mock-up van het rapport 'Zeldzame kankers in beeld' opengeslagen op de inhoudsopgave, die in wit en oranje is opgemaakt

Dutch Rare Cancer Platform van start

Experts op het gebied van zorg voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker hebben het initiatief genomen voor het Dutch Rare Cancer Platform (DRCP). Begin dit jaar vond de eerste bijeenkomst plaats. Het doel van dit netwerk voor zorgprofessionals gespecialiseerd in een zeldzame vorm van kanker is om de behandeling voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker te verbeteren. De aanleiding voor de oprichting is het rapport ‘Kankerzorg in beeld: zeldzame kanker’, waaruit bleek dat de overleving van patiënten met een zeldzame vorm van kanker amper is gestegen. 

De overleving bij zeldzame vormen van kanker is gemiddeld lager dan bij andere typen kanker en hierin is weinig vooruitgang, onder andere door een gebrek aan klinisch onderzoek, behandelmogelijkheden en expertise voor deze patiëntgroepen. Een multidisciplinaire groep van experts, onderzoekers en patiënten vertegenwoordigers hebben gezamenlijk 10 aanbevelingen geformuleerd om de zorg en uitkomsten voor patiënten met een zeldzame kanker te verbeteren. Het ontwikkelen van een nationale aanpak is één van de aanbevelingen en essentieel voor het verbeteren van de zorg. 

Landelijke samenwerking

Tot voor kort was er geen landelijke multidisciplinaire groep die dit initiatief oppakte, met de komst van het DRCP wordt deze niche opgevuld. Voor optimale diagnostiek, verhoogde deelname aan klinische studies en tijdige juiste behandeling is landelijke samenwerking cruciaal. Het DRCP stelt zich dan ook ten doel om middels multidisciplinaire samenwerking, praktische uitvoering te geven aan de aanbevelingen uit het rapport, om zo de zorg en uitkomsten voor deze patiëntengroep te verbeteren. 

De initiatiefnemers voor het DRCP zijn allen actief betrokken bij de zorg voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker. Dit blijkt uit de betrokkenheid van deze experts bij het Europese Referentie Netwerk voor solide zeldzame tumoren bij volwassenen (EURACAN). EURACAN telt 10 aandachtsgebieden, vanuit ieder aandachtsgebied is minimaal één medisch specialist vertegenwoordigd in het DRCP. Verder zijn deze experts betrokken bij de verschillende nationale werkgroepen, commissies en platfora. Op deze manier is het DRCP internationaal betrokken en op de hoogte van nieuwe ontwikkelingen en kan er snel geschakeld worden met de landelijke gremia op de relevante momenten. Daarnaast is de NFK een welkome toevoeging waar recent het patiëntenplatform voor zeldzame kanker is opgezet. 

Samenstelling

Het DRCP kent de volgende leden: 

Carla van Herpen, internist-oncoloog, Radboudumc (voorzitter DRCP) 
Ellen Kapiteijn, internist-oncoloog, LUMC 
Els Nieveen van Dijkum, chirurg-oncoloog, Amsterdam UMC, locatie AMC 
Hans Gelderblom, internist-oncoloog, LUMC 
Heinz Josef Klümpen, internist-oncoloog, Amsterdam UMC, locatie AMC 
Ingeborg Vriens, internist-oncoloog, MUMC 
Irene Dingemans, belangenbehartiger kwaliteit van zorg, NFK 
Jan Maarten van der Zwan, teammanager Onderzoek, IKNL 
Jerry Braun, cardiothorocaal chirurg, LUMC 
Joachim Aerts, longarts, Erasmusmc
Jourik Gietema, internist-oncoloog, UMCG 
Katrien Grünberg, patholoog, Radboudumc 
Martin van den Bent, neuroloog, Erasmusmc 
Marga Schrieks, projectleider, patiëntenplatform zeldzame kankers, NFK 
Nienke van Trommel, gynaecoloog-oncoloog, AvL 
Saskia Duijts, sr. onderzoeker, IKNL

Contact

Heeft u vragen of opmerkingen? Neem dan contact op met de ambtelijk secretaris of kijk op de website van het DRCP.

 
Gerelateerd nieuws

Actie nodig voor gelijke zorg voor mensen met een zeldzame vorm van kanker

Eline, een witte vrouw met blond haar, presenteert achter een katheder in de aula van de Radboud Universiteit

Nieuw onderzoek brengt verschillen en behoeften in kaart

 

De impact van een kankerdiagnose is enorm, maar een diagnose zeldzame kanker brengt nog een aantal extra problemen met zich mee. Lagere overlevingskans; langer diagnostisch traject; minder behandelopties; gebrek aan informatie, kennis en kunde: een greep uit de problemen waar mensen met een zeldzame kanker mee te maken kunnen krijgen. Betere ondersteuning aan patiënten, gericht beleid op zeldzame kankerproblematiek en financiering voor meer en uitgebreider onderzoek zijn daarom noodzaak, aldus IKNL-onderzoeker Eline de Heus, die 29 februari (zeldzame ziektedag) haar proefschrift ‘Rare versus common cancers in the Netherlands’ verdedigde aan de Radboud Universiteit in Nijmegen. 

 

Foto: Theo Hafmans Fotografie

lees verder

ENQUIRE: Impact op kwaliteit van leven van diagnose zeldzame kanker versus veelvoorkomende kanker

Beeld over de schouder van persoon met rood t-shirt, 2 andere personen zijn zichtbaar. Alleen de onderste helft van hun gezichten zijn in beeld.

De impact van een kankerdiagnose is enorm. Eline de Heus (IKNL) en collega’s onderzochten in een focusgroepstudie (ENQUIRE) in welke mate en op welke manier behoeften, ervaringen en kwaliteit van leven verschillen tussen personen met een zeldzame kanker ten opzichte van personen met een veelvoorkomende kanker. De Heus en collega’s wijzen erop dat zorgverleners zich bewust moeten zijn van de verschillen tussen deze patiënten en dat zij hun zorg waar nodig daarop moeten aanpassen.

lees verder