Dutch Brain Tumour Registry met behulp van de Nederlandse Kankerregistratie

Er zijn steeds meer gegevens over hersentumoren en de behandeling hiervan beschikbaar dankzij de Dutch Brain Tumour Registry (DBTR) van de Landelijke Werkgroep Neuro-oncologie (LWNO). In de DBTR worden gegevens verzameld aanvullend aan de basisset in de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). De DBTR is opgezet om de zorg voor patiënten met een neuro-oncologische aandoening inzichtelijk te maken en op die manier bij te dragen aan optimale zorg. 

In 2014 werd gestart met de registratie van gliomen. Inmiddels worden ook gegevens voor de meningeomen en de hypofysetumoren in de DBTR vastgelegd.

DBTR

De DBTR is het afgelopen jaar verder geprofessionaliseerd; Het dagelijks bestuur - gevormd door vertegenwoordigers van de Landelijke Werkgroep Neuro-oncologie (LWNO) en IKNL – geeft sturing aan invulling en functioneren van de DBTR. Er is een DBTR-wetenschappelijke commissie opgericht die advies uitbrengt over de gegevens die geregistreerd worden. Daarnaast beoordeelt deze commissie gegevensaanvragen ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek.

Samen verbeteren

Het LWNO bestaat uit medisch specialisten van de ziekenhuizen die patiënten met een hersentumor behandelen. Data vanuit de DBTR worden teruggekoppeld en centra worden zo aangemoedigd om de eigen resultaten te vergelijken met de landelijke data. Gegevens uit de DBTR zijn ook beschikbaar voor wetenschappelijk onderzoek om te komen tot meer kennis, betere zorg en behandelingen.

Rapport

In februari van dit jaar bracht de LWNO de eerste landelijke rapportage over het voorkomen en behandelingen van hersentumoren. Dit rapport ‘Glioomzorg in Nederland 2014-2017’ geeft inzage in cijfers over gliomen en de zorg voor volwassen patiënten met een glioom, gediagnosticeerd in de periode 2014-2017. In de toekomst zullen vergelijkbare rapportages uitgebracht worden. 

Lees ook het bericht over hoofdpunten uit het rapport Gioomzorg in Nederland
 

Gerelateerd

Incidentie acute promyelocyten leukemie lijkt hoger bij Spaanse achtergrond

Incidentie acute promyelocyten leukemie lijkt hoger bij Spaanse achtergrond

Acute promyelocyten leukemie lijkt vaker voor te komen bij mensen met een Spaanse achtergrond. Dat blijkt uit onderzoek van Avinanash Dinmohamed en Otto Visser (IKNL) met behulp van gegevens van RARECAREnet, een Europese databank waarin informatie over zeldzame vormen van kanker is opgeslagen. Extra onderzoek is volgens de onderzoekers nodig om de etiologisch factoren tussen groepen met verschillende genetische achtergronden en leefomgevingsfactoren nader te specificeren.

lees verder

Verbeterde overleving en toename incidentie stadium IV neuroblastoom

Kinderen van 18 maanden en ouder met stadium IV neuroblastoom hebben betere overleving

De incidentie van hoog risico neuroblastoom, stadium IV is in Nederland onder kinderen van 18 maanden en ouder tussen 1990 en 2014 gestegen. Tegelijkertijd nam de 5-jaarsoverleving toe van alle kinderen met deze ziekte, met name kinderen met stadium IV neuroblastoom, zo blijkt uit onderzoek van Michelle Tas en Ardine Reedijk (beiden Prinses Máxima Centrum) en collega’s van onder andere IKNL. De verbetering in overleving  hangt samen met introductie van hoge doseringen chemotherapie gevolgd door stamceltransplantatie en immunotherapie. De oorzaak van de toegenomen incidentie van stadium IV neuroblastoom is onbekend.

lees verder