Dutch Brain Tumour Registry met behulp van de Nederlandse Kankerregistratie

Er zijn steeds meer gegevens over hersentumoren en de behandeling hiervan beschikbaar dankzij de Dutch Brain Tumour Registry (DBTR) van de Landelijke Werkgroep Neuro-oncologie (LWNO). In de DBTR worden gegevens verzameld aanvullend aan de basisset in de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). De DBTR is opgezet om de zorg voor patiënten met een neuro-oncologische aandoening inzichtelijk te maken en op die manier bij te dragen aan optimale zorg. 

In 2014 werd gestart met de registratie van gliomen. Inmiddels worden ook gegevens voor de meningeomen en de hypofysetumoren in de DBTR vastgelegd.

DBTR

De DBTR is het afgelopen jaar verder geprofessionaliseerd; Het dagelijks bestuur - gevormd door vertegenwoordigers van de Landelijke Werkgroep Neuro-oncologie (LWNO) en IKNL – geeft sturing aan invulling en functioneren van de DBTR. Er is een DBTR-wetenschappelijke commissie opgericht die advies uitbrengt over de gegevens die geregistreerd worden. Daarnaast beoordeelt deze commissie gegevensaanvragen ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek.

Samen verbeteren

Het LWNO bestaat uit medisch specialisten van de ziekenhuizen die patiënten met een hersentumor behandelen. Data vanuit de DBTR worden teruggekoppeld en centra worden zo aangemoedigd om de eigen resultaten te vergelijken met de landelijke data. Gegevens uit de DBTR zijn ook beschikbaar voor wetenschappelijk onderzoek om te komen tot meer kennis, betere zorg en behandelingen.

Rapport

In februari van dit jaar bracht de LWNO de eerste landelijke rapportage over het voorkomen en behandelingen van hersentumoren. Dit rapport ‘Glioomzorg in Nederland 2014-2017’ geeft inzage in cijfers over gliomen en de zorg voor volwassen patiënten met een glioom, gediagnosticeerd in de periode 2014-2017. In de toekomst zullen vergelijkbare rapportages uitgebracht worden. 

Lees ook het bericht over hoofdpunten uit het rapport Gioomzorg in Nederland
 

Gerelateerd

Starting an Adult Rare Tumor European Registry: STARTER-project van start

Op 27 mei was de aftrap van het STARTER-project (STarting an Adult Rare Tumor European Registry). Dit drie jaar durende project heeft als doel om de eerste stappen te zetten voor het ontwikkelen van een klinische registratie voor het Europese Referentienetwerk (ERN) voor zeldzame solide tumoren bij volwassenen (EURACAN). Het doel van deze Europa-brede registratie is door data te delen meer onderzoek mogelijk te maken ter verbetering van de kwaliteit van zorg voor de Europese patiënt met een zeldzame kanker.

lees verder

Covid-19 en zeldzame kanker

Door de coronacrisis zijn afgelopen voorjaar minder diagnoses kanker gesteld. Al met al zijn er inmiddels minstens vijf duizend diagnoses nog niet gesteld. Dit kan veel verschil maken voor patiënten, zo kan door vertraging in de diagnostiek de kanker in een later stadium worden gevonden, waardoor de behandelmogelijkheden en kans op curatie mogelijk afnemen. Hoe zit het met de aantallen diagnoses voor zeldzame vormen van kanker

lees verder