Neuro-oncologie (LWNO). In de DBTR worden gegevens verzameld aanvullend aan de basisset in de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). De DBTR is opgezet om de zorg voor patiënten met een neuro-oncologische aandoening inzichtelijk te maken en op die manier bij te dragen aan optimale zorg. 

In 2014 werd gestart met de registratie van gliomen. Inmiddels worden ook gegevens voor de meningeomen en de hypofysetumoren in de DBTR vastgelegd.

DBTR

De DBTR is het afgelopen jaar verder geprofessionaliseerd; Het dagelijks bestuur - gevormd door vertegenwoordigers van de Landelijke Werkgroep Neuro-oncologie (LWNO) en IKNL – geeft sturing aan invulling en functioneren van de DBTR. Er is een DBTR-wetenschappelijke commissie opgericht die advies uitbrengt over de gegevens die geregistreerd worden. Daarnaast beoordeelt deze commissie gegevensaanvragen ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek.

Samen verbeteren

Het LWNO bestaat uit medisch specialisten van de ziekenhuizen die patiënten met een hersentumor behandelen. Data vanuit de DBTR worden teruggekoppeld en centra worden zo aangemoedigd om de eigen resultaten te vergelijken met de landelijke data. Gegevens uit de DBTR zijn ook beschikbaar voor wetenschappelijk onderzoek om te komen tot meer kennis, betere zorg en behandelingen.

Rapport

In februari van dit jaar bracht de LWNO de eerste landelijke rapportage over het voorkomen en behandelingen van hersentumoren. Dit rapport ‘Glioomzorg in Nederland 2014-2017’ geeft inzage in cijfers over gliomen en de zorg voor volwassen patiënten met een glioom, gediagnosticeerd in de periode 2014-2017. In de toekomst zullen vergelijkbare rapportages uitgebracht worden. 

Lees ook het bericht over hoofdpunten uit het rapport Gioomzorg in Nederland
 

Gerelateerd

Dutch Rare Cancer Platform opgericht 

Experts op het gebied van zorg voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker hebben het initiatief genomen voor het Dutch Rare Cancer Platform (DRCP). Op dinsdag 2 juni werd de akte van oprichting getekend, een belangrijke mijlpaal voor de zeldzame kankers. 

 

lees verder

NKR-cijfers hebben zeldzame kankers zichtbaar gemaakt

Bij een op de vijf nieuw gediagnosticeerde patiënten met kanker gaat het om een zeldzame kanker. Dat weten we dankzij de NKR-cijfers, die in 2018 de basis waren voor het rapport Kankerzorg in Beeld: Zeldzame kanker. Welke inzichten heeft het rapport opgeleverd? Teammanager Onderzoek dr. Jan-Maarten van der Zwan en adviseur dr. ir. Annemiek Kwast, allebei werkzaam bij IKNL, vertellen wat er de afgelopen 2 jaar bereikt is na het uitkomen van het rapport.

lees verder