Proefschrift Kelly de Ligt: Borstkankerzorg beter afstemmen op behoeften patiënt
Er bestaat in Nederland aanzienlijke variatie tussen ziekenhuizen als het gaat om de behandeling voor patiënten met borstkanker. Voorbeelden zijn verschillen in timing van chemotherapie (voor of na de operatie) en variatie in het bespreken van de mogelijkheid van een (directe) borstreconstructie. Deze variatie is niet geheel te verklaren door ziektekenmerken. Kelly de Ligt (IKNL, Universiteit Twente) onderzocht voor haar proefschrift of deze variatie het gevolg is van individuele voorkeuren van de patiënt of aanwijzingen bevat voor verbetering van de kwaliteit van zorg? Met name de informatievoorziening en gedeelde besluitvorming is vatbaar voor verbetering om de borstkankerzorg beter aan te laten sluiten op de persoonlijke wensen en behoeften van patiënten.
Borstkanker is wereldwijd de meest gediagnosticeerde vorm van kanker en de belangrijkste doodsoorzaak bij vrouwen. De behandeling bestaat in de meeste gevallen uit chirurgische verwijdering van het aangedane borstweefsel (borstsparende chirurgie) of een borstamputatie (mastectomie). Na een mastectomie kan aanvullend een borstreconstructie worden verricht om de vorm van de borst te herstellen. Daarnaast wordt borstkanker locoregionaal behandeld met radiotherapie, met chemotherapie of anti-hormonale therapie of met doelgerichte therapie.
Kelly de Ligt richt zich in haar proefschrift vooral op de variatie in de borstkankerzorg in Nederland vanuit het perspectief van de patiënt. Dit om na te gaan of voorkeuren en behoeften van patiënten en hun ervaringen met informatievoorziening en gedeelde besluitvorming de geobserveerde variatie in het gebruik van deze zorg in Nederland kunnen verklaren. De focus lag op drie aandachtspunten: variatie in de timing van chemotherapie (voor of na de chirurgische verwijdering van de tumor); geobserveerde variatie bij directe borstreconstructie bij patiënten behandeld met een mastectomie; en mogelijkheden om de nazorg verder te personaliseren.
Timing chemotherapie
Kelly de Ligt stelt in haar proefschrift op basis van patiëntgerapporteerde uitkomsten vast (verzameld via het patiëntenvolgsysteem Profiel) dat postoperatieve (adjuvante) chemotherapie nog steeds het vaakst toegepaste moment is voor het geven van chemotherapie bij patiënten met borstkanker in Nederland, en dat er ten aanzien van het geven van neoadjuvante chemotherapie een grote variatie is tussen ziekenhuizen. Slechts een minderheid van de patiënten die adjuvante chemotherapie kreeg, werd voorafgaand aan deze behandeling geïnformeerd over de mogelijkheid van neoadjuvante chemotherapie (stadium II: 14%, stadium III: 31%). Minder dan de helft van alle respondenten die voorafgaand of na de operatie zijn behandeld met chemotherapie vond dat ze een echte keuze hadden.
Daarnaast vond ze dat er een aanzienlijke variatie is in klinische opinies bij chirurgen en medisch oncologen over het gebruik van neoadjuvante chemotherapie. Mogelijk is de complexiteit van deze besluitvorming een verklaring voor het ontbreken van informatievoorziening over neoadjuvante chemotherapie bij patiënten met een vroeg stadium van borstkanker. Eenduidige en evidence-based behandelinformatie kan volgens de promovenda de communicatie tussen arts en patiënt verbeteren en patiënten ondersteunen bij de besluitvorming over de timing van chemotherapie.
Besluitvorming borstreconstructies
In het proefschrift wordt ook de toegevoegde waarde beschreven van zowel reconstructieve als borstsparende chirurgie op de kwaliteit van leven van borstkankerpatiënten ten opzichte van behandeling met (uitsluitend) een mastectomie. Zowel borstsparende chirurgie als verschillende reconstructieve technieken (implantaat of autoloog) hebben elk hun eigen voordelen en risico’s op complicaties. Kennis van deze voor- en nadelen kan worden gebruikt om beter af te stemmen op de wensen van de patiënt en uiteindelijke uitkomsten van behandeling.
Uit eerder onderzoek van Sabine Siesling blijkt verder dat er variatie bestaat in het uitvoeren van directe borstreconstructies tussen ziekenhuizen in Nederland en dat het gemiddeld percentage borstreconstructies, hoewel vergelijkbaar met andere landen, laag is in ons land. Kelly de Ligt ging na of de variatie in directe borstreconstructies mogelijk te verklaren is op basis van de informatievoorziening aan patiënten over deze behandeling. Aan deze studie namen ruim 500 patiënten deel.
Ongeveer 80% van de respondenten kreeg een chirurgische behandeling conform hun wensen en behoeften. Directe borstreconstructies lijken daarmee grotendeels afgestemd op de wens van individuele patiënten. Echter, een kwart van de patiënten die géén borstreconstructie kregen, was niet geïnformeerd over de mogelijkheid van een borstreconstructie. Van de patiënten die wel een borstreconstructie kregen, was nagenoeg 100% vooraf geïnformeerd over deze optie.
Kelly de Ligt: “Een goede informatievoorziening over een optionele, directe borstreconstructie is belangrijk, omdat het ontvangen van deze informatie de kans op een borstreconstructie in de onderzoekpopulatie veertien keer vergrootte. Ons doel is niet om het percentage borstreconstructies te verhogen; wel om iedere patiënt die in principe aanmerking komt voor een reconstructie hierover op zijn minst zo goed mogelijk te informeren.”
Personaliseren van nazorg
Het proefschrift bevat een aantal studies, waarin de mogelijkheden voor het verder personaliseren van de nazorg voor patiënten met borstkanker is onderzocht aan de hand van ervaringen van 400 patiënten (1 tot 5 jaar na de behandeling). Hieruit blijkt dat bijna alle vrouwen (93%) na behandeling van niet-uitgezaaide borstkanker gezondheidsproblemen ervaren. Circa de helft van deze vrouwen heeft last van vermoeidheid, psychologische klachten, klachten in het borstgebied, musculoskeletale klachten, en klachten van het zenuwstelsel of reproductieve systeem.
Vooral behandeling met systemische en anti-hormonale therapie hing samen met het rapporteren van klachten. Bijna alle genoemde klachten hadden effect op het dagelijks functioneren, met name vermoeidheid, musculoskeletale klachten, gastro-intestinale klachten, en klachten van het zenuwstelsel. Voor een deel van deze gezondheidsproblemen werd geen zorg gevraagd. Inzicht in de klachten en hun effect op het dagelijks functioneren kunnen helpen in het alert reageren op klachten die vrouwen kunnen ervaren na behandeling van borstkanker.
Uit een uitgebreide literatuurstudie van de promovenda blijkt dat patiënten met borstkanker momenteel niet optimaal worden betrokken bij beslissingen tijdens de follow-up, terwijl patiënten hier wel voorkeuren en wensen over uitspreken. Het gaat hierbij om keuzes over anti-hormonale therapie, menopauzale klachten en de inrichting van nazorg. “Deze studie toont aan dat er mogelijkheden zijn om de zorg verder te personaliseren door patiënten beter te betrekken bij het maken van keuzen”, aldus Kelly de Ligt.
“Het personaliseren van de nazorg kan bijdragen aan een grotere relevantie en waarde voor individuele patiënten, maar is ook relevant vanuit financieel oogpunt. Échte betrokkenheid van patiënten vereist wel dat patiënten over het best beschikbare bewijsmateriaal beschikken, inclusief details over voordelen en risico's.”
- Kelly de Ligt verdedigt haar proefschrift ‘Towards Personalised Breast Cancer Care: Variation In Treatment And Follow-Up From The Patients’ Perspective’ vrijdag 13 september 2019 om 14.45 uur aan de Universiteit Twente. Promotor is prof. dr. S. Siesling (Universiteit Twente). Copromotoren zijn dr. M.A.M. Mureau (Erasmus Medisch Centrum) en dr. C.H. Smorenburg (Nederlands Kanker Instituut - Antoni van Leeuwenhoek).
