IKNL en OECI ontwikkelen standaarden netwerkvorming zeldzame kanker

Netwerkvorming en het ontwikkelen van expertise omtrent zeldzame kanker is onlosmakelijk met elkaar verbonden. Het lage volume maakt het creëren van expertise en het doen van onderzoek complex en vraagt (inter)nationale samenwerking. Uiteindelijk stelt Europa tot doel dat elke Europese burger toegang heeft tot de best mogelijke beschikbare zorg in Europa. In dit kader heeft IKNL samen met de OECI en het Centro di Riferimento Oncologico di Aviano (Aviano) binnen de Joint Action on Rare Cancers (JARC) van Europa de opdracht gekregen om te komen tot nationale en internationale standaarden voor netwerkvorming voor zeldzame kanker. 

Netwerkstandaarden

In maart kwamen internationale experts, waaronder specialisten, patiëntvertegenwoordigers, onderzoekers en vertegenwoordigers van de verschillende Europese Referentie Netwerken (ERN’s) voor zeldzame kankers op Sicilië bij elkaar om de door IKNL, Aviano en OECI ontwikkelde standaarden met elkaar af te stemmen. Hiermee zijn eenduidige standaarden vastgesteld die uiteindelijk bijdragen aan de kwaliteit van zorg en toegang tot de hoogst mogelijke expertise voor alle Europese patiënten met een zeldzame kanker. 

De ontwikkeling van deze standaarden voor zorgnetwerken voor zeldzame vormen van kanker richten zich met name op het delen van de best practices en het toegankelijk maken van zorg waar de expertise niet altijd binnen een Europees lidstaat aanwezig is. Dit heeft geresulteerd in een set van standaarden voor de ERN’s en een set van standaarden voor Nationale netwerken voor zeldzame kankers. De standaarden richten zich o.a. op de infrastructuur, coördinatie, multidisciplinair handelen, kwaliteitscontrole en onderzoek. Voor Nationale netwerken, ook binnen Nederland, zijn deze standaarden praktisch in te zetten voor de evaluatie van het netwerk, maar ook als leidraad voor de oprichting van netwerken waar deze nu nog niet bestaan.

Consensus

Tijdens de bijeenkomst werden alle standaarden bediscussieerd. Dit leidde tot kritische, maar constructieve discussies waardoor we uiteindelijk voor nagenoeg alle standaarden consensus hebben bereikt. De uitkomsten van de JARC, waaronder de netwerkstandaarden, zijn op 10 en 11 september gepresenteerd en uitgebracht in boekvorm. 

Contact

Neem voor vragen en opmerkingen contact op met dr. Jan Maarten van der Zwan of dr. Annemiek Kwast

categorie: Zeldzame kanker
Gerelateerd

Starting an Adult Rare Tumor European Registry: STARTER-project van start

Op 27 mei was de aftrap van het STARTER-project (STarting an Adult Rare Tumor European Registry). Dit drie jaar durende project heeft als doel om de eerste stappen te zetten voor het ontwikkelen van een klinische registratie voor het Europese Referentienetwerk (ERN) voor zeldzame solide tumoren bij volwassenen (EURACAN). Het doel van deze Europa-brede registratie is door data te delen meer onderzoek mogelijk te maken ter verbetering van de kwaliteit van zorg voor de Europese patiënt met een zeldzame kanker.

lees verder

Covid-19 en zeldzame kanker

Door de coronacrisis zijn afgelopen voorjaar minder diagnoses kanker gesteld. Al met al zijn er inmiddels minstens vijf duizend diagnoses nog niet gesteld. Dit kan veel verschil maken voor patiënten, zo kan door vertraging in de diagnostiek de kanker in een later stadium worden gevonden, waardoor de behandelmogelijkheden en kans op curatie mogelijk afnemen. Hoe zit het met de aantallen diagnoses voor zeldzame vormen van kanker

lees verder