Hoe complex is de registratie van borstkanker? Het perspectief van de datamanager

Als gevolg van de groeiende kennis over onder andere tumorbiologie, wordt de diagnostiek en behandeling van borstkanker steeds complexer. Voor de patiënt betekent dit dat er steeds gerichter wordt behandeld. Bepaalde behandelingen worden toegevoegd of juist bewust achterwege gelaten. Wat betekent dit voor de registratie? Is alles altijd goed terug te vinden in de dossiers, en hoe staat het met de eenheid van taal? Wat doe je als onduidelijk is waar de tumor precies is gelokaliseerd? Lees verder en ontdek het perspectief van de datamanager!

Datamanager C

Rianne Hugen werkt al 21 jaar als datamanager bij IKNL en houdt zich sinds 8 jaar voornamelijk bezig met de registratie van borstkanker. Haar directe collega Ingrid Prigge, 18 jaar werkzaam bij IKNL, is sinds vorig jaar gespecialiseerd in de borstkankerregistratie. Beiden hebben ze de functie van datamanager C, waarbij ze zich naast de registratie ook bezighouden met het opstellen en bijwerken van handleidingen, scholing (waaronder e-learning) en inwerken van nieuwe datamanagers. Daarnaast fungeren zij als verbindende factor tussen onderzoekers en datamanagers in het land.

Waarom dit de allerleukste baan ter wereld is!

Op de vraag wat Rianne het allerleukst vindt aan haar baan antwoordt zij: ‘Vooral de afwisseling in het werk spreekt mij aan. Als datamanager C registreer je, je bent lid van (in dit geval) team borstkanker en van een werkgroep. Je bent de spil tussen datamanagers, teamleiders en onderzoekers.’ Ingrid beaamt dit en voegt toe dat ze het ontzettend leuk vindt om als datamanager nauw betrokken te zijn bij verschillende onderzoeken en om mee te denken met de opzet van een handleiding voor een onderzoeksproject. ‘Ik vind het goed om te merken dat de borstkankerzorg zoveel meer is verbeterd in de loop der jaren, ondanks dat het voor de patiënt een zwaar traject blijft. Dat ik hieraan mag bijdragen maakt dat ik dit een ontzettend mooie baan vind’, aldus Ingrid.

'We zijn constant in gesprek of hetgeen we vastleggen nog steeds relevant is'

De complexiteit van een borstkankerregistratie

De grootste uitdaging in hun werk vinden ze allebei het schrijven van een duidelijke registratiehandleiding. Omdat er ontzettend veel mogelijke behandelcombinaties zijn en iedere patiënt anders is, is het lastig om alle mogelijkheden in te bedden in een duidelijke handleiding. Daarnaast maakt dat het registeren zelf natuurlijk ook niet altijd even rechttoe rechtaan. Ingrid: ‘Zeker nu borstkankerpatiënten steeds vaker neo-adjuvant worden behandeld ben je een hele tijd verder voordat je een registratie kunt afwerken’. Rianne: ‘De behandeling van borstkanker duurt soms wel een jaar. Dat betekent veel behandelingen registeren en dat kan wel eens uitdagend zijn’. Gelukkig zijn PA- en MDO-verslagen eenduidig opgebouwd, waardoor items beter terug te vinden zijn.

Ingrid: ‘Ik werk voor drie verschillende ziekenhuizen en ieder ziekenhuis heeft haar epd toch een beetje op haar eigen manier ingericht, maar de meeste items zijn goed terug te vinden. Ook is er veel eenheid van taal.’ Rianne beaamt dat wanneer je een epd van een ziekenhuis eenmaal kent, je items meestal goed kunt terugvinden. Rianne: ‘Soms spreken bevindingen elkaar tegen. Het komt wel eens voor dat er na lichamelijk onderzoek, mammografie en/of resectie verschillende locaties van de tumor worden gerapporteerd. Wat is dan de juiste locatie? Een ander voorbeeld is dat de Mari-procedure in een PA-verslag nog wel eens wordt vermeld onder het kopje ‘verwijdering van schildwachtklieren’. Daar moet je alert op zijn.’ Ingrid: ‘met name performance status, menopauzale status of de voorgeschiedenis zijn soms minder goed te vinden. Hierdoor komt het voor dat je items op onbekend moet zetten en dat is natuurlijk jammer’.

Wat doe je als datamanager wanneer iets onduidelijk is?

Maar wat doe je als datamanager wanneer iets onduidelijk is? Rianne: ‘Als ik ergens niet uitkom, dan mail ik wel eens naar een specialist of naar de verpleegkundig specialist in het ziekenhuis.’ Ingrid: ‘Artsen en verpleegkundig specialisten zijn prima benaderbaar en staan altijd open voor het beantwoorden van onze vragen.’ Daarnaast is er wekelijks contact met de onderzoekers en worden besluiten rondom lastige registraties gezamenlijk afgestemd (regelmatig ook in overleg met specialisten) en wanneer nodig opgenomen in de handleiding. Op deze manier zorgen ze dat er zo eenduidig mogelijk wordt geregistreerd.

Gebruik maken van onze data

Als boodschap voor artsen en onderzoekers geeft Ingrid het volgende mee: ‘Ik denk dat het heel belangrijk is dat mensen weten dat wij alleen goed kunnen registreren als de documentatie in het epd compleet en duidelijk is. Daarnaast kunnen we niet álles registreren.’ Rianne: ‘Als onderzoekers goed op de hoogte zijn van de items die wij registreren, kunnen ze beter bepalen wat de mogelijkheden zijn om iets te onderzoeken’. Als laatste vult Ingrid aan: ‘Daarom is onze samenwerking met onderzoekers en specialisten zo belangrijk. We zijn constant in gesprek of hetgeen we vastleggen nog steeds relevant is en of er bepaalde zaken niet toch extra zouden moeten worden vastgelegd. Dat houdt ons scherp’.