App voor nierkankerpatiënten over bijwerkingen
Op 20 juni is het Wereldnierkankerdag. Op deze dag staan we extra stil bij de impact van nierkanker op patiënten en hun naasten. Nierkanker en de behandeling ervan kan leiden tot lichamelijke en psychische klachten die de kwaliteit van leven negatief beïnvloeden. Sinds kort is een app (in Profiles Registry) beschikbaar waarmee nierkankerpatiënten thuis de bijwerkingen van behandeling kunnen rapporteren. Die informatie is zowel inzichtelijk voor de patiënt, als voor de zorgverlener waarmee de zorg voor de patiënt verder geoptimaliseerd kan worden. De app wordt momenteel geïmplementeerd voor patiënten met niercelkanker in het PRO-RCC project door Amsterdam UMC samen met IKNL en patiëntenvereniging Leven met blaas- of nierkanker.
App Bijwerkingen
Hoe werkt het? Patiënten krijgen vanuit het ziekenhuis toegang tot de app. Dit is een soort dagboek waarin bijwerkingen van de behandeling tegen nierkanker kunnen worden vastgelegd. Deze behandeling kan zijn een operatie, of met systemische middelen (chemotherapie, immunotherapie of doelgerichte therapie). De resultaten worden gedeeld met de zorgverlener. Op het moment dat patiënten zo hoog scoren op een bijwerking dat deze boven een bepaalde drempelwaarde komt, volgt er een melding in de app met het advies aan de patiënt om contact op te nemen met het ziekenhuis.
Klachten reduceren
Behalve de bijwerkingen die patiënten scoren via de app, worden zij ook gevraagd eens in de paar maanden een vragenlijst in te vullen over de kwaliteit van leven. Hierin komen allerlei aspecten aan de orde zoals het dagelijks functioneren, de mate van concentratie, stemming of slaapkwaliteit. Omdat de zorgverlener voor het bezoek aan het ziekenhuis op de hoogte is van de gerapporteerde klachten, kunnen deze direct besproken worden met de patiënt. Het sneller aanpakken van de klachten voorkomt dat deze erger worden (met als gevolg een bezoek aan de spoedeisende hulp) of dat de volgende behandeling uitgesteld moet worden. Ook kan voorkomen worden dat bepaalde klachten chronisch worden.
Voordelen van de app
Internationaal onderzoek heeft aangetoond dat het rapporteren van bijwerkingen via een app bijdraagt aan kwaliteit van leven, maar ook zorgt voor minder ziekenhuisbezoeken en betere communicatie over bijwerkingen tussen patiënt en zorgverlener. De arts heeft -door goed inzicht van klachten door de tijd heen- beter zicht in hoe het met de patiënt thuis gaat tussen de ziekenhuisbezoeken in. Het blijkt dat er vaak meer en ernstigere klachten aanwezig zijn, dan voorheen tijdens de reguliere ziekenhuisbezoeken werden gemeld. En deze klachten zijn soms goed te behandelen met extra medicatie. Maar ook zijn er mogelijkheden voor doorverwijzing naar een andere zorgverlener om een klacht te verminderen, bijvoorbeeld naar een psycholoog. Door klachten in te vullen in de app draagt de patiënt dus zelf bij aan een goede monitoring en een effectieve aanpak ervan. De app geeft de patient een stuk regie in handen.
Koppeling met NKR
In het PRO-RCC project voor patiënten met niercelkanker worden de patient-gerapporteerde gegevens gekoppeld met gegevens uit de Nederlandse Kankerregistratie. Er zijn veel nieuwe behandelingen tegen niercelkanker. Een van de doelen van PRO-RCC is om meer zicht te krijgen in de meest optimale behandeling, waarbij naast de kans op genezing ook bijwerkingen en kwaliteit van leven wordt meegenomen. Met deze informatie kan de arts in de toekomst samen met de patiënt een goed geïnformeerde keuze voor behandeling maken.
Meer informatie: Corina van den Hurk of Katja Aben
