Betere informatievoorziening nodig voor patiënten met keratinocytcarcinoom

Betere informatievoorziening nodig voor patiënten met keratinocytcarcinoom

Patiënten met keratinocytcarcinoom die ontevreden zijn over de informatievoorziening in het ziekenhuis rapporteren een significant lagere gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven. Dat blijkt uit onderzoek van Rick Waalboer-Spuij (dermatoloog, Erasmus MC) en collega’s. Zij adviseren de informatievoorziening te verbeteren, vooral aan jongere patiënten en patiënten met een tumor in het aangezicht, zonder partner of met comorbiditeiten. Daarnaast is extra aanvullende zorg nodig voor vrouwen en jongere patiënten met keratinocytcarcinoom.

De incidentie van keratinocyt-, basaalcel- en plaveiselcelcarcinomen is hoog en neemt nog steeds toe. Om onnodig beroep op zorgverleners te beperken en de kwaliteit van zorg te waarborgen, is het belangrijk om patiënten met een hoge ziektelast te onderscheiden. Hiervoor is een speciale vragenlijst ontwikkeld, de Basal and Squamous Cell Carcinoma Quality of Life (BaSQoL), waarmee de ziektespecifieke, gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven kan worden gemeten. 

Studieopzet

Een goede informatievoorziening is een belangrijk onderdeel van ondersteunende zorg. Toenemende kennis over ziekte en behandeling draagt bij een aan betere ziekteperceptie en kan vervolgens leiden tot een betere gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven. In Nederland is tot dusver geen onderzoek gedaan naar deze relatie bij patiënten met keratinocytcarcinomen. Mogelijk is deze anders vergeleken met andere patiënten, vanwege de lage mortaliteit en geringe impact van de behandeling van deze aandoening.  

De onderzoekers voerden een cross-sectionele studie uit onder 1.173 patiënten afkomstig uit de zuidelijke regio van de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). De overige gegevens waren verzameld tijdens het valideren van de BaSQoL-vragenlijst en aangevuld met sociodemografische en ziektespecifieke informatie uit de NKR. De tevredenheid over de informatievoorziening werd gemeten met de EORTC QLQ-INFO25-vragenlijst.

Informatievoorziening

De vragenlijst werd ingevuld door 721 van de 1.173 uitgenodigde patiënten (61%). Uit de analyses blijkt dat er geen verschil is in tevredenheid over de informatievoorziening bij patiënten met keratinocytcarcinomen ten opzichte van lotgenoten met basaalcel- versus plaveiselcelcarcinoom, gezichtstumoren, comorbiditeiten en het niet hebben van een partner. Van de respondenten die graag meer informatie hadden willen ontvangen over huidkanker in het algemeen, oorzaken, behandeling, follow-up en herkennen van nieuwe plekken, was 37% ontevreden en 7% tevreden over de informatie die zij hadden ontvangen. Drie procent van de deelnemers gaf de voorkeur aan minder informatie en 68% beschouwde de ontvangen informatie als behulpzaam.

Kwaliteit van leven

De gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven was statisch significant lager bij patiënten die ontevreden waren over de informatievoorziening. Tevredenheid over de informatievoorziening hing samen met gedrag, diagnose en behandeling, zorgen en uiterlijk (negatieve score BaSQoL). Dit geeft aan dat bij tevreden patiënten de impact op de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven lager was.  

Factoren die samenhangen met een slechtere (hogere score) gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven waren een jongere leeftijd, kortere tijd sinds de diagnose en vrouwelijk geslacht. Ook tumoren in het aangezicht hebben een hogere impact op de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven als het gaat om gedrag, diagnose en behandeling en uiterlijk. Verder scoren patiënten met plaveiselcelcarcinoom hoger op bezorgdheid en andere de subschalen vergeleken met patiënten met basaalcelcarcinoom.

Conclusie en aanbevelingen

Rick Waalboer-Spuij en collega’s concluderen dat patiënten met keratinocytcarcinoom die ontevreden zijn over de informatievoorziening een statisch significant hogere score laten zien op vier van de vijf subschalen van de BaSQoL en op alle subschalen van de EORTC QLQ-INFO25. Hiervoor zijn twee mogelijke verklaringen te geven.  

De eerste is dat ontevreden patiënten mogelijk onvoldoende kennis hebben over hun ziekte en behandeling en daardoor een gebrekkig ziektebeeld ontwikkelen wat vervolgens leidt tot een hogere impact op hun gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven. De tweede mogelijkheid is dat patiënten die een negatieve impact rapporteren op hun gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven over het algemeen ontevredener zijn over de zorg en dus ook over de informatievoorziening. 

De onderzoekers adviseren om de informatievoorziening aan patiënten met keratinocytcarcinoom te verbeteren, vooral aan jongere patiënten en patiënten met een tumor in het aangezicht, zonder partner of met comorbiditeiten. Aangezien de impact op de BaSQoL hoger is bij vrouwen en jongere patiënten met keratinocytcarcinoom, wordt daarnaast aanbevolen om deze subgroepen extra aanvullende zorg aan te bieden. Aanvullend onderzoek is nodig om deze patiënten beter te kunnen identificeren op basis van BaSQoL-scores.  

Gerelateerd

Proefschrift over ontwikkeling BaSQoL-vragenlijst bij keratinocytcarcinoom

Proefschrift over ontwikkeling BaSQoL-vragenlijst bij keratinocytcarcinoom

Bestaande vragenlijsten zijn niet geschikt om alle aspecten te meten van de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven van patiënten met keratinocytcarcinoom, een veel veelvoorkomend huidaandoening. Rick Waalboer-Spuij, dermatoloog in het Erasmus MC te Rotterdam beschrijft in zijn proefschrift de ontwikkeling en validatie van een nieuwe vragenlijst (BaSQoL) om een beter beeld te krijgen van de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven, ziekteperceptie en informatievoorziening bij deze patiënten. De vragenlijst werd diverse malen getest en uiteindelijk ingezet om de impact van diagnose en behandeling te meten bij patiënten met keratinocytcarcinoom.

lees verder

Impact keratinocytcarcinomen op kwaliteit van leven van patiënten lijkt gering

De impact van keratinocytcarcinomen (basaalcel- of plaveiselcelcarcinoom) en de behandeling van deze aandoening op patiënten is relatief laag, zo blijkt uit onderzoek van Lindy Arts (IKNL) en collega’s. Patiënten rapporteren dat hun gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven beter is dan die van een normatieve populatie. Volgens de onderzoekers is dat waarschijnlijk het gevolg van aanpassingsgedrag. Ten aanzien van tevredenheid en cosmetische resultaten van diverse type behandelingen vonden de onderzoekers geen statistisch significante verschillen. Zorgverleners kunnen deze kennis gebruiken om patiënten beter te informeren bij het kiezen van een behandeling.

lees verder