Dataset urologische tumoren in Nederlandse Kankerregistratie aangepast

Dataset urologische tumoren in Nederlandse Kankerregistratie aangepast

De Nederlandse Kankerregistratie (NKR) verzamelt per kankersoort gegevens over diagnostiek, medische behandelingen en uitkomsten van zorg. Deze datasets worden steeds aangepast en geactualiseerd op basis van ontwikkelingen in de kankerzorg. Hiervoor onderhoudt IKNL intensief contact met medisch specialisten en onderzoekers.

In de NKR wordt van alle vormen van kanker op uniforme wijze een algemene set gegevens (A-set) vastgelegd. Deze algemene set wordt aangevuld met een tumorspecifieke gegevens (B-set). Bij tumorspecifieke gegevens kan, in bijvoorbeeld het geval van prostaatkanker, gedacht worden aan de Gleason-score of PSA-waarde. Ook kunnen projectmatig aanvullende gegevenssets (C-sets) worden vastgelegd. Gedetailleerde informatie is te vinden in de volgende, geactualiseerde datasets:

Gegevensset urogenitale kankers

Begin dit jaar zijn de richtlijnen voor diagnostiek van prostaatkanker gewijzigd wat betreft de plaatsbepaling van de diagnostische MRI. Deze aanpassing heeft geleid tot het opnemen van nieuwe items in de NKR-gegevensset prostaatkanker:

  1. PSA-waarde 6 maanden na radicale prostatectomie   
  2. Het type hormonale therapie
  3. Complicaties na radicale prostatectomie (Clavien-Dindo score) binnen 60 en 90 dagen
  4. MRI-gegevens

In de NKR-gegevensset blaaskanker zijn deze nieuwe items opgenomen:

  1. ASA-score
  2. Complicaties na radicale cystectomie (Clavien-Dindo score) binnen 30 dagen

Door het verzamelen en analyseren van deze extra NKR-data realiseert IKNL verdere aansluiting bij en relevantie voor de klinische praktijk. Alle data kunnen door de ziekenhuizen aan het transparantieportaal worden geleverd.

Up-to-date datamanagers

Alle gegevenssets worden door gecertificeerde IKNL-datamanagers geregistreerd en bijgehouden in de Registratie Applicatie Nederlandse Kankerregistratie (RANK). Daarmee is de NKR een toekomstbestendige patiëntenvolgregistratie, waarmee het mogelijk is om van elke patiënt alle klinisch relevante aspecten te volgen vanaf het moment van diagnose tot aan overlijden.

Om de kwaliteit van de NKR blijvend te waarborgen, volgen alle IKNL-datamanagers een speciaal scholingsprogramma en ontvangen zij codeerhandleidingen. Op de jaarlijkse themadag urologische tumoren worden de datamanagers bijgeschoold door medisch specialisten over de nieuwste ontwikkelingen in diagnostiek en behandelingen. Ook e-learning wordt ingezet om de kennis actueel op peil te houden.

  • Voor meer informatie over de registratie van urogenitale kanker kunt u terecht bij Denise Plönissen, registratie expert urogenitale kanker of Katja Aben, senior onderzoeker.
Gerelateerd

ProBCI observationeel en interventieonderzoek blaaskanker breidt uit

ProBCI

ProBCI (Prospectieve Blaaskanker Infrastructuur) bestaat uit een infrastructuur, waarin multidisciplinaire data van patiënten met blaaskanker, een biobank en patiënt-gerapporteerde uitkomsten zijn samengebracht. Doel is klinisch, wetenschappelijk onderzoek te faciliteren om de prognose en kwaliteit van leven van patiënten met blaaskanker te verbeteren. Om de mogelijkheden van ProBCI optimaal te benutten, wordt deze infrastructuur de komende tijd verder uitgebreid over extra ziekenhuizen.

lees verder

Kans op radicale cystectomie verschilt tussen diagnoseziekenhuizen

OK-ruimte infuus

Sinds de invoering van volumenormen voor blaasverwijdering (radicale cystectomie) is de behandelvariatie tussen ziekenhuizen in Nederland afgenomen. Maar de kans op het krijgen van een radicale cystectomie verschilt nog steeds tussen diagnoseziekenhuizen en heeft invloed op de algehele 2-jaarsoverleving van deze patiënten. Dat blijkt uit onderzoek van Dorien Ripping (IKNL) en collega’s. Factoren die een rol spelen zijn leeftijd, tumorstadium, sociaaleconomische status, ziekenhuistype en het cystectomievolume van per ziekenhuis.

lees verder