IKNL en OECI ontwikkelen standaarden netwerkvorming zeldzame kanker

Netwerkvorming en het ontwikkelen van expertise omtrent zeldzame kanker is onlosmakelijk met elkaar verbonden. Het lage volume maakt het creëren van expertise en het doen van onderzoek complex en vraagt (inter)nationale samenwerking. Uiteindelijk stelt Europa tot doel dat elke Europese burger toegang heeft tot de best mogelijke beschikbare zorg in Europa. In dit kader heeft IKNL samen met de OECI en het Centro di Riferimento Oncologico di Aviano (Aviano) binnen de Joint Action on Rare Cancers (JARC) van Europa de opdracht gekregen om te komen tot nationale en internationale standaarden voor netwerkvorming voor zeldzame kanker. 

Netwerkstandaarden

In maart kwamen internationale experts, waaronder specialisten, patiëntvertegenwoordigers, onderzoekers en vertegenwoordigers van de verschillende Europese Referentie Netwerken (ERN’s) voor zeldzame kankers op Sicilië bij elkaar om de door IKNL, Aviano en OECI ontwikkelde standaarden met elkaar af te stemmen. Hiermee zijn eenduidige standaarden vastgesteld die uiteindelijk bijdragen aan de kwaliteit van zorg en toegang tot de hoogst mogelijke expertise voor alle Europese patiënten met een zeldzame kanker. 

De ontwikkeling van deze standaarden voor zorgnetwerken voor zeldzame vormen van kanker richten zich met name op het delen van de best practices en het toegankelijk maken van zorg waar de expertise niet altijd binnen een Europees lidstaat aanwezig is. Dit heeft geresulteerd in een set van standaarden voor de ERN’s en een set van standaarden voor Nationale netwerken voor zeldzame kankers. De standaarden richten zich o.a. op de infrastructuur, coördinatie, multidisciplinair handelen, kwaliteitscontrole en onderzoek. Voor Nationale netwerken, ook binnen Nederland, zijn deze standaarden praktisch in te zetten voor de evaluatie van het netwerk, maar ook als leidraad voor de oprichting van netwerken waar deze nu nog niet bestaan.

Consensus

Tijdens de bijeenkomst werden alle standaarden bediscussieerd. Dit leidde tot kritische, maar constructieve discussies waardoor we uiteindelijk voor nagenoeg alle standaarden consensus hebben bereikt. De uitkomsten van de JARC, waaronder de netwerkstandaarden, zijn op 10 en 11 september gepresenteerd en uitgebracht in boekvorm. 

Contact

Neem voor vragen en opmerkingen contact op met dr. Jan Maarten van der Zwan of dr. Annemiek Kwast

categorie: Zeldzame kanker
Gerelateerd

Nieuwe leidraad behandeling schildkliercarcinoom op kinderleeftijd

De multidisciplinaire werkgroep ‘schildkliercarcinoom op de kinderleeftijd’ heeft de afgelopen jaren hard gewerkt aan de nieuwe Nederlandse leidraad voor de behandeling van gedifferentieerd schildkliercarcinoom op de kinderleeftijd. Deze leidraad is 21 januari 2020 online verschenen en is het resultaat van een goede nationale samenwerking van de academische centra en het IKNL. De samenwerking stond onder voorzitterschap van Hanneke van Santen, Paul van Trotsenburg, kinderendocrinologen en Thera Links, endocrinoloog. Chantal Lebbink en Bernadette Dekker, arts-onderzoekers, hebben een belangrijke rol gespeeld in de coördinatie.

lees verder

Week van de Zeldzame Kankers van start op 9 maart

Een jaar na de start van het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers (PZK) roept het de week van 9 tot en met 15 maart 2020 uit tot de Week van de Zeldzame Kankers. Dit initiatief heeft als doel zichtbaarheid te creëren voor het patiëntenplatform en aandacht te vragen voor mensen met een zeldzame vorm van kanker. Het platform is onderdeel van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties. Op www.zeldzamekankers.nl vinden patiënten betrouwbare informatie over hun kankersoort, kunnen ze in contact komen met lotgenoten en wordt er opgekomen voor hun belangen.

lees verder