Gegevensaanvragen NKR over darmkanker worden wetenschappelijk getoetst

Gegevensaanvragen NKR over darmkanker worden wetenschappelijk getoetst

Belanghebbenden (onderzoekers, artsen, zorgbestuurders, patiëntenverenigingen, etc.) kunnen gegevens uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR)aanvragen voor onder andere wetenschappelijk onderzoek of beleidsinformatie. Verzoeken over darmkanker worden altijd getoetst door de Commissie van Toezicht op de Kankerregistratie en ook de wetenschappelijke raad van het Prospectief Landelijk CRC cohort (PLCRC). Meer informatie over het aanvragen van NKR-gegevens is te vinden op de website van IKNL.

De Commissie van Toezicht op de Kankerregistratie bekijkt bij elke gegevensaanvraag of wordt voldaan aan de bepalingen in de Nederlandse privacywetgeving. Indien de aangevraagde gegevens herleidbaar zijn naar patiënten of behandelaars, gelden aanvullende juridische voorwaarden. Aanvragen met een wetenschappelijk doel worden daarnaast ook wetenschappelijk getoetst. Dit laatste geldt uiteraard niet voor behandelaars die gegevens opvragen van eigen patiënten.

De wetenschappelijke toetsing voor onderzoek naar darmkanker wordt verricht door de wetenschappelijke raad van het Prospectief Landelijk CRC cohort (PLCRC). Deze raad komt regelmatig bijeen en toetst de gegevensaanvragen op onder andere juistheid van de methodologie, originaliteit en haalbaarheid. Gegevens mogen uitsluitend worden gebruikt voor de in de aanvraag genoemde doeleinden. Voor ieder ander (her)gebruik, waaronder aanvullend onderzoek of het ter beschikking stellen aan derden, dient een nieuwe aanvraag te worden ingediend.  

Gerelateerd

Overleving van patiënten met gemetastaseerde dikkedarmkanker met dMMR

patiënt in bed krijgt steun naaste

Patiënten met uitgezaaide dikkedarmkanker en mismatch-reparatiedeficiëntie (dMMR) die behandeld zijn met immunotherapie, lijken een duidelijk betere overleving te hebben vergeleken met de uitkomsten van andere behandelingen. Dat blijkt uit een studie van G. Emerens Wensink (UMCU) en collega’s van een groot aantal Nederlandse ziekenhuizen en IKNL. Volgens de onderzoekers mogen dikkedarmkankerpatiënten met mismatch-reparatiedeficiëntie niet als één groep beschouwd te worden.

lees verder

Genezing en overleving van colorectale kanker sterk toegenomen 1995 - 2016

Genezing en overleving van colorectale kanker sterk toegenomen 1995 - 2016

Sinds 1995 is het aantal patiënten dat statistisch gezien genezen is van colorectale kanker substantieel toegenomen in Nederland. Ook de conditionele overleving nam toe. Dat blijkt uit een uit een uitgebreide studie van Seyed Qaderi (Radboudumc) en collega’s met data (1995 – 2016) uit de Nederlandse Kankerregistratie. De uitkomsten van dit onderzoek zijn van groot klinisch belang voor patiënten, zorgprofessionals en beleidsmakers voor het vormen van een actueel beeld van de overleving van patiënten met een colorectale tumor.

lees verder