‘Goede zorg’ volgens mensen met gevorderde kanker en hun naasten

Een onderzoeksteam van IKNL is begin 2018 gestart met het eQuiPe-project met als doel de ervaringen en behoeften van zowel patiënten als naasten in kaart te brengen om tot aanbevelingen te komen ter verbetering van de palliatieve zorg. Ter voorbereiding is eerst een kwalitatieve studie uitgevoerd, waarvan enkele resultaten in dit bericht worden gepresenteerd. Op basis van deze studie is een vervolgstudie gestart: een landelijke prospectieve observationele cohortstudie, waarbij patiënten en naasten worden gevolgd met vragenlijsten. Inmiddels loopt deze  studie in ruim 35 ziekenhuizen.

Resultaten focusgroep studie

De onderzoekers hebben zeven focusgroepen en zeven semigestructureerde diepte-interviews met patiënten met gevorderde kanker (n=18) en hun naasten (n=15) gehouden. Eén van de onderwerpen van aspecten van goede palliatieve zorg is wat patiënten en naasten nou belangrijke elementen van goede zorg vinden in deze fase? Enkele resultaten worden hieronder toegelicht.

“Ja, maar in zo'n situatie waarin wij zitten, dan heb je echt wel een empathische arts nodig die zich in kan leven in jou en die zich betrokken voelt bij jou en ook klaar staat voor je als er wat is.” (quote van een patiënte met darmkanker)

Patiënten en naasten vonden het van groot belang dat zorgverleners zich persoonlijk betrokken voelen en compassie tonen. Daarnaast vonden patiënten en naasten het belangrijk dat de organisatie van zorg transparant is en goed aansluit op hun behoeften. Tot slot gaven ze aan dat er continu aandacht moet zijn voor hun mogelijke behoefte aan psychosociale ondersteuning, aangezien zich dit vaak later in het ziekteproces ontwikkelt.

Om goede zorg te verlenen is het belangrijk dat zorgverleners goede communicatievaardigheden hebben en de tijd nemen om de unieke ervaringen, behoeften, voorkeuren en verwachtingen van patiënten en naasten te exploreren. Deze resultaten worden momenteel in samenwerking met Dr. Niels Claessens, longarts in het Rijnstate, tot een wetenschappelijk artikel geschreven. 

Vervolgonderzoek

De eQuiPe-studie is een prospectieve, observationele cohortstudie die openstaat voor deelname door zowel patiënten als naasten. Deelnemende patiënten en naasten krijgen elke drie maanden een verzoek om een online vragenlijst in te vullen over de door hen ervaren kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven. De enquêtegegevens zullen worden gekoppeld aan reeds aanwezige medische gegevens van deze patiënten in de databank van de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). Dankzij de inzet van ruim 35 ziekenhuizen vullen al ruim 700 patiënten en 600 naasten de vragenlijsten van eQuiPe in. De inclusie loopt nog tot eind 2019. 

Meer informatie

Janneke van Roij is werkzaam als onderzoeker bij IKNL op het eQuiPe project en zet zich in voor betere palliatieve zorg voor mensen met gevorderde kanker en hun naasten. De eQuiPe-studie is mede mogelijk dankzij een subsidie van Roparun.

Gerelateerd

Onderzoek naar kwaliteit van leven bij patiënten met gevorderde kanker in palliatieve fase

Er is nog niet veel onderzoek gedaan naar hoe mensen met gevorderde kanker de zorg en kwaliteit van leven ervaren in de palliatieve fase. De eQuiPe-studie is het eerste grootschalige onderzoek naar de ervaring met zorg en kwaliteit van leven van deze patiëntengroep en hun naasten. Motieven van patiënten en naasten die meedoen met het onderzoek, lopen uiteen. “Maar wat ze ons vaak vertellen, is dat zij graag iets willen achterlaten voor andere patiënten met kanker. Ze hopen dat hun ervaringen kunnen helpen bij het omgaan met zowel de ziekte als met de laatste levensfase,” aldus de onderzoekers.

lees verder

Medicatiemanagement in de laatste levensfase

Veel patiënten gebruiken in de laatste maanden en weken voorafgaand aan het overlijden nog zeer veel medicijnen, blijkt uit het promotieonderzoek van dr. Eric Geijteman. Het gaat hierbij niet alleen om medicijnen die symptomen verlichten, zoals morfine, maar ook om preventieve middelen, zoals statines, bloeddrukverlagers en osteoporose medicatie, die gestopt zou kunnen worden in de laatste levensfase. 
 

lees verder