Dutch Rare Cancer Platform opgericht 

Experts op het gebied van zorg voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker hebben het initiatief genomen voor het Dutch Rare Cancer Platform (DRCP). Op dinsdag 2 juni werd de akte van oprichting getekend, een belangrijke mijlpaal voor de zeldzame kankers. 

 

De overleving bij zeldzame vormen van kanker is gemiddeld lager dan bij andere typen kanker en hierin is weinig vooruitgang, onder andere door een gebrek aan klinisch onderzoek, behandelmogelijkheden en expertise voor deze patiëntgroepen. Tot voor kort was er geen landelijke multidisciplinaire groep die dit initiatief oppakte, met de komst van het DRCP wordt deze niche opgevuld. Voor optimale diagnostiek, verhoogde deelname aan klinische studies en tijdige juiste behandeling is landelijke samenwerking cruciaal. Het DRCP stelt zich dan ook ten doel om middels multidisciplinaire samenwerking, de kwaliteit van zorg en uitkomsten voor deze patiënten met een zeldzame kanker te verbeteren. 
 
De initiatiefnemers voor het DRCP zijn allen actief betrokken bij de zorg voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker. Dit blijkt uit de betrokkenheid van deze experts bij o.a. het Europese Referentie Netwerk voor solide zeldzame tumoren bij volwassenen (EURACAN). EURACAN telt 10 aandachtsgebieden, vanuit ieder aandachtsgebied is minimaal één medisch specialist vertegenwoordigd in het DRCP. Verder zijn deze experts betrokken bij de verschillende nationale werkgroepen, commissies en platfora. Op deze manier is het DRCP internationaal betrokken en op de hoogte van nieuwe ontwikkelingen en kan er snel geschakeld worden met de landelijke gremia op de relevante momenten. Daarnaast is de NFK een welkome toevoeging waar recent het patiëntenplatform voor zeldzame kanker is opgezet.

Het bestuur

  • Carla van Herpen Internist-oncoloog, Radboudumc (voorzitter)
  • Thijs Merkx Bestuurder, IKNL (secretaris)
  • Ellen Kapiteijn Internist-oncoloog, LUMC 
  • Els Nieveen van Dijkum Chirurg-oncoloog, Amsterdam UMC, locatie AMC

Leden raad van advies

  • Annemiek Kwast Adviseur, IKNL
  • David Noske Neurochirurg, Amsterdam UMC, locatie VUMC
  • Hans Gelderblom Internist-oncoloog, LUMC
  • Heinz Josef Klümpen Internist-oncoloog, Amsterdam UMC, locatie AMC
  • Ingeborg Vriens Internist-oncoloog, MUMC
  • Irene Dingemans Belangenbehartiger kwaliteit van zorg, NFK
  • Jan Maarten van der Zwan Teammanager Onderzoek, IKNL
  • Jerry Braun Cardiothorocaal chirurg, LUMC
  • Joachim Aerts Longarts, Erasmusmc
  • Jourik Gietema Internist-oncoloog, UMCG
  • Katrien Grünberg Patholoog, Radboudumc
  • Martin van den Bent Neuroloog, Erasmusmc
  • Marga Schrieks Projectleider, patiëntenplatform zeldzame kankers, NFK
  • Nienke van Trommel Gynaecoloog-oncoloog, AvL
  • Winette van der Graaf Internist-oncoloog, AvL

Contact
Heeft u vragen of opmerkingen? Neem dan contact op met Annemiek Kwast

categorie: Zeldzame kanker
Gerelateerd

Starting an Adult Rare Tumor European Registry: STARTER-project van start

Op 27 mei was de aftrap van het STARTER-project (STarting an Adult Rare Tumor European Registry). Dit drie jaar durende project heeft als doel om de eerste stappen te zetten voor het ontwikkelen van een klinische registratie voor het Europese Referentienetwerk (ERN) voor zeldzame solide tumoren bij volwassenen (EURACAN). Het doel van deze Europa-brede registratie is door data te delen meer onderzoek mogelijk te maken ter verbetering van de kwaliteit van zorg voor de Europese patiënt met een zeldzame kanker.

lees verder

Covid-19 en zeldzame kanker

Door de coronacrisis zijn afgelopen voorjaar minder diagnoses kanker gesteld. Al met al zijn er inmiddels minstens vijf duizend diagnoses nog niet gesteld. Dit kan veel verschil maken voor patiënten, zo kan door vertraging in de diagnostiek de kanker in een later stadium worden gevonden, waardoor de behandelmogelijkheden en kans op curatie mogelijk afnemen. Hoe zit het met de aantallen diagnoses voor zeldzame vormen van kanker

lees verder