Selectieve uitval van overlevenden in PROM-onderzoek PROFILES
De gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven (HRQOL) van overlevenden van kanker kan in longitudinale studies met patiëntgerapporteerde uitkomsten (PROMs) een overschat beeld opleveren, doordat specifieke deelnemers eerder afhaken. Dit zijn veelal ex-patiënten die een slechtere kwaliteit van leven hebben, blijkt uit onderzoek van Imogen Ramsey (IKNL, University of South Australia) en collega’s. Hierbij werd gekeken naar personen die stopten met het invullen van vragenlijsten via het patiëntenvolgsysteem PROFILES. Optimalisatie van PROFILES kan een middel zijn om deze mensen betrokken te houden bij wetenschappelijk onderzoek middels informatievoorziening en toegang tot ondersteuning.
Het uitvallen van deelnemers en ontbreken van daaropvolgende gegevens vormt een uitdaging bij longitudinaal onderzoek binnen de oncologie. In deze studie zijn factoren onderzocht die samenhangen met het uitvallen van deelnemers aan onderzoek via het patiëntenvolgsysteem PROFILES en de impact van stoppende deelnemers bij het bepalen van de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven van deze personen.
Opzet
Sociodemografische, klinische en gegevens over de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven werden per jaar verzameld uit een cohort van 2.625 overlevenden van dikkedarmkanker over de periode 2010 en 2015. De kenmerken van de deelnemers op het tijdstip van uitval werden vergeleken met behulp van variantieanalyse en chi-kwadraat-testen. Voorspellers van uitval werden vervolgens onderzocht met logistische regressieanalyse. Daarna werden lineaire, gemengde modellen geconstrueerd op meerdere niveaus, om de samenhang tussen verloop en gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven in de tijd te onderzoeken.
Resultaten
Uit de analyses blijkt dat deelnemers die afhaken vaker vrouw zijn (risico 1,23), ouder (risico 1,20) en lager opgeleid (risico 1,64). Ook hebben deelnemers die afhaken vaker depressieve symptomen (risico 1,84) vergeleken met deelnemers die volledig reageerden en minder kans om een hoge sociaaleconomische status te hebben (kans 0,74).
Deelnemers die eerder afhaken, rapporteren een aanzienlijk slechtere gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven, slechter algeheel functioneren en meer psychosociale symptomen. Deze symptomen namen bij de afhakers sneller af in de loop van de tijd dan bij respondenten die volledig reageerden op alle vragenlijsten. Aanvullende analyses suggereren dat deze trend werd veroorzaakt door mortaliteit, hoewel bij uitvallers na de eerste vragenlijst een slechtere initiële gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven werd vastgesteld los van mortaliteit.
Conclusie en aanbevelingen
Imogen Ramsey en collega’s concluderen dat de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven van overlevenden van kanker in longitudinale studies overschat kan worden, vanwege het uitvallen van deelnemers die zich niet goed voelen. Dat betekent dat overlevenden van kanker met de slechtste gezondheid het risico lopen uit het patiëntenvolgsysteem PROFILES te vallen en zich mogelijk ook terugtrekken uit andere activiteiten. Optimalisatie van de deelname aan PROFILES kan een manier zijn om deze groep betrokken te houden en is mogelijk ook een potentieel instrument voor het verstrekken van aanvullende informatie en het aanbieden van toegang tot ondersteuning.
Volgens de onderzoekers is het daarnaast belangrijk om beter inzicht te krijgen in de (mogelijk) vertekenende effecten van het selectief uitvallen van patiënten(groepen) om de uitkomsten van PROFILES-studies in de juiste context te plaatsen en betere strategieën te ontwikkelen voor het werven van deelnemers, voorkomen van uitval en analyses van population-based onderzoek.
- Ramsey I, de Rooij BH, Mols F, Corsini N, Horevoorts NJE, Eckert M, van de Poll-Franse LV. ‘Cancer survivors who fully participate in the PROFILES registry have better health-related quality of life than those who drop out.’ J Cancer Surviv. 2019 Sep 6.
- Meer informatie over deze publicatie is verkrijgbaar via bibliotheek@iknl.nl
