Gegevensaanvragen NKR over darmkanker worden wetenschappelijk getoetst

Gegevensaanvragen NKR over darmkanker worden wetenschappelijk getoetst

Belanghebbenden (onderzoekers, artsen, zorgbestuurders, patiëntenverenigingen, etc.) kunnen gegevens uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR)aanvragen voor onder andere wetenschappelijk onderzoek of beleidsinformatie. Verzoeken over darmkanker worden altijd getoetst door de Commissie van Toezicht op de Kankerregistratie en ook de wetenschappelijke raad van het Prospectief Landelijk CRC cohort (PLCRC). Meer informatie over het aanvragen van NKR-gegevens is te vinden op de website van IKNL.

De Commissie van Toezicht op de Kankerregistratie bekijkt bij elke gegevensaanvraag of wordt voldaan aan de bepalingen in de Nederlandse privacywetgeving. Indien de aangevraagde gegevens herleidbaar zijn naar patiënten of behandelaars, gelden aanvullende juridische voorwaarden. Aanvragen met een wetenschappelijk doel worden daarnaast ook wetenschappelijk getoetst. Dit laatste geldt uiteraard niet voor behandelaars die gegevens opvragen van eigen patiënten.  

De wetenschappelijke toetsing voor onderzoek naar darmkanker wordt verricht door de wetenschappelijke raad van het Prospectief Landelijk CRC cohort (PLCRC). Deze raad komt regelmatig bijeen en toetst de gegevensaanvragen op onder andere juistheid van de methodologie, originaliteit en haalbaarheid. Gegevens mogen uitsluitend worden gebruikt voor de in de aanvraag genoemde doeleinden. Voor ieder ander (her)gebruik, waaronder aanvullend onderzoek of het ter beschikking stellen aan derden, dient een nieuwe aanvraag te worden ingediend.  

Gerelateerd

Overleving na dikkedarm- en borstkanker verbeterd tussen ’03-‘12 in Nederland

De overleving van patiënten met dikkedarm- en borstkanker is tussen 2003 en 2012 in Nederland verbeterd, maar er zijn wel opmerkelijke verschillen te zien tussen oudere en jongere patiënten, met name bij borstkankerpatiënten. Dat concluderen Doris van Abbema (Universiteit Maastricht & Amsterdam) en collega’s. Bij oudere vrouwen met borstkanker is een opvallende toename te zien van endocriene therapieën en daling van het aandeel operaties. De onderzoekers vragen zich af of de richtlijnen bij deze groep patiënten consistent worden gevolgd. De gestegen overleving bij ouderen met dikkedarmkanker is vooral toe te schrijven aan ruimere inzet van adjuvante chemotherapie en verbeterde preoperatieve behandeling en chirurgie.

lees verder

Overleving ouderen (85 jaar en ouder) na colorectale chirurgie beïnvloedbaar

Onder zeer oude patiënten (85 jaar en ouder) met colorectale kanker blijft het sterftecijfer hoog in het eerste jaar na de behandeling. Dat concluderen Amanda Bos (IKNL) en collega’s in een studie met gegevens van ruim 52.000 patiënten uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) die tussen 2008 en 2013 zijn geopereerd. Hoewel de leeftijdsgebonden overlevingsverschillen verdwenen na correctie voor sterfte door andere oorzaken, zagen de onderzoekers gunstige trends in de tijd ten aanzien van de 1-jaarsmortaliteit na colorectale chirurgie. Deze bevinding onderstreept dat de overleving van ouderen na een ingrijpende operatie beïnvloedbaar is.

lees verder