eQuiPe-studie: ervaringen van patiënten met gevorderde kanker & naasten

eQuiPe-studie: ervaringen van patiënten met gevorderde kanker & naasten

De eQuiPe-studie is een prospectieve longitudinale studie naar de kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven zoals patiënten met gevorderde kanker en hun naasten dit ervaren. De resultaten van de studie dragen bij aan verdere verbetering van de palliatieve zorg voor patiënten met gevorderde kanker en hun naasten. Ruim 1000 patiënten en 855 naasten doen mee aan de eQuiPe-studie.

Palliatieve zorg wordt steeds belangrijker door het stijgend aantal patiënten met een ongeneeslijke ziekte. Eerdere studies hebben aangetoond dat tijdig inzet van palliatieve zorg bijdraagt aan betere kwaliteit van leven van patiënten met gevorderde kanker én hun naasten. Op basis van eerder onderzoek is gebleken dat patiënten en naasten de huidige palliatieve zorg in Nederland ‘suboptimaal’ vinden. In de eQuiPe-studie wordt onderzoek gedaan naar de ervaren kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven van patiënten met gevorderde kanker en hun naasten met als doel de palliatieve zorg voor deze doelgroep verder te verbeteren.

Studieopzet

De onderzoekers maken voor deze studie gebruik van een grote groep patiënten met gevorderde kanker en hun naasten die in samenwerking met 40 ziekenhuizen zijn benaderd om deel te nemen aan de studie. Zowel patiënten als hun naasten krijgen elke drie maanden een vragenlijst aangeboden over hoe zij de kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven ervaren tijdens het palliatieve traject. Nabestaanden krijgen een afsluitende vragenlijst na het overlijden van de patiënt. Antwoorden op de vragenlijsten worden gekoppeld aan de klinische data uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). Het onderzoek is gefinancierd door stichting Roparun. Voor meer informatie over de opzet van de studie verwijzen we naar het studie protocol dat onlangs is gepubliceerd in BMC Palliative Care.

Eerste resultaten op NKR symposium

Onlangs heeft op 5 oktober het jaarlijkse NKR symposium plaatsgevonden. Tijdens dit congres zijn de eerste resultaten van de eQuiPe studie gepresenteerd. Deze eerste resultaten laten zien dat alle domeinen van kwaliteit van leven van patiënten met gevorderde kanker aangedaan zijn, zowel lichamelijk, emotioneel, sociaal en spiritueel. Ook blijkt dat het emotioneel functioneren van de naasten is aangedaan.

Met betrekking tot ervaren kwaliteit van zorg werd duidelijk dat zowel de organisatie van zorg belangrijk is (met name de continuïteit en coördinatie van zorg) als proactieve zorgplanning. De hele presentatie is terug te zien via het YouTube kanaal van IKNL. De resultaten zijn ook gepubliceerd in het rapport ‘Uitgezaaide kanker in beeld’.

Gerelateerd

Meer samenwerking nodig bij analyses van berichten in online communities

De verwachting is dat patiënten met kanker (en hun naasten) in de toekomst steeds meer gebruik gaan maken van online communities op internet. Goede inhoudsanalyse van online geplaatste berichten kan inzicht geven in de zorgen van patiënten. Deze kennis kan vervolgens worden ingezet om de zorg voor patiënten met kanker te verbeteren. Om de resultaten van inhoudsanalyses te verbeteren, dienen volgens Mies van Eenbergen (IKNL) en collega’s de geautomatiseerde methoden voor analyse verder te worden verbeterd via interdisciplinaire samenwerking.

lees verder

Analyse kwaliteit van leven in laatste levensjaar bij patiënten met kanker

Een korte periode van duidelijke achteruitgang van de kwaliteit van leven in de laatste levensmaanden is typerend voor patiënten met vergevorderde kanker. Deze scherpe daling van de kwaliteit van leven kan een belangrijke aanleiding zijn voor het starten van communicatie en besluitvorming over het naderende levenseinde en daarmee samenhangende behandeling en ondersteunende zorg. Idealiter zou dit gesprek eerder moeten beginnen, maar timing blijft een uitdaging. ‘Het lijkt altijd te vroeg, totdat het te laat is.’ Natasja Raijmakers (IKNL) en collega’s tonen aan dat het meten van de kwaliteit van leven haalbaar is door patiënten periodiek een vragenlijsten in te laten vullen in hun laatste levensjaar.

lees verder